Kamouflerad PEM

Jag fick ett önskemål om att skriva mer om pacing och PEM. Dagens inlägg handlar om kamouflerad PEM och varför en person med sjukdomar som ger PEM inte ska pressa sig.

Det finns högrisksituationer för personer som lever med en sjukdom som ger belastningsutlöst symtomförvärring. Situationer vårdpersonal, forskare och sjuka själva behöver vara medvetna om och försöka undvika. Så här skriver Kristian Sommerfelt om detta. Han är en norsk barnneurolog och forskare med 25 års erfarenhet av ME:

”Det finns alltid ett samband med hur mycket aktiviteten har ökat utöver det vanliga och hur tung och lång perioden med PEM blir.

– För vissa varierar det hur mycket det ska till innan PEM kommer. Det är också så att PEM kan fördröjas genom att patienten pressar sig själv ytterligare när PEM normalt skulle starta. Ett exempel är en elev som vill vara med på en klassresa. Sådana ökade belastningar, till exempel under flera dagar, kan ge mycket stark och långvarig PEM.

– Det händer ofta när ME-patienter läggs in på sjukhus för utredningar. Du kan därför ha en situation där PEM inte syns förrän efter inläggningen.” (Översättning med hjälp av Google translate)

Att en person med PEM använder mer kraft än hen egentligen har kan alltså både fördröja och kamouflera den belastningsutlösta symtomförvärringen men också ge längre och djupare PEM. Det innebär att vårdpersonal (eller forskare) som inte förstår eller tar hänsyn till PEM kan trigga farliga situationer för en sjuk som inte har kunskap om eller inte klarar av att övertyga personalen om riskerna med överbelastning.

Det kan handla om personal som i bästa välvilja med positivt bemötande och pepp förmår ME-sjuka att kliva utanför sina gränser. Det kan vara att patienten tvingas (för att hen behöver och inte kan avstå) delta i vård som inte anpassats tillräckligt och därför kräver att patienten pressar sig. Saker (stress, smärta, för den sjuke fysiskt krävande saker, känslomässig påfrestning) som får det sympatiska nervsystemet att gå igång och patienten hamnar i ett läge där symtomen kamoufleras och man inte lika lätt känner sina gränser. Eller en situation med höga förväntningar (uttalade eller outtalade) på ökad av aktivitetsnivå eller förbättrad funktionsförmåga. Dåligt bemötande och skambeläggande kan också resultera i att patienter varken får den anpassning de behöver eller kan undvika stress och starka känslor. Det kan räcka att bli uppvarvad, exalterad eller arg.

För patienter och personal är det på grund av det här viktigt att förstå att korta interventioner där patienten pressar sig och som inte tar hänsyn till måendet på lång sikt kan ge ett skenbart positivt resultat. Men att patienten ändå fram kan drabbas av svåra försämringar längre fram. Det är därför oerhört viktigt att PEM tas med i beräkningen när man planerar vård och att forskningsstudier designas för att både ta hänsyn till belastningskänslighet och undviker felaktiga resultat.

Situationer där en person med PEM i hög grad kan tänkas pressa sig själv bör alltså hanteras som högrisksituationer när det gäller PEM och därför undvikas i så stor utsträckning det går.

Vad ökar risken för att du ska pressa dig?

---

Här kan du läsa artikeln med den norske barnneurologen Kristian Sommerfelt: https://www.abcnyheter.no/helse-og-livsstil/helse/2019/11/23/195628325/anstrengelsesutlost-sykdomsforverring-pem-ved-me-som-en-reservetank-som-gir-straff-etterpa-ved-bruk

Via den här länken hittar du alla mina inlägg om PEM: https://mitteremitage.wordpress.com/tag/post-exertional-malaise-pem/