Det gnager i mig. Tänk om alla som firade sjuksköterskans dag igår på Florence Nightingales födelsedag hade haft koll på att hon inte bara revolutionerade vården, utan också levde med någon form av postinfektiös sjukdom. Troligen ME.

Då hade ni också kunnat revolutionera vården.

Igår var det alltså sjuksköterskornas dag och internationella ME-dagen samtidigt. Och båda firar den just då på grund av samma person. Florence Nightingale. Som sjuksköterska är hon en förebild för vården. För oss sjuka, för att hon är en välkänd person som levde likt oss.

Det mesta av sitt arbete med att förändra vården gjorde hon när hon var sjuk. Från sin säng i sitt rum. I över 50 år höll hon på så. Väldigt sjuk, men ändå en kompetent person med en stark drivkraft att förändra saker till det bättre.

Det är tragiskt att så många inom vården har koll på att Nightingale var sjuksköterska men inte vet vad ME är och tror att långtidscovid är något helt nytt. Man tycker att kunskapen om en person borde innehålla mer än hennes prestationer.

Postinfektiös sjukdom är inget nytt. Det har funnits länge. Men hav någon anledning har det gått många i vården spårlöst förbi. Som att ni gång på gång raderar allt som varit och kommer undan med det. Gör om historien.

Samma sak är det nu. Ni pratar om att postcovid är nåt helt nytt. Men här i våra sängar ligger vi med ME. Vi har funnits mitt framför era ögon i decennier. Varje gång vi talar om våra behov är det som att ni aldrig mött nån som oss.

Ni ser på oss som att vi är ufon från en annan planet. Och vi ser ett samhälle med kollektiv minnesförlust. Som vägrar ta in att såna som vi existerar.

Den 12 maj varje år – på internationella ME-dagen tillika internationella sjuksköterskedagen blir våra parallella verkligheter brutalt synliggjorda. För ni verkar inte veta (alternativt inte bry er om) att ni faktiskt borde veta. Och det fyller mig med sån djup sorg.

För det är så fruktansvärt orättvist att vi ska behöva kämpa så för att bli trodda i vården. För att inte bli skadade av vården. För att inte bli hånade och ignorerade. När ni borde vetat bättre. När ni borde förstått.

När ni borde lärt av historien.

Här finns en bra artikel om Nightingale där man inte bara kan läsa om hennes förändringsarbete utan också om hur hon var tvungen att anpassa sitt liv på grund av sin postinfektiösa sjukdom: Florence Nightingale ställde aldrig ekonomi mot godhet

Bild på Florence Nightingale från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.