All uppmärksamhet är bra uppmärksamhet sägs det. Men jag håller inte med. Åtminstone inte när det gäller Myalgisk Encefalomyelit (ME) och andra postinfektiösa sjukdomar. Eftersom det här är sjukdomar som redan omgärdas av så mycket brist på adekvat kunskap, felaktiga föreställningar och stigma är det extra viktigt att kommunikationen kring dem är knivskarp. Inte luddig och motsägelsefull.

Jag skriver det här inlägget eftersom personer som förespråkar hjärnträning återigen har fått utrymme i media och Riksförbundet för ME-patienter (RME) har obegripligt nog valt att dela denna artikel på sin facebook-sida*. Min kapacitet är begränsad, men jag har skrivit om ME och hjärnträning förut och tänkte därför lyfta några saker som är värda att påminna om. För källor och fördjupad läsning hänvisar jag till de olika länkarna som finns längst ner på sidan.

Hjärnträning är ett samlingsnamn för ett flertal olika alternativa metoder (DNRS, Gupta, Lightning process (LP) etc) som saknar evidens. Deras hypotes är att väldigt många kroniska sjukdomar beror på felkopplingar i hjärnan som gör att vi hamnar i ett fight or flight-läge. Metoderna som varken utvecklats av vårdpersonal eller forskare går kort sagt ut på att få hjärnan att koppla rätt igen så personen blir frisk eller ”läker”. Detta görs genom att den som är sjuk följer ett visst program med exempelvis visualiseringsövningar, positiva affirmationer, ramsor och ritualer. Det finns även inslag av kognitiv beteendeterapi (KBT) och graderad träning (GET). I flera av programmen får deltagarna lära sig att metoderna bara fungerar om de säger till dig själv och andra att de inte (längre) är sjuka. Behandlingen ges inte inom hälso- och sjukvården utan säljs via internet och flera av dem är mycket kostsamma, och omgärdas också av stort hemlighetsmakeri. Företagen använder säljande så kallade ”sucess stories” i sin marknadsföring.

Att en metod saknar evidens betyder att det inte finns någon samlad bild av vilka effekter eller risker som finns med den för en viss grupp utifrån upprepad och systematisk forskning. Det innebär att även om vissa personer med ME har fått en positiv effekt av hjärnträning så går det inte säga hur stor sannolikheten är att andra får samma effekt. På samma sätt går det inte heller säga något om hur stora riskerna är med behandlingen. Den som vill testa metoden har därmed mindre möjligheter att veta hur stor sannolikheten är att de blir bättre (eller sämre) än i ett lotteri.

När brittiska Socialstyrelsen, NICE, tog fram nya riktlinjer för ME 2021, genom en systematisk genomgång av aktuell forskning, lyfter de fram att läkare inte ska behandla ME-sjuka med KBT i syfte att försöka bota ME utan bara för att förbättra möjligheterna att psykologiskt hantera konsekvenserna av sjukdomen. Om GET, LP eller liknande metoder säger NICE att de inte ska ordineras alls. Dels för att det saknas evidens för att metoderna fungerar och dels för att det finns potentiella risker med dem.

Det NICE skriver berör i allra högsta grad även hjärnträning trots att jag har hört att många som förespråkar metoderna försöker distansera sig från LP genom att säga att ”det här är nåt helt annat än LP”. För det finns starka paralleller och kopplingar mellan LP och många hjärnträningsmetoder. Den metod mannen i den aktuella artikeln förespråkar beskriver han till exempel själv som ”väldigt mycket visualisering blandat med Lightning process”.

Antingen förespråkar man vård och behandlingar som bygger på välgjord forskning, eller så gör man det inte. Man kan inte vara emot GET och KBT på grund av skaderisk och bristande vetenskapligt stöd men samtidigt påstå att lite hjärnträning är okej, då det innebär samma problem. Om man som debattör, patientförening, influencer eller något annat vill hjälpa ME-sjuka till bättre vård och behandlingar så behövs en konsekvent och glasklar opinionsbildning. Att medverka i eller dela artiklar som förespråkar riskabla behandlingar utan forskningsstöd för positiva effekter har ingen plats i kampen för god vård.

* Uppdatering den 30/6-23 15.45. Nu verkar RME ha plockat bort inlägget från Facebook.

Jag vill uppmana dig som funderar att testa hjärnträning att läsa något mer än företagets success-stories innan du tar ditt beslut. För de här berättelserna är konstruerade för att företaget ska kunna sälja sin produkt och har därför inte nödvändigtvis ME-sjukas bästa för ögonen.

Här kommer några lästips:

Vad säger NICE om KBT, GET och LP?

NICEs riktlinjer

Mina inlägg om hjärnträning

Berättelser om baksidorna med LP

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.