Den här texten är en fortsättning på inlägget ”Bara en fasad”. Det handlar om att det inte finns några protokollförda beslut gällande samverkansprojektet ”Tänk rätt från början” i region Västerbotten. Det existerar inte heller någon styrgrupp trots att det finns en överenskommelse i projektavtalet om att en sådan ska inrättas. Om du inte läst inlägget hittar du det via denna länk. [KLICKA HÄR]

Nu när vi vet att det inte finns någon styrgrupp undrar åtminstone jag vem det egentligen är som har tagit besluten kring det här projektet.

I ett projekt tas självklart en mängd beslut hela tiden. Men det finns ett antal avgörande beslut gällande just det här specifika projektet som är värda att kika lite närmare på nämligen beslutet att starta projektet, att förlänga det, att genomföra en upphandling, att pausa projektet och att det inte ska slutföras.

Jag skickar därför ytterligare en förfrågan till regionen angående vem som varit beslutsfattare i dessa frågor och får till min stora förvåning faktiskt svar.

Det visar sig att det är verksamhetschefen vid Geriatriskt centrum (som även är chef över ME-mottagningen och Livsmedicin) som beslutat att projektet ska starta, pausas och inte slutföras. Det första beslutet är taget baserat på ett underlag från projektledaren och de andra två har tagits i samråd med områdeschef, FOU-chef och jurist. När det gäller vem som tagit beslut om att projektet ska förlängas och att det ska göras en upphandling får jag endast beskedet att ”det är under utredning”.

Skärmdump ur svar från verksamhetschef den 22/5-23

Utifrån det här svaret bestämde jag mig för att försöka ta reda på vad verksamhetschefen har haft för underlag för sina beslut. Jag tänker att sådant kan finnas nedtecknat i andra allmänna handlingar än just protokoll. Jag kontaktar således regionen på nytt och begär ut underlaget som verksamhetschefen fått från projektledaren samt handlingar som rör verksamhetschefens samråd med områdes- och FOU-chefen samt juristen.

Jag får så pass snabbt svar att jag hinner bli lite chockad. Men beskedet är återigen nedslående, för det mesta kring dessa beslut har skötts muntligt. Det är bara när det gäller beslutet om att starta projektet som verksamhetschefen medger att det vinns visst underlag på papper. ”Underlaget är projektansökan och en muntlig dialog”.

Skärmdump ur svar från verksamhetschef den 23/5-23

Vi har alltså här ett antal avgörande beslut som gäller projektet där det enligt ansvariga inte finns någon som helst dokumentation. Det gör att vi heller inte kan få någon insyn i hur de inblandade har resonerat och på vilka grunder de här besluten har tagits.

Jag har några förslag på saker som skulle kunna vara viktiga delar av ett beslutsunderlag i ett sådant här projekt.

  • Regionens utredningar som gjordes på politiskt initiativ och låg till grund för det politiska beslutet att starta en ME-mottagning till att börja med.
  • Den kritik mot både projekt- och mottagningsverksamheten som kommit projektparterna till del under 2021 och 2022. Några exempel är RME:s kritik mot projektet både i skedet där det privata företaget rekryterar försökspersoner till fokusgruppen och när projektet väl är igång samt protestaktionen #MEvårdsaknas skrivelse till ledningen. Vi vet också att projektledaren fick frågor om etikprövning redan innan ÖNEP påbörjande sin tillsyn. Vi har också feedback kring upplägg och innehåll från patienter under projektets gång som startade redan under företagets rekrytering av försökspersoner. Se skrärmdump nedan för exempel.
  • Överklagandenämnden för etikprövnings (ÖNEP) tillsynsprocess borde också vara ett viktigt beslutsunderlag när det gäller beslut kring projektet.
Skärmdump av en kommentar från Masano Health AB:s ägare och fysioterapeut från en fb-grupp där företaget genomförde rekrytering inom projektet med start den 13/9-2021. Jag har fått tillåtelse att dela svaret från en person med ME som var en av flera som bad att få ta del av riskanalysen, etikprövning och den forskning som låg till grund för projektet. Varken hon eller andra fick någon återkoppling.

Det finns naturligtvis mer, men detta är några exempel som borde vara viktiga för beslutsfattare i ett projekt att ta hänsyn till.

Men eftersom det varken finns protokoll eller skriftliga beslutsunderlag kan vi inte veta om rekommendationer och varningar som kommit till längs vägen har tagits med i överväganden kring olika beslut. Eller om förfrågningar om etikprövning och riskanalyser ens nått de som fattat besluten. När beslutsunderlag saknas blir det också svårt att ställa någon till svars eftersom vi inte kan få veta vad de har vetat innan de tagit olika beslut.

I just det här projektet kan det med andra ord bli lite svårt att granska huruvida projektparterna tänkt rätt från början eller ej.

I nästa inlägg kommer jag att djupdyka i det underlag som finns dokumenterat kring beslutet att starta projektet, det vill säga projektansökan för projektet ”Tänk rätt från början ”.

Behöver du en repetition av vad som hänt i Västerbotten eller är du nykommens läsare? Börja läsa här.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.