I morgon ska region Västerbottens Hälso- och sjukvårdsnämnd besluta om de ska godkänna och skicka iväg det upprättade yttrandet till Justitiekanslern (JK). Det här kanske kan tyckas vara ett oväsentligt sidospår att ödsla tid och energi på, både att göra en anmälan och att sedan skriva om det. Men för mig är det något jag prioriterar högt och i det här inlägget tänkte jag förklara varför.
Kort sammanfattat handlar det om att värna våra grundlagsskyddade rättigheter.
”År 1766 väckte Sverige uppseende genom att som första land i världen anta en grundlag som avskaffade censuren och öppnade upp myndigheternas arkiv för allmänheten – Tryckfrihetsförordningen. Den innebar rätten för alla att: publicera tankar, fakta och idéer i tryck [och] ta del av myndigheternas och de styrande organens handlingar (beslut, domar, brev, utredningar etc.). Denna rättighet kallas i dag för offentlighetsprincipen och är ännu rätt unik i världen. Tryckfrihetsförordningen präglar vårt öppna samhälle och är en viktig del av vår demokrati.” (Riksarkivet)
Det finns två skäl till vår anmälan. Dels är den principiellt viktig för möjligheten till insyn i vad myndigheter gör. Ska det funka måste de följa lagen. Men den är också väldigt viktig för just det här fallet, dvs händelserna kring ME-mottagningen i Västerbotten, för att vi ska kunna förstå hur det kunde bli som det blev och få redskap för att undvika att vi hamnar där igen.
Allt som jag har skrivit om den här härvan bygger på information som antingen har publicerats öppet på internet eller i handlingar som jag tagit del av genom vår offentlighetsprincip. En stor del av det jag har gjort i mitt letande har handlat om att begära ut och läsa allmänna handlingar. Jag utövar också mina grundlagsskyddade rättigheter när jag publicerar mina texter om det här.
Mitt sökande efter information handlade till en början om att skydda mig själv. Jag har skadats svårt av vården vid upprepade tillfällen under min sjukdomstid och fått bestående försämringar på grund av det. När det nu skulle öppna en specialistmottagning för ME i min region ville jag försäkra mig om att den verksamheten inte skulle skada mig ytterligare. Den drivkraften är väldigt stark. Så här skrev jag i oktober 2021 innan mottagningen hade öppnat:
”För det har visat sig med en del av de tidigare specialistmottagningarna att även om mottagningens namn och målgrupp talat om ME har det inte varit en garant för att vården där varit särskilt ME-vänlig. Tyvärr. På grund av det här funderar jag mycket på hur jag, och andra såklart, ska kunna säkerställa att vården på den nya mottagningen inte skadar ytterligare. För, jag har då inte råd att tappa en endaste gnutta till av mitt liv. Och jag vägrar vara någon jävla försökskanin. ” (Vill inte behöva gå på en nit igen, Mitt eremitage, 2021-10-20)
Jag fortsatte inlägget med ett antal frågor jag behövde få svar på för att kunna göra en riskbedömning och ett informerat val. Allt jag har gjort efter det har handlat om att förstå. Om att få svar på mina frågor. Förstå vilka risker som fanns, vilket utbud den nya ME-mottagningens skulle ha, om vården skulle vara tillgänglig för mig, vad det politiska beslutet sa, hur projektets organisation och inriktning såg ut, personalens engagemang och alla konstiga förvecklingar som dök upp under vägens gång.
Nu är jag i fasen att jag vill förstå hur de tänkte egentligen. Och hur i hela friden det kunde bli som det blev.
Allt kokar ihop i JK-anmälan eftersom regionens sätt att hantera utlämningen av allmänna handlingar har hindrat mig från att komma vidare. Att få svar. Jag har rätten på min sida. Inga delar av det jag gör handlar om något olagligt eller ljusskyggt. Och jag har valt att även skriva om processen kring att begära ut handlingar eftersom jag tycker att det är viktigt att fler förstår att rätten till insyn kan vara en viktig del av ett påverkansarbete.
Genom att begära ut allmänna handlingar har jag kunnat ifrågasätta den polerade bild av mottagningen och projektet som regionen velat visa upp. Handlingarna visar att de motsäger sig själva hela tiden. Att jag tillslut valde att börja publicera informationen jag fått fram handlade om att jag ville att ME-sjuka i Sverige skulle kunna göra ett informerat val kring sin vård. Så här skev jag i första texten jag publicerade om den här härvan:
”Jag önskar att jag hade fått skriva en annan text. En om respekt och omsorg för människors behov. Om ärlighet och transparens. Om en vård som fungerar. Att jag hade kunnat vara sådär tacksam som folk förväntar sig att jag ska vara. Men ibland kan man inte välja och trots att jag väntat in i det längsta har ännu ingen positiv vändning skett. Allt har bara blivit ännu märkligare ju mer jag grävt. Så ni får istället berättelsen om bisarra prioriteringar, lojalitetskonflikter, skadliga förklaringsmodeller och maktmissbruk./…/Syftet med texten är att öka möjligheterna för personer med ME att göra informerade val gällande sin vård. Att du ska kunna välja bort det som skadar och ha bra argument för det.” (Huston we have a problem – inledning, Mitt eremitage, 2022-07-11)
Jag ville minska risken för mig själv att skadas ytterligare av vården och upptäckte i mitt sökande efter svar att det fanns en risk att många skulle kunna skadas. Mitt sökande har förändrats över tid från att försöka förstå regionens verksamhet till att försöka få svar på varför verksamheten kom att utformas som den gjorde. Det återstår att se var det landar.
Regionens sätt att hantera mina begäran om allmänna handlingar har fått mig att känna mig som en skurk med olagliga intentioner eller en tvättäkta rättshaverist vars orimliga anspråk bör ignoreras för allas bästa. Men i själva verket är jag bara en liten, sårbar människa som utövar sin demokratiska rätt. Och det tänker jag fortsätta med.
Fördjupad läsning:
Via denna länk kan du läsa allt jag skrivit om händelserna vid ME-mottagningen i region Västerbotten
Offentlighetsprincipen och sekretess. Kortfattat om lagstiftningen, Regeringskansliet for english (Public access to information and secrecy) press here
Offentlighetsprincipen vad är det? Allmän handling
Offentlighetsprincipen 2022, Insikt 2023:1, Acta Publica
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
