I söndagens Folkblads-artikel om haveriet i region Västerbotten framkom kritik mot den digitala rehabiliteringen som testades i samarbetsprojektet Tänk rätt från början. Du som inte läst några av mina tidigare texter om det som hänt kring ME-vården i Västerbotten kan läsa om bakgrunden här.

Utöver kritik från enskilda patienter framkom att patientföreningen RME norr avrått sina medlemmar från att delta i projektets rehabilitering redan hösten 2021. Det var i samband med att Masano Heath AB rekryterade deltagare till en fokusgrupp som var någon slags förstudie som rymdes inom projektet.

”Patientföreningen RME Norr har bedömt att deltagarna riskerar vårdskadas av det aktuella rehabiliteringsprojektet. Redan hösten 2021 varnades medlemmarna för att delta, på grund av risken för ansträngningsutlöst försämring (PEM).

”I vad mån enskilda personer vill gratis medverka i deras produktutveckling med betydande risk för skador, fram för allt PEM, är upp till var och en”, skriver ordföranden i utskicket.

– Dels verkar de inte ha kunskap om ME och den behandlingen kan vara rent olämplig. Det är en rehabilitering som innebär successivt ökad aktivitet, och det är inte rekommenderat för ME-patienter där man snarare ska försöka hitta en anpassad nivå, säger Björn Hedman, ordförande RME Norr.”

När journalisten kontaktar regiondirektören för en kommentar hävdar han att detta är inget han känner till, och hänvisar frågan om risker med behandlingen vidare till verksamhetschefen. Hon i sin tur svarar mycket defensivt:

”Även patientföreningen har varnat för risken för vårdskada?

– Det får stå för dem, att de vill blockera sina medlemmar från att kunna få hjälp. Det tycker jag är märkligt men det är jag det.”

Att verksamhetschefen väljer att smutskasta patientföreningen som svar på deras kritik är anmärkningsvärt men tyvärr inget nytt grepp. Det är ett välkänt sätt att avleda uppmärksamhet från obekväma sanningar. I ME-kretsar känner bland annat igen det från PACE-skandalen där de inblandade försökte mörka forskningsfusk genom att smutskasta patienter som förde fram högst relevant kritik.

ME-dagboken på Instagram skrev faktiskt om det här för mindre än en månad sedan och förutspådde då att vi skulle få se smutskastning som försvar på relevant kritik även gällande det som händer i Västerbotten. Och nu är vi redan där.

Verksamhetschefen antyder alltså i artikeln att RME Norr hindrar sjuka från att få hjälp. Men i själva verket försöker man skydda svårt sjuka från vårdskador, det som egentligen är verksamhetschefens jobb.

Behandlingen som erbjudits inom projektet är nämligen både olämplig och utdaterad. Den har tydliga drag av den KBT/GET för ME, som härrör från PACE-studien, och fokuserar mer på rädsla, undvikande och stress än på att hitta sätt att minska risken för PEM. I undervisningen uppmanas patienterna att utmana rädslor, de får höra att undvikande är ett misslyckande och genom materialet följer en röd tråd: Att rädsla för PEM är något värre än PEM i sig själv. PEM som kardinalsymtom för ME får minimalt utrymme.

Personalen uppmanar till ökad fysisk aktivitet, till pulshöjande aktiviteter och att använda dessa tillsammans med lustfyllda aktiviteter för att tåla stress bättre. De pratar också om att successivt försöka öka sin toleransnivå genom daglig aktivitet och att styrketräning är bra för alla. De lär ut att lustfyllda aktiviteter ger energi medan kravfyllda tar energi och menar att det går att fylla på energi genom aktivitet och att man kan förvandla aktiviteter som tar energi till sådana som ger energi genom att ändra sin inställning. De berättar däremot ingenting om den forskning som visar att ME-sjuka har ett dysfunktionellt energisystem som inte tar hänsyn till om aktiviteter är roliga eller tråkiga.

Jag har själv inte varit patient i projektet, men det jag har fått berättat för mig från deltagare, förinspelade föreläsningar jag sett och det skriftliga material jag tagit del av räcker för att jag ska förstå att detta rehabprogram innebär en klar risk för vårdskada. Något en verksamhetschef borde vara angelägen om att skydda patienterna från för att kunna upprätthålla patientsäkerheten i verksamheten.

Artikeln i Folkbladet avslutas med en kort notis om att journalisten försökt nå företrädare för det privata vårdbolaget för en kommentar, men att de har gjort sig oanträffbara.

”Folkbladet har sökt ansvariga bakom det kritiserade vårdföretaget utan resultat. Mobilnumret var avstängt och ingen har svarat på vår kontaktförfrågan.”

Det är hög tid nu att någon tar ansvar i den här härvan. Det gäller så väl Region Västerbotten som är koordinator för projektet, verksamhetschefen som är ytterst ansvarig för verksamheten och personalen som arbetat på både på mottagningen och i det vinstdrivande företaget (som förövrigt fortsätter med sin vilseledande marknadsföring av den digitala rehabiliteringen på sin hemsida).

Läs mer om innehållet i rehabiliteringen och vad i den som inte följer riktlinjer och forskning i följande länkar:

En uppvisning i tankefel: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/07/11/4-en-uppvisning-i-tankefel/

En annan förklaringsmodell eller brist på kunskap: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/07/11/5-en-annan-forklaringsmodell-eller-brist-pa-kunskap/

Vad jag undviker: https://mitteremitage.wordpress.com/2023/02/12/vad-jag-undviker/

Här hittar du en arkiverad variant av Masanos hemsida där delar av rehabiliteringsprogrammet finns upplagt: https://web.archive.org/web/20230209142713/https://www.masano.se/me-kurs-forstasidan/this-is-a-title-01

Via länken hittar du avtalet mellan region Västerbotten och Masano Health AB. I bilaga B finns mer information om rehabiliteringsprogrammet. Detta är alltså den vård man bedrivit inom projektet och som man upphandlade i juli 2022: https://www.e-avrop.com/vll/e-Avtal/Agreement.aspx?docid=-3043&ver=A

Via följande länkar kan du lära dig mer om varför denna typ av behandling är olämplig och utdaterad:

Här finns ett specialnummer av tidskriften Journal of Health Psycology som behandlar PACE-studien: https://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9

Här finns riktlinjerna från NICE, de tar bland annat upp hur läkare ska tänka kring att ordinera sina patienter kognitiv beteendeterapi (KBT) och graderad träning (GET) samt Lightning process (LP) (och liknande hjärnträning): https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021

I det här inlägget har jag skrivit om vad NICE säger om KBT, GET och LP. https://mitteremitage.wordpress.com/2022/10/13/vad-sager-nice-om-kbt-get-och-lightning-process/

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.