I några tidigare inlägg har jag berättat om vad som hände mig våren 2021 och vad som blev vändpunkten för mig. Jag har också förtydligat att det här inte är en berättelse om att bli frisk utan om att ges möjlighet att leva inom sina ramar. I dagens text tänkte jag berätta om några saker som har hjälpt mig att hålla nere belastningen och i högre utsträckning undvika belastningsutlöst symtomförvärring (PEM). Allt ska läsas i ljuset av mitt utgångsläge som du kan hitta via länkarna i slutet på detta inlägg.
Jag vill berätta om det här för att visa att det kan vara livsavgörande att få rätt hjälp av vården trots att man har en kronisk sjukdom som saknar evidensbaserad botande behandling. Samtidigt är det här en berättelse om hur komplicerat det är att försöka undvika överbelastning för någon som har POTS och PEM. Observera att det här är min erfarenhet och jag kommer inte kunna ge individuella råd kring mina strategier eftersom jag varken har kompetens eller kapacitet för det. Den som vill veta mer får följa de länkar som finns och läsa på själva., och diskutera med sin läkare kring eventuell medicinering.
1 Betablockerare
Den viktigaste förutsättningen för att bryta kollapsen och undvika överbelastning för mig har varit betablockerare. Jag har behövt en kombination av både korttids- och långtidsverkande för att möta de behov jag har. När jag fick medicin i rätt kombination och dos av läkarna på akuten tog den ner min puls till en nivå som gjorde att kroppen kunde påbörja återhämtning. Men där lämnade vården mig utan ytterligare stöd.
När väl när pulsen och det långvariga sympatikuspåslaget la sig med hjälp av medicinen fick jag en helvetesPEM utan dess like. Värken och intryckskänsligheten exploderade och varenda cell skrek av illamående. Mina ögon kändes helt såriga och jag tålde absolut inget ljus. Jag fick kämpa för att mitt i plågorna försöka komma ihåg alla andra gånger jag bromsat och PEMen blommat ut. Det var vidrigt och plågsamt på ett sätt jag alltid upplevt tidigare. Jag minns inte hur länge det höll i sig men långsamt lugnade diarrerna också ner sig. Sedan minskade och tillslut upphörde de nattliga uppvaken med pulsrusningarna i den svåra form jag hade haft under kollapsen.
Jag kunde sakta börja äta mat igen. Lite i taget, mosat och mixat. Återintroducerade en måltid i taget och la till olika livsmedel eftersom. Det tog månader av systematiskt provande. Trots att inga ytterligare förändringar gjordes i medicineringen minskade de svåraste symtomen successivt. Så det blev väldigt tydligt för mig att det här handlade om att kroppen tack vare medicinerna kunde lugna ner sig och återhämta sig på ett annat sätt än tidigare eftersom jag nu i mindre utsträckning kämpade med överbelastning och svår PEM.
2 Strikt pulspacing
Med hjälp av en pulsklocka mäter jag min puls och försöker tillämpa det som kallas ”heart rate monitoring” (eller pulspacing på svenska).
Pulspacing går ut på att undvika att använda det aerobiska energisystemet eftersom det inte funkar som det ska hos ME-sjuka. Rent praktiskt handlar det om att mäta sin puls och försöka hålla sig under en visst antal slag i minuten. Målet med metoden är att upptäcka varningssignaler i tid och så långt som möjligt undvika PEM.
Jag mätte min puls även innan kollapsen. Redan då hade jag så svåra problem att det räckte med att jag satte mig upp för att jag skulle komma över min gräns och riskera PEM (under kollapsen var pulsen över gränsen dygnet runt). I fem års tid hade jag därför bett vården om medicin för att sänka pulsen utan att varken få förståelse eller hjälp. De ville inte lyssna på mig utan hänvisade till att de saknade kunskap. Det krävdes en total kollaps, en jävla massa krigande från min mans sida och en lyckträff på akuten för att vården tillslut skulle inse att jag behövde hjälp med att få ner pulsen.
Jag mäter min puls aktivt, dvs då klockan mäter pulsen som under ett träningspass. Det har hjälpt mig att förstå både hur min kropp reagerar i stunden – på olika typer av fysisk, kognitiv och känslomässig belastning – men också att det finns många olika sorters mat som min puls reagerar på med hjärtklappning (och andra symtom). Utifrån detta anpassar jag mina dagar. Vad jag gör och vad jag stoppar i mig.
Jag kan se pulsen i realtid på min klocka men också i sammanfattande analyser efteråt. Det gör att jag kan överblicka hur totalen av en dag, vecka eller månad ser ut och förstå något om hur pulstrenden ser ut, vad olika aktiviteter får för fördröjda konsekvenser och hur den kumulativa belastningen påverkar mig. Jag får förvärrad POTS av PEM och genom att mäta pulsen kontinuerligt kan jag upptäcka väldigt milda reaktioner på för hög belastning och hinna bromsa innan det blir en svår krasch. (Jag utgår alltså från pulsdatan i sig själv, inte något telefonen räknar ut om stress eller kondition eftersom det utgår från människor utan mina sjukdomar.)
Jag vet att vissa delar av läkarkåren förordar att ME-sjuka inte ska ha så stort fokus på sina symtom. Säger att det kan förstärka och vidmakthålla problemen. Men att ha järnkoll på både puls och symtom har tillsammans med medicinen varit avgörande för mig. Det har gjort att jag kunnat minska tiden med PEM vilket i sin tur har lindrat mina symtom och förändrat min vardag till det bättre.
3 Disciplin
Genom att mäta pulsen har jag förstått att vissa saker är extra belastande för mig och utifrån detta kan jag på ett disciplinerat sätt (försöka) hålla mig inom mina gränser.
Att gå höjer pulsen mer än om jag sparkar mig fram i min arbetsstol. Därför går jag så lite som möjligt, även om jag kan gå. Att låta benen hänga ner när jag sitter upp höjer pulsen mer än om jag drar upp benen på sitsen, därför drar jag upp benen i arbetsstolen när jag kan och sitter med fotpall på toaletten. Jag vet också att om pulsen går upp när jag sitter kan jag sänka den genom att ta paus från det jag gör och dra upp benen på stolen. Att gå i trappan höjer pulsen alldeles för mycket och ger upphov till PEM, så jag undviker det in i det längsta. Men om jag av någon anledning måste upp vet jag numera att jag kan minska belastningen genom att krypgå uppför och ta många pauser.
Allt, precis allt, som görs med armarna oavsett kroppsposition höjer pulsen. Därför slänger jag alltid en extra blick på klockan i sådana situationer för att se hur pulsen beter sig och om jag behöver avbryta det jag gör. Hur pulsen beter sig beror nämligen både på vad jag gör, hur jag gör det och min dagsform, därför kan pulsen bete sig väldigt olika även om jag gör saker på samma sätt.
Om jag tuggar i mig maten fort höjs pulsen mycket mer än om jag tuggar långsamt och kommer ihåg att andas mellan tuggorna. Pulsen höjs alltid i samband med måltid och därför vilar jag efter varje måltid i horisontalläge. Oftast drygt en timme. Att titta på rörlig bild höjer pulsen mer än att lyssna på ljudbok, så jag hoppar oftast över att titta på filmer och längre klipp. Att ligga ner och göra saker på telefonen höjer också pulsen. Därför anpassar jag även mängden telefonanvändnig efter min dagsform.
Så här kan jag fortsätta i en evighet.
Infektioner, hormoner och vissa mediciner är sånt som påverkar min puls i hög grad men är samtidigt sånt jag själv kan göra väldigt lite åt. Då krävs det att jag backar på all annan aktivitet.
Jag vet att tillfälligt hög puls inte behöver vara dåligt i sig själv utan många gånger en naturlig reaktion. Men eftersom jag har ME och POTS finns det en risk att hög puls triggar igång en mer långvarigt hög puls, och därmed riskerar att orsaka PEM. Därför är jag alltid observant kring pulsen och disciplinerad i mina försök att hålla den låg. Jag har också förstått att min puls i liggande speglar pulsen när jag är i upprätt läge. Den höjs i princip alltid 30 slag eller mer när jag är uppe jämfört med liggande, trots medicinerna. Och för att belastningen i upprätt inte ska bli för hög behöver jag försöka hålla pulsen i vila rätt mycket under det som är min egentliga gräns.
4 Icke medicinsk behandling av POTS
Det finns också andra saker som har blivit endel av mina dagliga rutiner. Jag vet inte hur stor enskild effekt detta har men det är sådant som rekommenderas vid POTS och som en av mina läkare påtalat som viktigt. Det handlar dels om att öka salt och vätskeintag för att öka blodvolymen och dels om att använda kompressionsstrumpor så blodet inte ”ramlar ner i benen” och stannar där (vilket är en anledning till pulsökningen i upprätt läge när man har POTS). Utöver detta försöker jag hela tiden anpassa jag kosten utifrån vad som funkar utan pulsökning. Träning undviker jag trots att det är endel av rekommendationerna vid POTS eftersom det krockar med belastningskänsligheten vid ME och jag vet av erfarenhet att jag försämras kraftigt av väldigt liten belastning.
5 Sjukersättning
Under perioden jag var som sämst beviljade Försäkringskassan tillslut sjukpenning igen efter 4 år med avslag på varenda ansökan. Så småningom fick jag också beviljat sjukersättning. Jag är övertygad om att detta också är något som har påverkat min hälsa positivt. För dels har jag sluppit stressen kring avslag och all press som funnits i interaktionen med Försäkringskassan och arbetsförmedlingen. Men även relationen med vården har förändrats eftersom de kontakter jag nu har med vården handlar enbart om min hälsa, inte om Försäkringskassan och min ekonomi. (Här finns min försäkringskafka dokumenterad.)
6 Anpassad vård
Sedan min kollaps har jag haft sparsam kontakt med vården. Min man har hjälpt mig att hantera receptförnyelser eftersom min hjärna brinner av vårdcentralens digitala system. Och de få gånger jag har behövt hembesök är det han som har bråkat om att jag ska få det. Jag behöver hans hjälp eftersom det dela krävs telefonsamtal och att VC är extremt nyckfulla när det gäller att ge mig tillgänglig vård. Varje interaktion med vården är fortfarande väldigt tuff. För det innebär i princip alltid att jag behöver träffa nya människor som inte känner till min situation och som högst sannolikt inte förstår min sjukdom. Och det finns liksom ingen garanti från gång till gång att de ska lyssna på mina behov.
Innan sommaren fick jag symtom som gjorde att jag behövde ta prover för att utesluta biverkningar. Då hände något märkligt, men bra. Plötsligt hade regionen ändrat inställningar på 1177 så att jag klarade av att använda meddelandefunktionen själv och jag hade fått en ny läkare som valde att faktiskt acceptera att kommunicera med mig den vägen. Hon fixade utan knussel provtagningar i hemmet och det var samma sjuksköterska båda gångerna som var väldigt ME-anpassad i sitt bemötande. Alltihop var lite av en chock. Inte perfekt och mycket saknades, men det här minskade ändå belastningen något enormt.
Att vården är tillgänglig är superviktigt. För även om jag skulle få helt anpassad vård framöver så är det ändå ansträngande. Och dessutom är jag så vårdskadad att jag hela tiden helt ofrivilligt är på helspänn. Min erfarenhet säger mig att varje interaktion med vården innebär en risk för skada. Det är väldigt triggande och jag känner mig extremt sårbar.
7 Stöd i min vardag
Till sist vill jag poängtera att jag har bra stöd runt mig. Jag är beroende av mycket hjälp i vardagen och min man har (oftast) möjlighet att hjälpa mig. Vi samarbetar kring min hälsa och försöker så långt det går undvika att utsätta mig för belastning jag inte tål. När han av någon anledning inte kan hjälpa mig på det sätt jag behöver blir min belastningsnivå snabbt allt för hög, så även om min situation är mer stabil nu så är den fortfarande väldigt skör.
Det här blev en lång och detaljerad text. Men jag ville berätta om det här för att visa att det spelar roll vad vården gör, och hur de gör det. Det är heller inte enkelt att lista ut vad som har gett ett förbättrat mående hos någon med POTS och ME. Det kan ju vara fler än en faktor samtidigt. Utöver det vill jag visa att det kan krävas mycket arbete för att undvika återkommande försämring (PEM) vid POTS och ME. Och för mig var det alltså nödvändigt med medicin för att jag överhuvudtaget skulle kunna tillämpa pulspacing och lyckas hålla mig under min gräns.
Kom ihåg att både grundsymtom och samsjuklighet kan skilja sig åt mellan olika individer med ME. Och att detta gör att det som orsakar en försämring av ME:n också kan skilja sig åt mellan olika personer, precis som vad som eventuellt kan ge en förbättring. Min berättelse är alltså inget du bara kan kopiera som en lösning åt dig själv eller någon annan med ME. För det är inte ens säkert att det här skulle vara en självklar lösning för mig om jag kollapsade på nytt.
Men att undvika belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) är dock något som rekommenderas för alla med ME.
Så här skriver USA:s nationella folkhälsomyndighet CDC:
”Best practice: prevent harm! In the past, patients have been advised to be more active without any precautions about PEM. However, studies have demonstrated a lowered anaerobic threshold in patients with ME/CFS, suggesting impaired aerobic energy metabolism. Increased activity can thus be harmful if it leads to PEM. For some patients, even activities of daily living can trigger PEM. Any recommendation for increased activity or movement should take into account the patient’s energy limits (i.e., the “energy envelope”) and must be specific regarding the intensity, duration, frequency, and type of activity, especially for patients who are severely ill or experience orthostatic intolerance when upright.”
Andra inlägg i samma serie:
Mer information om ME finns på min infosida: Lär dig mer – rädda liv!
Prenumera på min blogg och få uppdateringar via mejl när jag publicerat något nytt. Läs mer här.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 