Den här texten är skriven tillsammans med ME-dagboken på Instagram.

I fredags publicerade Vanja Wikström ett förlåt-inlägg på sin blogg. Det handlade om projektet World of Alidia och kritiken Vanja och Niklas fått kring hantering och nedläggning.

Eftersom det finns andra som har större kunskap om både NFT-världen och arbetet med WoA än vad jag har, överlåter jag till dem att kommentera det Vanja skriver om detta. Själv skulle jag vilja fokusera på ME-delen. För den har varit viktig när Vanja och Niklas har pratat om projektet.

”We give 5 % of our royalty from the secondary sales to charity. We have chosen to donate money towards ME/CFS research./…/Since research about ME/CFS is very limited today, the affected get very little help. We want to play a part in changing that.” (WoAs hemsida)

”Så fint också att World of Alidia fick vara med på ett hörn. 隆‍♀️ En av anledningarna till varför vi drog igång WoA var ju att vi ville hitta ett bra sätt att kunna bidra till ME-forskningen på (utan forskning, inga framsteg för alla oss drabbade ). Det görs PÅ TOK FÖR LITE för de som åkt på det här PISSET till sjukdom, och alla sätt som bidrar till att forskning DEDIKERAD TILL ME möjliggörs är extremt viktiga. Läs gärna sista stycket i intervjun – 5% av våra royalties går direkt till ME-forskning. Och WoA har ju redan omsatt en del pengar på andrahandsmarknaden (trots att NFT-marknaden är fortsatt slaktad ), så vi har redan bidragit en skvätt till forskningen. Men mer ska det bli!  Precis som jag säger i intervjun så tror ju vi att WoA kommer att bli rejält stort (vi växer sakta men säkert ), och då kommer skvätten att utökas till vad vi hoppas blir en FLOD av forskningspengar – som kommer att fortsätta strömma in automatiskt så länge World of Alidia existerar. ” (28/8-22 Vanjas blogg, reklaminlägg om WoA)

”I slutet av förra året kläckte vi en idé som knyter samman allt vi tidigare gjort, och allt vi tycker är spännande – samtidigt som vi kan generera pengar till ME-forskning. Paret har startat World of Alidia: ett NFT-projekt*, där de tar fram unik digital konst som blir inträdesbiljetter till ett, mestadels kvinnligt, nätverk, komplett med en egen medlemsklubb som de kommer att fylla med inspirerande innehåll. Och fem procent av parets royalties går till en fond för ME-forskning, menar Vanja. – Vi tror att vi på sikt kan omsätta rätt stora summor, och målet är att ha en eller flera forskare anställda på heltid. Det är ett sätt att försöka hjälpa både oss själva och andra.” (Expressen 15/6-22)

Jag har uppfattat det som att Niklas och Vanja har passat på att prata om WoA i sammanhang där de pratat om ME och vice versa. Att man har utnyttjat ME för att lyfta sitt företag och utnyttjat företaget för att lyfta ME. Framfor allt vet jag att pratet om en massa pengar till ME-forskning har skapat hopp hos många sjuka och anhöriga. Och när kraschen kom blev många besvikna.

Det har ju varit minst sagt svårt att få svar på några frågor (läs mer om det här). Och givet hur stor plats ME och ME-forskning haft i det här tidigare förväntade jag mig att få svar i förlåt-inlägget.

Men i den första versionen av inlägget fanns inte ett ord om ME.

Jag måste säga att jag blev så jävla besviken. För här har de liksom haussat upp en stämning av ”det finns hopp och vi ska rädda er” bland svårt sjuka människor och sedan när allt faller och de ska säga förlåt så finns vi inte. Dessutom har Vanja i samma veva tagit bort våra högst relevanta frågor (länk) från sin Instagram och blockat en hel bunt sjuka. Jag känner att givet att ME och ME-forskning har använts för att få folk att investera borde detta också beröras i en ursäkt. Annars blir det ett ”sorry, but not sorry”.

Jag skrev därför en fråga till Vanja i en kommentar till förlåt-inlägget ganska snart efter det publicerades:

”Marknadsföringen av ert projekt har varit tätt sammanflätat med att det skulle generera pengar till välgörenhet, bland annat till en forskningsfond för ME. Ni har till och med sagt att målet för insamlingen skulle vara att kunna anställa en eller flera forskare på heltid. Jag vet att detta gett hopp till många ME-sjuka och att vissa investerade i WoA bara på grund av detta. Givet att löften om ME-forskning har använts för att få folk att investera, och att ni skapat hopp om stora summor pengar till forskningen hos ME-sjuka hoppades jag att även detta skulle beröras i en ursäkt. Men inte ett ord. Varför?”

Trots att det gått snart två dygn sedan texten publicerades och Vanja har släppt igenom över 70 kommentarer så lyser min fråga med sin frånvaro. Däremot har inlägget nu redigerats med följande tillägg:

”Vi har också mottagit kritik för att vi enligt vissa utnyttjat sjukdomen ME som ett sätt att marknadsföra projektet. Det har aldrig varit vår mening. Vi har i flera år verkat för att lyfta ME på olika sätt. Så för oss var det självklart att vi skulle försöka bidra till det även i detta. Vi valde då att donera 5% av våra royalties till forskning kring ME, och vi har även haft en dedikerad chattkanal om ME i vår Discord där man kunnat dela information, tips och erfarenheter för att försöka hjälpa varandra att må bättre. Vi hade som ni vet höga drömmar och ambitioner för det här projektet. Och vi såg en möjlighet att kunna bidra. Vi hoppades att vi skulle kunna omsätta en betydande summa på andrahandsmarknaden, och genom det kunna bidra. Nu sålde vi inte slut på vår kollektion (det är historiskt sett först då som andrahandsförsäljningen kommer igång, sen togs även möjligheten till royalties bort) så vi lyckades endast skrapa ihop 500 kr. Vi hade hoppats kunna donera så mycket, mycket mer. Men detta var vad vi fick ihop. Att vi donerat pengarna till Hjärnfonden har också kritiserats. Att vi valde just Hjärnfonden berodde på att det är en organisation jag jobbat med sen länge och har förtroende för (lånar sedan flera år ut mitt namn till Svanfeldts Coffee som skänker 10 kr per sålt kilo kaffe till Hjärnfonden). De arbetar bland annat med att ge bidrag till forskning kring det parasympatiska nervsystemet och mekanismer kring hur en ohälsosam kost kan försämra människors sömn och hjärnhälsa (se forskningsbidrag för 2023 här: https://www.hjarnfonden.se/forskning/utdelade-medel/ ). Sånt som en del anser vara pusselbitar i att lösa gåtan om ME. Vi kommer fortsätta att lyfta ME även i framtiden, och hoppas kunna göra en insats på något sätt. Vi känner enormt för alla ME-drabbade och deras familjer och vill inget hellre än att bidra till mer kunskap och forskning kring detta.”

Jag har så svårt att förstå hur det kunde gå från att prata om DEDIKERAD forskning till ME och att de har som mål att anställa flera forskare på heltid till att de skänker pengar till forskning som inte alls är riktad mot ME. Och varför pratar Vanja om insamlingen till ME- forskningen i WoA-reklam på bloggen om det inte är endel av deras marknadsföring? Och varför kunde hon inte bara ge den här förklaringen på en gång när vi frågade om valet av Hjärnfonden på Instagram? Varför var frågor om valet av Hjärnfonden och skillnaden mellan vart hon lovade att pengarna skulle gå och vart de gick en så känslig fråga att allt vi hade skrivit togs bort och den ME-sjuka som ställde frågan blockades?

Vanja, i ditt inlägg skriver du:

”Precis som tidigare fortsätter jag självklart att svara på eventuella frågor antingen här i bloggen, via mail eller på dm. Har ni något på hjärtat så får ni självklart lufta det. Jag finns här. Jag kommer dock fortsätta att inte svara på (99,99% anonyma dessutom) kommentarer i stil med ”Ditt jävla smuts, hur känns det att ha scammat folk på pengar och köpt ett hus för dem?”. Men jag finns här för er andra.”

Tycker du verkligen att det är lika illa att fråga om pengarna till ME-forskningen som att kalla dig för nedvärderande skällsord?

Artikel i Aftonbladet: Kritik mot Vanja Wikström efter NFT-skandalen, Anklagas för att ha fått ME-sjuka att investera pengar

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.