Återigen sitter svenska postcovidforskare i TV och ignorerar en stor del av sin egen målgrupp.

Dels undviker man (återigen) att nämna att många i gruppen långtidssjuka efter covid numera uppfyller kriterierna för ME och dels berättar man inte att det finns ett stort överlapp både i symtom och troliga orsaker mellan postcovid och ME. Man låtsas som att ME inte har med saken att göra alls.

Och trots att man pratar om att postcovid slår väldigt hårt och säger att människor har fått sina liv förstörda så nämner man inte ens de som är hem- och/eller sängbundna. När de ger exempel på symtom hos de svårast sjuka säger man att det finns de som bara kan gå 500 meter. Vilket hån mot någon som inte ens kan lämna sängen.

Samma forskningsgrupp pratar om att man i sin Paxlovid-studie inkluderar de svårast sjuka. Men sanningen är att det finns en stor grupp som inte kan delta i den. För de kan inte ens ta sig till kliniken, än mindre genomföra det omfattande studieprotokollet som bland annat innefattar upprepade 6 minuters gångtest. PEM finns inte heller inkluderat som risk i etikprövningsansökan trots att de har mätinstrument för att fånga upp just PEM i sin utvärdering.

Jag vill bara säga till dig med svår postcovid, du som är hem- eller sängbunden och/eller uppfyller ME-kriterierna. Som varken kan få specialistvård i hemmet eller delta i Paxlovidstudien. Jag vet att du finns och jag blir så förbannad å dina vägnar att de som säger sig vara experter på din sjukdom låtsas som om du inte existerar.

Hur ska vi någonsin få en jämlik vård om vårdpersonal och forskare gång på gång exkluderar de svårast sjuka?

Mer information finns nedan:

Här ser du inslaget

Jag har skrivit två inlägg tidigare om Paxlovid-studien

Vem betalar priset?

Vad får det kosta att hitta en bot?

Här finns studieprotokollet att läsa i sin helhet

I den här twitter/X-tråden berättar en av forskarna om studien, att den omfattar de svårast drabbade, och Judith säger i kommentarerna att de svårast drabbade inte är sängliggande.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.