När vård och politiker svarar på krav om bättre vård och stöd för personer med Myalgisk Encefalomyelit (ME) hänvisar de ofta till att det saknas kunskap om sjukdomen och att det behövs mer forskning. Och sen händer inget mer. Våra krav om adekvat vård som inte skadar oss faller platt.

Visst finns det saker vi inte vet om den här helvetessjukdomen. Men det hindrar inte att den kunskap om ME, PEM och konsekvenserna av otillgänglig och felaktig vård som redan finns används för att hantera situationen här och nu.

Det går att agera direkt, men det görs endast i undantagsfall.

Allt för många inom vård, politik och myndigheter använder sin okunskap som ett alibi. Ett bekvämt sätt att fjärma sig från ansvar. En godkänd anledning till att inte förändra sitt synsätt och bemöta oss sjuka med respekt.

Men att ignorera den kunskap som finns är att välja okunskap. Att ignorera våra behov och att inte justera sitt beteende eller riktlinjer efter befintlig kunskap, är att välja utsätta oss för risker i onödan. Att tillåta att vi skadas.

Det är då det blir till våld. Försummelse och misshandel i godhetens namn.

Ni behöver lyssna på våra erfarenheter av ME, ta del av vår kunskap om hur våra sjuka kroppar fungerar och ta till vara det i ert arbete. Det kommer leda till färre vårdskador, en mindre sjukdomsbörda och ett bättre fysiskt och psykiskt mående hos oss sjuka.

I förlängningen kommer det även ge färre döda. För den valda okunskapen om ME dödar. Och när du slutar använda den som ett alibi kommer det hända bra saker.

Färre personer kommer att drivas till så svår grad av ME att kroppen inte längre tål livet och än mindre vården. Och när lidandet på grund av ett okunnigt bemötande minskar kommer också färre ME-sjuka se döden som enda utväg.

Till er som väljer okunskapen vill jag säga:

Fuck you for ignoring me.

Fuck you for ignoring ME.

Släpp ditt alibi, läs mer om ME här: https://mitteremitage.wordpress.com/varfor-fuck-me/

Shoppa statements i min aktivistshop och anordna din egen hemmademonstration: https://eremitens-shop.myspreadshop.se

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.