Vad gör man med läkare som inte tror att ME finns?

För ett tag sedan fick jag ett meddelande från en följare med Myalgisk Encefalomyelit (ME). I meddelandet fanns en fråga till er:

”Jag har träffat läkare som inte tror att ME finns, att det bara är patienter som tjatat sig till en sån diagnos och att det egentligen är något annat dom har, tex ångest. Hur hanterar man sådant, att man får höra att ME inte finns pga för lite evidens? Undrar om andra upplevt samma, och hur dom hanterat sådana kommentarer?”

Jag känner tyvärr igen det här. En av de första gångerna jag tog upp diagnosen med en läkare fick jag höra att ME är ”en omdiskuterad diagnos” och ”de där kriterierna uppfyller ju alla”. I just det här fallet hänvisade jag till att 1177 tar upp diagnosen och att det skulle öppna en specialistmottagning i Stockholm (det var precis när ME-mottagningen på Stora Sköndal skulle öppna). Läkaren som hade reagerat mycket negativt på mina funderingar på ME hjälpte mej ändå tillslut så jag fick ta de prover som behövdes för att kunna skriva en egenremiss. Det var flera års väntetid till Stora Sköndal då och under tiden jag väntade blev jag sämre. Så när det var min tur kunde jag inte åka. Det var lång resa och mottagningen sa att risken att jag blev sämre var för stor.

Då vädjade jag till min nya läkare på samma vårdcentral om hjälp.

Plötsligt var det en hel grupp läkare som bestämde tillsammans. De svängde helt och tyckte att jag bara ”jagade efter en diagnos” och de tyckte inte behövdes några fler utredningar. Jag kunde se i journalen att min gamla läkare deltog i beslutet att neka mig hjälp. De sa att de kunde gå med på att be neurologen om en second opinion, men den kliniken visar öppet motstånd mot diagnosen där jag bor, så vad de hade svarat var rätt givet. Jag tackade nej och bytte vårdcentral tillslut. Tyvärr blev bemötandet inte mycket bättre, och jag blev sämre samtidigt som jag bytte vårdcentral. Så det har varit svårt att hitta nåt bra sätt att bemöta dåligt bemötande på. Jag har fortfarande ingen fastställd diagnos efter 15 års sjukdom.

Det är så sjukt att vi ska behöva ha det så här. Har ni några svar på följar-frågan? Är det fler som upplevt samma och hur har ni hanterat det?