Så mörkt

Jag är så pass sjuk att jag väldigt sällan träffar folk utom min närmaste familj och muntlig kommunikation är så ansträngande att jag behövde dosera den även med dom. De utomstående jag ändå träffar är till största delen vårdpersonal.

De som borde ha koll på min situation verkar ändå inte kunna hantera sina spontana reaktioner över hur jag lever när de träffar mig. Varenda person jag träffat under senaste året har nämligen tyckt att ”Oj, så mörkt du har det!” eller att ”Här ligger du i mörkret” är en lämplig fras att inleda besöket med.

Jag tycker att en rimligare inledning vore: ”Hej jag heter XX och det är jag som ska ta prover på dig idag.”

Det är klart att jag fattar att kontrasten blir stor när de kommer utifrån och jag har delvis mörklagt i mitt rum. Min sjukdom gör mig intryckskänslig och för mycket stimuli gör att mina symtom ökar. Därför klarar jag inte ha lika ljust i mitt rum som normfungerande personer.

Just nu klarar jag att ha en lampa tänd och vissa dagar till och med att vara utan mörkläggningsgardinerna. Men för några år sedan var det för ljust trots persienner, kartongbitar, rullgardin, mörkläggningsgardiner och vanliga gardiner.

Jag varierar mängden ljus med hur jag mår precis som du gör det för att kunna se bättre. Om det är för mörkt för dig att jobba kommer våra behov att krocka. Men säg det då om det är det som bekymrar dig! Säg: ”Jag förstår att du är ljuskänslig men jag skulle behöva ha lite ljusare för att kunna sticka dig säkert, hur löser vi det?

Att dämpa ljuset är lika naturligt och nödvändigt för mig som att någon med en ryggmärgsskada kan behöva rullstol eller nån med synfel korrigerar det med glasögon. Personligen skulle jag aldrig inleda en konversation med: ”Men oj, du sitter i rullstol!” lika lite som jag kommenterar om sjuksköterskan som stack mig hade glasögon.

Snälla! Fundera på hur du inleder ett samtal och vad det är för poäng med att du häver ur dig oigenomtänkta saker om mina livsförutsättningar.