Vändpunkten

Vilken helvetesvecka.

För varje dag blev jag sämre och pulsen högre. Trots ökad dos. Jag fick i mig mindre vätska och mådde ännu mer illa. Tillslut kände jag bara att jag inte klarade vara kvar i min säng därhemma en enda minut till med allt ansvar utan stöd – utan jag bad min man ringa 112.

Det började bra. Den ene av ambulanssjukvårdarna var med förra gången och hade redan hunnit informera sin kollega om min situation. Och denna kollega var fantastisk. Så lyhörd och respektfull. Han hade inte den blekaste aning om vad ME och POTS var men när jag berättade exempelvid om hur ljus- och ljudkänslig jag är anpassade han sig direkt. Och varje gång det skulle komma ljud eller ljus varnade han mig mig innan. Han tog in situationen snabbt. Förstod komplexiteten och brist på adekvat hjälp. Tog kommandot men lät mig bestämma. Övertygade mig om att de kunde se i mina mätvärden att det jag sa stämde. Att jag var trovärdig. Bekräftade att han såg hur jag mådde. Fick mig att förstå att de skulle se till att akuten anpassade sig efter mina behov. Peppade mig att ta för mig. Typ: ”Idag är detta din arena, du får ta plats och ställa krav. Säga vad du behöver.” Lyckades att få mig trygg trots att min man inte skulle få följa med.

I bilen på vägen till sjukhuset frågade han lite mer om ME och POTS och hur länge jag varit sjuk. När jag berättade att jag blev sjuk 2008 utbrast han med uppenbar respekt i rösten: ”Men då måste ju du kunna dina sjukdomar jätteväl.” och så pratade vi vidare om det. Tänk om fler inom vården hade den inställningen.

När vi var framme fick jag ligga kvar i bilen medan de gick in som förtrupp. Sedan hämtade de mig och rullade in mig direkt på ett eget rum. Persiennen var nerdragen och alla lampor släckta. Den ena ambulanspersonalen tog bort prasselpappret på britsen och den andra bäddade med filt, täcke och den lilla kudden från ambulansen. De stoppade om mig och försäkrade att de skulle göra en bra överlämning.

Och de gjorde uppenbarligen ett fantastiskt jobb. Alla som kom in hade koll på att jag hade brusreducerande lurar och solglasögon. Tog hänsyn till ljus och ljudkänslighet. All personal arbetade i det mörklagda rummet utan kommentarer, den enda gången lampan användes var när läkaren ville kolla i halsen. Noggranna, respektfulla människor. När jag väl orkade titta mig omkring insåg jag att mitt lilla rum till och med hade en egen toalett några steg från sängen. Då började jag gråta. För det var en av de saker jag bävat över, att ha långt till toaletten eller att behöva dela den med andra.

Eftersom min man inte fick följa med pga covid hade ambulanspersonalen dealat med akuten att vårdpersonalen skulle ringa till min man och prata med honom först och sedan ställa frågor till mig om det deras samtal handlat om. På så sätt skulle jag slippa allt för långa samtal. Och det funkade verkligen klockrent. Varje gång läkaren kom in började han med att säga: ”Nu har jag pratat med din man” och tog med det han berättat, utan att för den skull behandla mig som omyndigförklarad för att min kapacitet att prata är begränsad. Besöket drog ut på tiden, men det gjorde också att jag fick mycket tid att vila i min lilla intryckssanerade bubbla.

Läkaren bagatelliserade ingenting. Han ömkade ingenting. Visade ingen frustration. Han försökte nyfiket och försiktigt förstå vad jag går igenom och vad jag behövde att han skulle göra. ”Vad vill du ha ut av besöket här?” frågade han. Jag hade svårt att svara rakt på frågan då men nu i efterhand tänker jag att jag behövde känna att vården tog ansvar för det som är vårdens ansvar så att jag kan fokusera på det som är mitt. Och det gjorde de faktiskt.

Resultaten från dagen blev att jag inte har en pågående infektion (inte covid heller), att mitt blodtryck, blodsocker, lever och balansen i kroppen ser bra ut. De kunde varken hitta några proppar eller se nåt fel på eller risk med mitt hjärta. Sen kunde läkaren ganska lätt konstatera – utifrån aktuellt EKG och de mätningar av pulsen jag själv gjort över tid – att pulsen var alldeles för hög i förhållande till mängden betablockerare jag ordinerats. Precis som jag känt.

Med mig från besöket tar jag bekräftelsen på att jag känner min kropp har klarat av att ta hand om den under långvarigt extrema förhållanden (det har varit och är ett sjuheksikes arbete). Men också att detta är ME och POTS och inget annat, vilket gör att jag kan lita på min kunskap om symtomen och hantering av dessa. Och jag har fått hjälp att sortera i vad som är rimligt att stå ut med i puls trots behandling med betablockerare. Vilka förväntningar jag kan ha på behandlingen. Dessutom fick jag med mig en ny plan för medicinering och stöd hur jag ska tänka kring var uppföljning kan och bör ske (så jag har alltså mer på fötterna för att kunna ställa krav). Läkaren uppmuntrade mig att försöka hitta bästa lösningen på medicineringen inom de ramar han gav, att ändra och anpassa utefter mina behov. Utöver detta kan jag nu sortera bort vissa symtom som ren jävla stress över vårdens ansvarslöshet.

Och trots de positiva resultaten var det inte en käft som dristade sig till att ens antyda att jag sökt vård i onödan. Eller tyckte att jag minsann skulle haft is i magen eller stått ut lite till. Det var otroligt skönt att för en gångs skull inte bli bagatelliserad eller förminskad.

Jag tror banne mig att detta var det första vettiga läkarsamtal jag haft. Nånsin. På hela min sjukdomstid. Kan det verkligen stämma? En AT-läkare på en akutmottagning mitt i en resurskrävande pandemi? Då fick jag anpassad vård liksom. Så sjukt.

Jag höll på att skriva att jag blev behandlad som en kunglighet – men sanningen är ju att jag blev bemött som den människa jag är. Veckans upplevelser skapar lyckokänslor, men dom krockar med en enorm sorg: För det finns så mycket i min vårdhistoria som aldrig hade behövt hända.