Att motverka nedstämdhet

Ibland känner jag att samhället (och tyvärr endel andra sjuka) hela tiden stärker föreställningen om att du som är sjuk inte får tappa hoppet om att bli frisk. Att det är det absolut värsta som kan hända. Att det är samma sak som att tappa livsgnistan och bli suicidal. Att det enda som håller en sjuk person uppe här hoppet om att någon gång bli frisk. Detta gäller även grupper med kroniskt sjuka där det inte finns botande behandling,

När sångaren Henrik Berggren var mycket i media för några år sedan på grund av att han skulle ge ut en ny skiva för första gången på väldigt länge, berättade han också om sitt liv med ME. Han beskrev det som att han hade behövt döda hoppet för att han skulle kunna leva igen. För att han skulle kunna ta livet här och nu med det förutsättningar som fanns.

Så känns det för mig också. Jag behövde komma till en punkt där jag accepterade att jag inte skulle bli frisk. Att jag inte skulle kunna återta det som hade gått förlorat. Och när jag gjorde det kunde jag börja leva igen, fast med mina nya livsförutsättningar. Jag dödade hoppet om att återgå till det gamla livet. 

Det var då jag släppte taget och slutade göra saker ”för att jag behövde få leva lite också”. För jag insåg att sakerna jag tänkte gjorde mig levande var sånt som jag egentligen inte mådde bra av i det långa loppet. Sånt som jag under lång tid tänkte var värt kraschen efteråt men som egentligen förstörde det som faktiskt var mitt liv.

När jag faktiskt respekterade min kropps gränser och inte kraschade lika ofta mådde kar också bättre psykiskt. För att hela tiden kämpa med olika grader av PEM är fruktansvärt ansträngande mentalt, så för mig blev det en befrielse att försöka behålla mig PEM-fri jämfört med att pressa mig och försöka tänka att aktiviteten var värt kraschen efteråt.

Självklart är det inte enkelt att hålla den balansen, och jag känner varje dag för att bara skita i allt och pyssla till jag stupar. Jag sörjer fortfarande det jag förlorat och jag är ofta frustrerad över mitt begränsade liv. Men jag lever faktiskt och använder den kraft jag har till sådant som är meningsfullt för mig.

När vården och FK fortfarande försökte få mig tillbaka i arbete fick jag kämpa med deras icke-acceptans. Med sjukersättning slipper jag det och kan fokusera på att leva på de sätt som går. Visst hoppas jag på att någon gång bli frisk, men det är inte det som är mitt största fokus längre. Det är inte det jag lägger all min kraft på.

Jag tror faktiskt att det kan vara destruktivt att klamra sig fast vid hoppet om att bli frisk om man är sjuk i en sjukdom som idag inte har någon evidensbaserad bot. Allrahelst om sjukdomen riskerar att bli ännu värre av dina ansträngningar att bli frisk. Och jag upplever att vissa vårdgivare snarare uppmuntrar det här tankesättet istället för att hjälpa människor att hantera sin kris.

Det gör mig väldigt bekymrad.