Ofta skylls problemen som personer med Myalgisk Encefalomyelit (ME) har med vård och myndigheter på okunskap. Likaså när personer uttalar sig på ett sätt i media som går emot det biomedicinska forskningsläget. Nu ser jag samma tendenser gällande det Stockholms universitet och Sveriges radio har lyft fram under senaste veckan. (Läs mer om detta i tidigare inlägg, länkar finns i slutet av denna text.)
Jag blir så frustrerad eftersom narrativet om okunskap gör att vi riskerar att bemöta problemet på ett ineffektivt sätt. Jag ska försöka förklara hur jag tänker.
Visst, den som haft ansvar för att publicera nyheten på universitetets hemsida kan sakna relevant kunskap för att kunna värdera sanningshalten i den text hen fått sig tillhanda att publicera. Men den som formulerat texten skriver inte som den gör för att den är okunnig. Och visst kan det vara så att journalisten på radion saknar tillräcklig kunskap för att ifrågasätta forskarna hon intervjuar, men forskarnas uttalanden bygger inte på att de är okunniga.
Hur kan jag veta det?
Jo, personerna som intervjuats de senaste dagarna (Lekander, Lindsäter och Knoop) ingår i det nätverk som kallas Oslo Chronic Fatigue Consortium som består av forskare, läkare, psykologer, företagare osv från flera olika länder. Personerna har alltså valt att söka sig denna ideologiska sammanslutning och har ställt sig bakom ett högst problematiskt uttalande som publicerats i en vetenskaplig tidskrift. De har med andra ord valt allt se på ME (och flera andra sjukdomar) på ett sätt som står i strid med den senaste biomedicinska forskningen och de nationella och internationella riktlinjer som utgår från den. Ja, nätverket går till och med så långt som att hävda att detta inte är sjukdomar utan att symtomen är hjärnans reaktion på biopsykosociala faktorer. Något de menar går att behandla genom kognitiv beteendeterapi och gradvis utökad aktivitet.
Det här är varken okunskap eller vetenskap utan ett ideologiskt ställningstagande med syfte att påverka beslutsfattare och vårdpersonal i en viss riktning. Detta handlar med andra ord om lobbyism.
Okunskap går att bota med att mottagaren förses med adekvat kunskap. De människor vi nu talar om finns i organisationer som värderar kunskap och vetenskap högt. I artikeln de publicerar tillsammans framgår det att de är medvetna om vad den biomedicinska forskningen säger om ME men att de VÄLJER att förkasta den eftersom de anser att de själva sitter på sanningen och vill se till att andra anammar deras synsätt.
Vi måste sluta kalla det för okunskap. I det här fallet handlar det snarare om propaganda genom spridning av desinformation. Inte neutral information.
De här människorna är inte mottagliga för patienters erfarenheter eller forskningsresultat som motsäger deras tes. Vissa av dem är till och med beredda att manipulera eller undanhålla sina egna forskningsresultat så att de utåt stärker sin hypotes. Att försöka öka deras kunskap om ME är inte en lösning på problemet.
Att säga att de här personerna formulerar sig som de gör på grund av okunskap är lika orimligt som att hävda att Försäkringskassans höga avslagstal i grupper med kriteriediagnoser handlade om okunskap om sjukdomarna. För det var ett val man gjorde och motivet var att följa den politiska viljan som handlade om att minska sjuktalen. Ja, de utnyttjade sjukdomarnas egenskaper och valde till och med att bryta mot lagen för att få till en effektiv metod.
Det var inte okunskap utan medvetna handlingar för att påverka ett skeende i en viss riktning.
Om vi avfärdar personer som okunniga kommer vi bemöta deras agerande annorlunda än om vi tänker att det finns ett motiv bakom det de gör. Om det finns ett motiv kommer vi behöva angripa problemet på ett annat sätt.
Så vad har denna sammanslutning för motiv till att göra de här uttalandena just nu? Det vet jag inte, men i nästa inlägg tänkte jag att vi skulle kolla lite på ett exempel på hur det har sett ut tidigare.
Jag tror nämligen att historien kan ge oss nycklar till både det vi ser nu och vad som kan hända framöver
Alla inlägg i serien:
Universitet sprider falska uppgifter
Stockholms universitet backar från påstående om ny forskning
Stoppa BPS-lobbyn en gång för alla!
Annat läsvärt på temat:
Utdatert hypotese presenteras som ”nyhet” av Universitet i Oslo – Nina E Steinkopf
Propaganda – vad, hur och varför? – Statens mediaråd
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 