För drygt två år sedan blev jag sjukare än jag någonsin varit tidigare. Jag har inget annat ord för att beskriva det med än kollaps. Ärligt talat undrade jag om det var så där det kändes att dö. Min puls skenade och tarmarna klarade inte av att sköta sitt jobb. Det var vidrigt. Redan svåra symtom förvärrades kraftigt och jag tålde mycket mindre belastning än förut. Ingen av mina vanliga strategier för att bryta en försämring fungerade. Varenda minut var plågsam och jag fick inte ens någon paus nattetid. Alla symtom triggade varandra.

Jag visste att om jag inte fick ner den höga pulsen fort skulle överbelastningen av mina system bara eskalera, precis som symtomen och belastningskänsligheten. Och att ju längre tiden gick desto större var risken att min sjukdom skulle försämras permanent. Jag var i desperat behov av hjälp från vården. Men på grund av symtom som ökade i snabb takt och den extrema känsligheten mot belastning kunde jag inte ta mig dit utan att riskera att bli ännu sämre. Ärligt talat hade jag nog problem med att klara av att ta mig till toaletten och återhämta mig efteråt. Och det höll på dygnet runt, vecka ut och vecka in.

Jag behövde hjälp att förstå vad detta berodde på men vårdcentralen nekade mig hembesök och bollade mig till akuten som via 1177 bollade mig tillbaks till vårdcentralen. Och så höll de på. I den vanliga hemsjukvården fanns inga läkare och jag kunde inte få hjälp av den avancerade hemsjukvården för de menade att jag hade fel diagnos. De jobbade bara med döende människor. Trots att vårdcentralen deklarerade att de inte kunde göra hembesök på grund av resursbrist så skrev flera personer i min journal att jag inte ville ha kontakt med vården. Ja, till och med att jag vägrade vård. Men härhemma låg jag och var helt desperat efter deras hjälp.

Vården övergav mig när jag behövde den som mest. Känslan av vanmakt tillsammans med de extrema symtomen var nästan ohanterlig. Sveket var enormt och jag har fortfarande svårt att greppa det.

Tillslut efter lång tid (vi pratar månader) och min mans krigande fick jag hjälp.

Med Myalgisk Encefalomyelit (ME) är det tyvärr ofta så att hjälpen från vården fallerar. Och ju sämre du mår desto mindre hjälp får du. I en nyligen publicerad norsk studie med sammanlagt 500 deltagare med svår och mycket svår ME beskrivs vård och hjälp från sjukvård och socialtjänst ofta som otillräcklig eller inadekvat. Något som ofta ökar både belastningen från sjukdomen och behovet av vård och stöd. Deltagarna rapporterade också en betydande brist på relevant kunskap om sjukdomen hos vårdgivare.

En annan färsk norsk forskningsartikel beskriver hur man granskat över 600 ME-sjukas möte med olika typer av vård och välfärdstjänster. Den visar att nästan alla deltagare försämrades av rehabilitering och arbetsförmågeutredningar. Störst påverkan hade de som diagnosticerats med kriterier som kräver PEM. En av forskarna har uttalat sig i norsk media om att deras resultat visar att systemet sviker den här patientgruppen fullständigt. Att vård och välfärdssystemen bryter ner människor och att vissa utsätts för rena övergrepp.

”De ME-sykes møte med system og samfunn kan beskrives som symbolsk vold. De fratas enhver ære og brytes ned av systemet, sier forskeren.”

Det började alltså inte med sveket mot mig, jag är inte ett enskilt, isolerat fall. Inte heller slutade det där. Tyvärr. Just nu i denna stund kämpar svårt ME-sjuka och deras anhöriga med att få basal och adekvat vård. De sviks i sin mest sårbara stund. De kämpar med risk för att bli sämre. Och med risk för att bränna alla broar till vården för att de inte kan anpassa sig efter vårdens norm och form. Många har kommit dithän att vården bara skadar och gör situationen ännu värre och ser ingen annan utväg än att undvika den. Det här är fullkomligt orimligt, men inte desto mindre verkligt.

Så idag ropar jag därför å alla ME-sjukas vägnar:

Fuck help me!

Fuck help ME!

Vill du hjälpa till att bryta mönstret? Klicka på länken för att komma till en sammanställning med bra artiklar, föreläsningar och filmer om ME. Det finns sånt som passar såväl sjuka, anhöriga och dig som arbetar i vården. Skicka gärna länken vidare: Varför Fuck ME?

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.