Idag skulle jag vilja tipsa om ett intressant norskt forskningsprojekt som heter Tjenesten oh Meg. De studerar ME-sjukas och deras anhörigas behov och upplevelser av samhällets hälso- och välfärdstjänster. Forskarna har vad jag förstår inte studerat Myalgisk Encefalomyelit (ME) innan detta projekt men är nu starkt engagerade i ME-sjukas situation och deltar aktivt i den offentliga debatten om ME.
Fafos hemsida med samlad information om projektet: https://www.fafo.no/prosjekter/aktive-prosjekter/tjenesten-og-meg-2
Hemsida med information om projektet: https://www.tjenestenogmeg.com
Facebook-sida som uppdateras med nyheter om det som händer i projektet: https://www.facebook.com/TjenestenogMEg
En tråd på det internationella ME-forumet S4ME som uppdateras med nyheter från projektet: https://www.s4me.info/threads/tjenesten-og-meg-the-health-service-and-me-ongoing-sintef-fafo.20234/
En intressant föreläsning från 2021 av Anne Kielland, forskare, om resultat från projektet: Skadelige relasjoner mellom tjenester og ME-syke i Norge
Nyligen publicerad vetenskaplig artikel från forskningen som bla visar att de flesta deltagarna i studien blivit försämrade av rehabilitering: Do diagnostic criteria for ME matter to patient experience with services and interventions? Key results from an online RDS survey targeting fatigue patients in Norway.
En text om studien här ovanför där det även finns länkar till annat som skrivits om forskningsprojektet: https://melivet.com/2023/05/02/viktig-norsk-studie-de-fleste-blir-sykere-av-rehabilitering/
En tre timmar lång workshop om vad resultaten i projektet säger om de svårast ME-sjuka och deras anhöriga. Vad jag vet har inga forskningsdata publicerats ännu från projektet som handlar specifikt om de svårast sjuka, men det kommer förhoppningsvis. (Jag har själv ej sett denna workshop ännu.) Länk till workshopen: Åpen workshop om de sykeste ME-pasientene og deres pårørende
Foto: Lea Aring, German Association for ME/CFS
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
På denna länken finns information om det uppdrag regeringen har givit till SBU (och till Socialstyrelsen) om postcovid och andra postinfektiösa tillstånd.
GillaGillad av 1 person
Blev osäker på om jag verkligen lade in länken i mitt förra inlägg, så här kommer den: https://www.sbu.se/sv/om-sbu/sbu-far-nytt-uppdrag-om-postcovid/ (Eventuellt igen, då)
GillaGillad av 1 person
Tack! Det ligger nu också mer information på regeringens hemsida. Ska försöka dela länkar på bloggen senare.
GillaGillad av 1 person