Om att sälja hopp

För ett drygt år sedan intervjuades influencern Vanja Wikström i Expressen om livet som anhörig till någon med ME. I slutet av artikeln berättar hon om hennes och maken Niklas nya projekt och får det att låta som att syftet med det hela är att samla in pengar till ME-forskning. Och att det kommer generera mycket pengar.

”I slutet av förra året kläckte vi en idé som knyter samman allt vi tidigare gjort, och allt vi tycker är spännande – samtidigt som vi kan generera pengar till ME-forskning. Paret har startat World of Alidia: ett NFT-projekt*, där de tar fram unik digital konst som blir inträdesbiljetter till ett, mestadels kvinnligt, nätverk, komplett med en egen medlemsklubb som de kommer att fylla med inspirerande innehåll. Och fem procent av parets royalties går till en fond för ME-forskning, menar Vanja. – Vi tror att vi på sikt kan omsätta rätt stora summor, och målet är att ha en eller flera forskare anställda på heltid. Det är ett sätt att försöka hjälpa både oss själva och andra.” (Vanja Wikström, Expressen 15/6-22)

På Vanjas blogg framgår att de kommer skänka 5% av omsättningen på andrahandsmarknaden till forskning öronmärkt för ME:

”Vi vill även göra en insats för ME-forskningen, så 5% av omsättningen på andrahandsmarknaden för våra NFT:er går direkt till en organisation som öronmärkt pengarna till forskning om just ME. Jag sitter just nu i diskussioner med olika organisationer, för att hitta den där pengarna gör absolut mest nytta. Dessa pengar kommer fortsätta att komma in till organisationen, så länge NFT:erna existerar. Det vill säga, förhoppningsvis för all framtid. (Vanja Wikström 10/3-22)

För någon dag sedan lades projektet World of Alidia ned och bland de privatpersoner som investerat i det verkar det vara en ganska kaosartad stämning. Jag är alldeles för okunnig på området NFT för att snabbt kunna sätta mig in i och beskriva det som hänt, men folk verkar minst sagt känna sig lurade. Själv undrar jag såklart vad som hände med löftet till ME-communityt och hur mycket pengar det egentligen blev till forskningen egentligen?

ME-dagboken på Instagram gjorde ett försök att få fram fakta genom att vända sig direkt till Vanja på hennes konto. Följande konversation utspelade sig:

ME-dagboken: ”Hur mycket av pengarna som World of Alidia drog in gick till en ME-forskning? Vilken forskningsfond/projekt fick pengarna?

VW: ”10% av WoA’s royalties skänktes till hjärnfonden. Tyvärr en mycket mindre summa än vad vi hoppades bidra med eftersom vi inte lyckades lyfta projektet. Men vi kommer att fortsatt aktivt stötta ME-forskningen och hoppas kunna bidra mer framöver i de övriga sakerna vi gör. Vi funderar tex på att försöka ordna en översättning av brain retraining-program då det hjälpt Niklas mycket. Men vi vet att många har svårt att ta till sig det då 99% av materialet är på engelska.”

ME-dagboken: ”Du skriver att det är 10% som gått till Hjärnfonden. Hur mycket blev det i rena kronor?”

VW: ”Vi donerade 500kr. Vi hade hoppats på mycket mer än så såklart, och hade enbart goda intentioner. Men ibland lyckas man inte med vad man företar sig och saker blir inte alltid som de var tänkta. ”

ME-dagboken: ”Du har tidigare skrivit att de pengarna som går till forskning skulle gå till “en organisation som öronmärkt pengarna till forskning om just ME”. Jag hittar ingen information på Hjärnfondens hemsida om att det går att rikta pengarna till just ME-forskning. Tvärtom om, om man ger en gåva så kan man välja att rikta den till en specifik diagnos men ME finns inte med i den listan. Hur har ni gjort för att rikta pengarna till just ME-forskning? (Ja, det blev en väldigt liten summa som ni skänkte till forskningen men det är ändå viktigt att all fakta är tydlig. Det vore jättebra om kvitto på transaktionen och tillhörande information om hur den fortsatta donationen som du tidigare beskrev är organiserad.)”

VW: ”Eftersom projektet inte får mer royalties då den möjligheten upphört (en av anledningarna till att WoA blev än svårare att driva ekonomiskt) blir det inga fler donationer. Jag kommer inte fortsätta den här diskussionen mer. Vi ville bara väl och väljer man att tro annat så får man göra det. Men allt har gjorts med välvilja och omtanke och vi har försökt lyfta ME-drabbade och hjälpa till på många olika sätt genom åren. Det här var ett av dem. Och vi kommer fortsätta att hjälpa till på de sätt som vi har möjlighet till. Jag känner enormt för dig, för oss och alla andra drabbade. ❤️💙”

Sedan tar konversationen på Vanjas konto slut.

Men det är för att Vanja valt att blocka ME-dagboken och radera hennes sista fråga, inte för att frågorna de facto tog slut.

ME-dagboken berättar om det som hände på sitt eget konto. Berättar om bakgrunden och att hon efter den sista kommentaren från Vanja som finns i citatet här ovanför bad henne berätta hur hon hade gjort för att se till att pengarna verkligen öronmärktes för ME-forskning hos Hjärnfonden, och att hon då blev blockad. I stories förtydligar ME-dagboken varför hon väljer att skriva om det här:

”Jag har aldrig tidigare exponerat ett enskilt konto på det här sättet och kommer aldrig göra det med vanliga privatpersoner. Det här handlar dock inte om någon som privatperson, utan om företagare som påstår sig vilja ge hopp till ME-sjuka och samtidigt inte vill redovisa hur de har hanterat andra människors investerade pengar i ett sånt projekt.”

Jag kan bara instämma. Detta är allvarligt. Och idag följer ME-dagboken dessutom upp med ett nytt inlägg som berättar om vad Hjärnfonden själva säger om att rikta bidrag särskilt mot ME. Deras svar: ”Just nu finns inte möjligheten att skänka en gåva till Hjärnfonden och rikta den till ME.”. Jag har själv fått e-posten vidarebefordrad till mig och kan garantera att den verkligen kommer från Hjärnfonden.

Jag kan inte låta bli att undra över hur många ME-sjuka som faktiskt lockades att investera sina pengar i World of Alidia, kanske inte främst för egen vinnings skull utan i hopp om mer pengar till forskning, i hopp om de där heltidsanställda forskarna som äntligen skulle knäcka koden. I hopp om ett friskt liv. För hur absurt det än låter är det nämligen donationer från privatpersoner som driver ME-forskningen framåt. Annan forskningsfinansiering är närmast obefintlig. Detta får till följd att det i många ME-sjukas vardag ingår att satsa en stor del av både sin begränsade kapacitet och ekonomi (de flesta är för sjuka för att arbeta) på att på olika sätt generera pengar till ME-forskning. För man är desperat efter att någon ska hitta en lösning.

När man läser Vanjas blogg framgår det tydligt att även dessa personer, sjukskrivna ME-sjuka, fanns bland WoA’s tänkta investerare.

”Kan man investera även om man är sjukskriven med sjukpenning? Denna fråga kom från en som också är ME-drabbad, så tänker att fler undrar. Självklart! Det är ingen skillnad på att investera i detta och att investera i t ex aktier eller fonder. Och det får man givetvis göra, även om man är sjukskriven.” (Vanja Wikström 16/3-22)

Jag hade faktiskt önskat att Vanja och Niklas lämnat ME-sjuka utanför sitt företagande. Jag hör att de säger att de har haft goda intentioner, att de har misslyckats och är ledsna för det. Men att blocka ME-sjuka som kommer med relevanta frågor eftersom man vill förstå vad som har hänt är faktiskt motsatsen till att ta ansvar.

Sedan ME-dagboken blockades från Vanjas konto har flera andra försökt få svar, men med samma resultat. De har blivit blockade. Även jag har ställt frågor. Än så länge är jag inte blockad, men jag har heller inte fått några svar.

---

ME betyder Myalgisk Encefalomyelit och här kan du läsa mer om sjukdomen: Vårdprogram för ME i Region Stockholm

När det gäller Vanjas kommentar om att de nu tänker satsa på att översätta hjärnträningsmaterial blir jag orolig. Läs mina tidigare texter om hjärnträning om du vill förstå varför.

SvD skriver om Vanja och Niklas havererade projekt idag: Haveri för Vanja Wikströms NFT-projekt World of Alidia

Länk till Instagram-kontot Sanningen om WoA som berättar om projektet

Länk till hemsidan WoA-holder där en av de som investerar ger insyn i vad som hänt

Projektet har också en hel tråd dedikerad till sig på Flashback

Tillägg:

Nyhetssajten Breakit skriver också om projektet