Går det undvika svår ME?

Jag fick en fråga efter mitt förra inlägg. Jag svarade i kommentarerna men känner att jag vill svara lite mer ingående i ett eget inlägg. Frågan var:

”Alltså, det låter så galet jobbigt att vara så sjuk som du och många andra som skriver här är. Jag vill verkligen inte hamna där! Vad är dina/era tips för att man ska kunna undvika att bli så sjuk när man har ME?”

För mig har vården varit det som tydligast försämrat mitt mående. Vård- och tandläkarbesök, utprovning av mediciner och olika typer av rehabilitering som triggat återkommande PEM och i förlängningen en stadigvarande försämring. Dessutom hade jag under väldigt många år obehandlad POTS som gjorde att varje gång jag reste på mig gick pulsen upp väldigt mycket och jag hamnade över min belastningsgräns. Under åren har strul med vård och FK gjort att jag levt med en enormt hög och skadlig belastning som jag haft svårt att påverka. Men det finns även andra saker som gett återkommande PEM tex dusch, fysisk aktivitet generellt och det sociala.

Mitt råd är väl kort och gott – acceptera dina begränsningar, pusha dig inte så du kraschar/får PEM och försök få omgivningen att acceptera din situation.

Jag menar alltså: Undvik PEM i så stor utsträckning det bara går!! Acceptera inte bara att krascha av kontakt med vården/vårdbesök eller myndigheter. Acceptera inte bara PEM som för att du ska kunna delta i sociala sammanhang eller nöjen. Unna dig definitivt inte PEM! Försök anpassa där det går eller gör på ett annat sätt. Gå inte på myten om att du kan göra allt bara du pejsar rätt. Det är lögn. Vissa saker kommer helt enkelt inte få plats i ditt nya sjuka liv utan att det riskerar att skada dig. Försök hantera krisen som det ger i stället för att hålla fast vid saker eller pusha dig ännu hårdare.

Det finns mycket jag kunde ha gjort annorlunda i början om jag hade fått rätt stöd från exempelvis vården. Men det hade jag inte. (Jag har fortfarande inte fastställd diagnos ens.) Jag hade önskat att någon hjälpte mig att backa då, bekräftade min låga nivå i stället för att ständigt utmana mig att gå över mina gränser. Någon som validerade att min sjukdom var svår i stället för att bagatellisera allt jag berättade. Visade mig saker jag kunde påverka för att minska risken för svår ME. Och hjälpte mig med krisen och sorgen över att så mycket av det som kändes som jag tagits ifrån mig. Då hade det förmodligen varit lättare att sätta de gränser jag behövde.

Dusch och hårtvätt var exempelvis en ständig källa till problem redan när jag insjuknade men vården hade bedömt mig som stress-sjuk och sa att jag stress-tänkte i duschen. Således blev uppmanad att slappna av, ta det lugnare och andas i fyrkant när jag hade behövt hjälp med strategier för att minska belastningen av att stå i duschen och sköta mitt långa hår. Någon hade behövt hjälpa mig att hantera förväntningar och normer. Stötta mig att bryta normer. Att använda hjälpmedel tidigt, att förändra saker. Att undvika.

Jag önskar faktiskt att någon sagt rakt ut: Skippa duschen om den ger PEM, klipp dig kort eller raka huvudet, använd tvättlappar. Men jag har fått kämpa för att överhuvudtaget bli trodd istället.

En annan svår grej var det sociala. Jag pressade mig väldigt länge för att umgås på normens vis. Att sitta upp vid matbordet. Att träffa många samtidigt, att åka hem till andra för att umgås trots att jag alltid kraschade svårt efteråt. Ingen hjälpte mig att försöka hitta andra sätt till socialt umgänge. Jag hade behövt hjälp där också. Med valideringen. Tillslut när kraschen efter att ha umgåtts med vänner tog ifrån mig tiden med min familj var jag tvungen att bestämma mig för att inte följa med när familjen åkte iväg på något. Det var det tuffaste beslutet jag någonsin tagit. Och jag hade behövt stöd att behövt ta det långt tidigare.

Min värld krympte mer och mer. Då bad jag vården om en elrullstol för att jag skulle komma ut utanför hemmet och minimera riskera att bli sämre. Men de tvingade mig att testa rollator i stället vilket inte alls gav någon avlastning för att undvika PEM. De pushade mig i stället in i en konstant för hög belastning. Sedan var jag plötsligt sängliggande. Det var inte bara rollatorns del, men nu tålde jag inte ens att vara upprätt. Då var det alldeles för sent för en elrullstol.

Det här var några exempel från min egen situation.

Kom ihåg att det finns mycket att göra men det är inte alltid vi sjuka kan göra så mycket om vi inte har rätt stöd. Andra personer och instanser bär faktiskt ofta ett stort ansvar för hur svårt sjuk någon med ME blir. Ändå är det få av dom som erkänner det.