Hur belastningskänslig är du?

Jag har tänkt mycket på svårighetsgrad av sjukdom på sista tiden. Vad är svår sjukdom?

När det gäller Myalgisk Encefalomyelit (ME) så finns det en indelning i fyra olika svårighetsgrader. Den beskriver väldigt grovt olika symtom och aktiviteter som en person med ME klarar. När man läser dessa blir det tydligt att den som har mild ME inte har en mild påverkan på vardagen utan tvärt om är svårt sjuk, och att någon med mycket svår ME är extremt sjuk. Det är viktigt att ha med sig. Allrahelst för vården.

I region Stockholms vårdprogram för ME framgår att bedömningen av svårighetsgrad ska göras utifrån vad en person med ME kan göra utan att få PEM, dvs belastningsutlöst symtomförvärring. Det är alltså mer ett mått på belastningskänslighet än faktisk kapacitet att genomföra olika aktiviteter. Aktiviteter man kan pressa sig till och sedan kraschar av räknas inte.

Indelningen är mycket grov och det finns en väldigt stor variation av belastningskänslighet hos individer inom en och samma svårighetsgrad.

”Mild ME/CFS innebär att aktivitetsförmågan halverats jämfört med tidigare, men personen kan fortfarande utföra till exempel hushållsarbete, arbeta eller studera. Det sker dock ofta på bekostnad av fritidssysselsättningar och social samvaro och helgerna går åt till återhämtning.

Måttlig ME/CFS innebär att personen knappt orkar lämna hemmet och behöver ofta sova några timmar under dagen.

Svår ME/ CFS innebär att personen ligger till sängs större del av dagen och bara klarar av lätta aktiviteter som att borsta tänderna och att äta. Många drabbas också av allvarliga kognitiva problem.

Mycket svår ME/CFS innebär att personen är sängbunden dygnet runt och behöver hjälp med alla dagliga sysslor.”

Det här med att det står sova under måttlig tycker jag är olyckligt. För alla med måttlig ME sover inte dagtid, inte alla med svår ME heller. Däremot ökar behovet av att göra ingenting, av att vila i takt med att svårighetsgraden ökar. I riktlinjerna från brittiska NICE står det vila vilket är något helt annat än att sova. De är också väldigt mycket tydligare med att indelningen är väldigt grov och kan variera mycket.

”Definitions of severity are not clear cut because individual symptoms vary widely in severity and people may have some symptoms more severely than others. The definitions below provide a guide to the level of impact of symptoms on everyday functioning.

Här är deras gradering:

Mild ME/CFS – People with mild ME/CFS care for themselves and do some light domestic tasks (sometimes needing support) but may have difficulties with mobility. Most are still working or in education, but to do this they have probably stopped all leisure and social pursuits. They often have reduced hours, take days off and use the weekend to cope with the rest of the week.

Moderate ME/CFS – People with moderate ME/CFS have reduced mobility and are restricted in all activities of daily living, although they may have peaks and troughs in their level of symptoms and ability to do activities. They have usually stopped work or education, and need rest periods, often resting in the afternoon for 1 or 2 hours. Their sleep at night is generally poor quality and disturbed.

Severe ME/CFS – People with severe ME/CFS are unable to do any activity for themselves or can carry out minimal daily tasks only (such as face washing or cleaning teeth). They have severe cognitive difficulties and may depend on a wheelchair for mobility. They are often unable to leave the house or have a severe and prolonged after-effect if they do so. They may also spend most of their time in bed and are often extremely sensitive to light and sound.

Very severe ME/CFS – People with very severe ME/CFS are in bed all day and dependent on care. They need help with personal hygiene and eating, and are very sensitive to sensory stimuli. Some people may not be able to swallow and may need to be tube fed.”

Vad vården behöver fråga nån med ME för att ta reda på hur sjuka de är handlar alltså inte om vad man kan göra, utan om vad man kan göra utan att bli sämre. Utan att få PEM. Det är en väldigt viktig skillnad eftersom bedömningen kan variera väldigt beroende på om ser vad man kan om man pressar sig, vad man klarar under tiden man är påverkad av PEM och vad man kan göra i PEM-fritt läge utan att utlösa PEM.

Hur belastningskänslig är du?

---

Vårdprogram region Stockholm: https://viss.nu/kunskapsstod/vardprogram/me-cfs

Riktlinjer från NICE: https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021#page7