Fiasko och haveri

Fiasko och haveri. Ja det är ord som används i lokaltidningen Folkbladet idag i ett längre reportage om ME-vården i Västerbotten.

Journalisten har haft kontakt med ME-sjuka som berättar om personal med bristande kunskap om ME, oseriösa utredningar, ingen eller skadlig behandling och avsaknad av hembesök för de svårast sjuka. Reportaget belyser även den misstänkta korruptionen som lett till polisutredning och det misstänkta etikprövningsbrottet som utreds av ÖNEP.

Regionen bemöter kritiken framför allt genom verksamhetschef Gabriella Eikelboom. Kort sagt kan det sammanfattas med att hon försvarar rubbet och vissa saker hon säger är anmärkningsvärda.

Som det här om varför de inte gjort hembesök till de svårast sjuka:

”Vi har aldrig sagt att vi inte ska göra hembesök, men det är inte det första vi gör utan vi måste få i gång verksamheten först. Vi säger inte nej, men för att undvika undanträngningseffekt för alla som behöver, för det tar otroligt mycket tid av våra medarbetare.”

Vänta nu här. Så de har försökt undvika undanträngningseffekter för gruppen som helhet genom att välja bort hembesök för de svårast sjuka? (Det är alltså ingen liten grupp vi talar om nu utan omkring 25% av hela patientgruppen). En undanträngningseffekt handlar förövrigt just om att patienter med mindre behov av vård tränger undan de som har större behov – inte tvärt om som Eikelboom påstår. Att ge de med minst behov förtur bryter mot hälso- och sjukvårdslagens portalparagraf:

”Målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.” (HSL 3:1)

Den andra anmärkningsvärda kommentaren från verksamhetschefen hör ihop med patienten som blivit sämre av den digitala rehabiliteringen:

”Flertalet, fler än dem som inte var nöjda var nöjda och väldigt hjälpta. Vi hade väldigt bra resultat för dem som var med men det var någon som känt att det inte var bra och så kan det vara, det är inget konstigt”

Hon hänvisar här till en rapport som journalisten inte får se (och säger senare i intervjun att de inte kommer slutföra projektet). När journalisten påtalar att det inte handlar om missnöje utan om försämrad sjukdom säger hon något som får mig att tappa hakan:

”Jag kan absolut inte säga emot det men man kan exempelvis vara med i en forskningsstudie som testar en medicin, och då är det några som blir hjälpta men kanske också några som blir sämre av biverkningar.”

Men hallå! För det första har ni upprepade gånger hävdat att detta inte är forskning utan ett projekt som syftar till att utveckla vården. Där har du som verksamhetschef det yttersta ansvaret för att se till att inte patienterna drabbas av vårdskador. Att den är patientsäker. I den nationella handlingsplanen för patientsäkerhet som gäller fram till 2024 går att läsa:

”Visionen för vårt gemensamma patient- säkerhetsarbete är: God och säker vård – överallt och alltid. Det övergripande målet är att: Ingen patient ska behöva drabbas av vårdskada.”

För det andra. Om samverkansprojektet nu ändå hade handlat om forskning så borde ni ansökt om etikprövning vilket ni inte har. En sådan göra just för att värdera riskerna för att den som deltar ska skadas. Det är liksom inte att man tolererar skador hur som helst bara för att det handlar om forskning. Det är en absurd kommentar. Så här skriver etikprövningsmyndigheten:

”Syftet med lagen är att skydda den enskilda människan och respekten för människovärdet vid forskning. Forskningspersonen ska skyddas mot risken att skadas fysiskt, psykiskt eller integritetsmässigt. Allmänheten ska ges insyn i och inflytande över den forskningsetiska prövningen. Såväl forskningspersonernas som forskarnas rättssäkerhet ska värnas.”

Jag har redan tidigare berättat om att det finns problem i hur projektparterna beskriver att urvalet av försökspersoner ska gå till i projektbeskrivningen (finns att ladda ner längst ner i detta inlägg). Utifrån detta går att ifrågasätta hur patienternas (på ME-mottagningen) integritet har skyddats i och med att projektparterna har haft gemensam remissgenomgång av patienterna på mottagningen där man valt ut patienter som sedan erbjudits att delta i projektet. Dessutom ifrågasätter jag om rapporten verkligen kan säga något om rehabiliteringens effektivitet för ME-gruppen som helhet då urvalet gjorts utifrån vilka patienter man trott skulle svara bäst på behandlingen:

”Startar med gemensam remissgenomgång för att säkerställa att rätt patienter med rehabpotential och intresse kan inkluderas.”

En tredje som behöver lyftas fram är att verksamhetschefen avslöjar hur de hade tänkt att använda resultatet från samverkansprojektet:

”Grundtanken var att med ett bra resultat i projektet hade vi haft en någonting att gå till politiken med, säga att så här kan vi på ett effektivt sätt erbjuda behandling.”

Okej nu tror jag att min hjärna exploderar snart. Projektet som hon hävdar har ett jättebra resultat är pausat och hon säger i intervjun att det inte kommer att slutföras (hur kan de ha ett resultat om projektet inte är klart?). Men OM det ändå hade fått bra resultat hade de tänkt använda det för att visa politikerna att de kunde erbjuda en effektiv behandling. Effektiv för vem då undrar jag? Målgruppen för den digitala rehabiliteringen är ju precis som för mottagningens verksamhet de mildast ME-sjuka. Så de hade alltså tänkt gå till politikerna och skryta med att de diskriminerar de svårast sjuka så att de kunde få politikernas välsignelse och mer pengar att fortsätta med det?

Det finns fler märkliga saker i den här artikeln som behöver kommenteras, men jag tror att det här får räcka för idag. Jag hoppas att ni förstår varför det här är inte är något annat än en pågående skandal. Hur ska vi någonsin kunna få en patientsäker ME-vård med den verksamhetsledningen?

---

Direktlänk till artikeln i Folkbladet: https://www.folkbladet.nu/2023-03-19/me-sjuka-kritiserar-havererade-mottagningen-upplevde-att-de-hade-valdigt-lite-kunskap

Länk till min sammanfattning av problemen med mottagningen med hänvisningar till vidare läsning: https://mitteremitage.wordpress.com/2023/01/08/vad-ar-problemen-egentligen/

Via denna länk hittar du alla mina texter om skandalen: https://mitteremitage.wordpress.com/category/me-mottagning-i-vasterbotten/