Relevant kritik måste lyftas!

Idag skulle jag vilja återaktualisera en text jag skrev för fyra år sedan när en ME- forskare utomlands blev av med sitt jobb på grund av sexuella trakasserier. Texten handlar inte om just den här händelsen utan om något mer allmängiltigt, nämligen vikten av att tillåtas kritisera även de människor som säger sig stå på ME-sjukas sida. En text om att det är riktigt dumt att glorifiera och hjälteförklara företrädare, läkare och forskare i den grad att vi låter dem undkomma granskning.

Så här skrev jag då, 2019, och det känns ännu viktigare nu med tanke på den härva vi är mitt uppe i här i Västerbotten.

…Många människor med ME är naturligtvis chockade. Detta var ju en av ”de goda”. Någon som genom sitt arbete fört kunskapen om ME framåt. Hur kan någon som står upp för ME-sjuka göra detta? Frågorna och känslorna är begripliga, men för mig blir en händelse som denna en bekräftelse på att vi inte får glorifiera människor som gör gott i ME-världen i så hög grad att vi samtidigt skyddar dem från relevant kritik.

Vi måste exempelvis kunna prata öppet om hur vi bemöts även av vårdpersonal på våra ME-mottagningar. Forskare inom vårt fält måste granskas på samma sätt som vi vill att andra ska granskas. Vi måste kunna kritisera personer som står på vår sida, om kritiken vi för fram är relevant. Och vi får inte tumma på detta bara för att vi själva är i ett desperat behov av förändring i vår sjukdomssituation. Vi får inte blunda för oegentligheter. 

Tyvärr har jag sett tendenserna. Att vissa menar att vi (bara) måste tala gott om våra specialistmottagningar, om våra ME-specialister. Och de som för fram relevant kritik har kritiserats för detta. Jag har själv fått kritik från andra ME-sjuka för att jag lyft sådant jag ansett vara problematiskt. Våra specialister upphöjs nästan till hjältar. Utmålas som eldsjälar. De är på något sätt extra goda. Och för många helt oåtkomliga. En drömbild. 

Naturligtvis är detta en konsekvens av att vi är vana att bli totalt dissade av vården. På grund av fördomar och okunskap om ME. Det är ett bevis på hur illa behandlade vi blivit och fortfarande blir på så många håll. Och detta kan förändras då man kommer till en specialistmottagning. För här ska den kunskap finnas som gör att vi slipper förklara och försvara vår sjukdom. Här ska vi kunna bli bemötta med respekt. Slippa föraktet och stigmat kring sjukdomen.

Men vi får inte glömma att det finns strukturer i allmänhet inom vården med hierarkier och en ganska nedlåtande syn på patienter där patienten är underordnad. Ska veta sin plats. Inte vara besvärlig. Inte kunna för mycket. Och det finns starka normer kring hur man ska fungera för att få vård. Hur man bör bete sig och agera. Och detta försvinner inte automatiskt för att någon har specialistkunskap om ME. För vår ME-personal är formade och fostrade inom samma system. 

Likaså finns det personer som gör saker för personlig vinning. Utnyttjar andra för att få makt. Människor som egentligen är olämpliga inom vården. Som utsätter andra för olämpliga saker och har ett olämpligt beteende. Detta försvinner inte heller automatiskt med rätt kunskap om vår sjukdom. Och allt detta måste vi fortfarande kunna både kritisera och fördöma. För det är sådant som inte är acceptabelt oavsett vad personen har för kunskap om eller syn på ME.

Jag tänker att om vi inte kan se att det finns flera olika orsaker till hur vi bemöts inom vården får vi problem. Men det blir extra svårt då många ME-sjuka bär på någon slags tacksamhetsskuld till våra ME-specialister. Oavsett om vi är patienter där eller ej. Vi kanske känner att vi måste vara särskilt rädda om dem, för att vi vet hur det är att vara utan. Att vi riskerar att skadar ME-communityt – oss själva – genom att kritisera de som säger sig företräda oss. Men att vi har så mycket att förlora kan tyvärr landa i att vi skyddar dem mot relevant kritik. 

Det är en svår balansgång. Men vi får inte glömma bort att detta med hierarki och strukturer fajtas ju alla patienter med. Oavsett diagnos och läkare. Även de som har adekvat specialistvård. Vars sjukdomar är erkända och accepterade. Och vi får inte bli så rädda att förlora det vi har, att vi inte kan kritisera det som är relevant – för även specialistvården behöver utvecklas och bli både mer personcentrerad och tillgänglig. Och vi måste kunna identifiera och kritisera kränkande behandling.

Jag hade komplikationer under min graviditet och var inlagd i omgångar och däremellan gick jag på specialistmödravården. Där mötte jag alla sorters läkare. Superkunniga, mindre kunniga, några med bra bemötande och andra med riktigt ruttet bemötande. Jag sa ifrån. Krävde att få slippa kontakt med vissa personer. Och för mig är det lika självklart att vi måste kunna kritisera saker och ställa krav på ME-mottagningarna precis som jag gjorde på specialistmödravården. Hur ska vården annars kunna bli bättre?

Men vi ME-sjuka är så extremt skadade av vården. Individuellt och kollektivt. Och därför blir vi ännu mer beroende av specialisterna och ännu mer i underläge tänker jag. De har ett stort maktövertag oavsett de vill eller inte. Och det känns som vi riskerar lite mer eftersom tillgången på specialistvården är så extremt begränsad. Att det finns så lite kunskap gör att vi har extra mycket att förlora. Och jag tror också att det kanske finns en rädsla för att vår kritik ska användas av ME-skeptiker för att smutskasta den enda vård vi har i ett syfte att stänga ner den.

Och vända samhället ännu mer mot oss.

Att komma med kritik mot vården är svårt. Oavsett vilken vård. Oavsett vilken diagnos. Oavsett vem du är i tillägg till patient. För många inom vården anser att det inte är patienternas sak att bedöma. Att vi ska veta vår plats som passiva mottagare. Det finns alltid en risk att vi kan bli anklagade för att vara otacksamma och ställa för höga krav. Men vården har problem. I strukturer, hierarkier och patientsyn. Och samhället har stora problem i synen på människor i utsatt position. Detta måste vi lyfta fram i ljuset och kritisera för att överhuvudtaget få till en förändring. 

Och vi måste förstå att god kunskap om en sjukdom inte är detsamma som frånvaron av andra problem.

---

Här läser du texten i orginalformat: En elefant i rummet

Här läser du mer om vad som hänt i Västerbotten: Vad är problemen egentligen?

Här kan du läsa mer om hur jag ser på farorna med att tysta kritik mot vården: Ett redskap för förändring