Jag har läst ETC:s granskning ”Virusläkaren experimenterar på svårt sjuka: ”Han måste stoppas”” som publicerades igår den 26/10-23. Eftersom artikeln är låst och det här gäller en klinik som riktar sig till personer postinfektiös sjukdom (som patienter med Myalgisk Encefalomyelit (ME) och postcovid) i sin marknadsföring så tänkte jag försöka sammanfatta artikeln. Alla citat kommer från ETC.
Jag vet att många är upprörda över den här granskningen men jag tror att det är viktigt att vi läser och försöker förstå vad de patienter och anhöriga som kommer till tals i artikeln faktiskt berättar. Och om vi vill ha en god och säker vård även för ME-sjuka så behöver vi acceptera granskning av både den ”vanliga” vården och vården som vänder sig specifikt till personer med vår diagnos.
ETC:s granskning utgår från anmälningar och tips som inkommit till Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO) under tiden kliniken har varit öppen. Därutöver har man gjort intervjuer med patienter, anhöriga samt läkare och forskare med insyn i läkarens tidigare och nuvarande verksamhet. Det hänvisas också till en Facebookgrupp för patienter. Fokus för deras granskning ligger på vårdskador och patientsäkerhet.
I artikeln framkommer att läkaren skriver ut många olika läkemedel samtidigt till sina patienter, ofta i höga doser.
”Som behandling får patienterna en cocktail av olika läkemedel, flera av dem vanliga vid behandling av patienter med kraftigt nedsatt immunförsvar eller med hiv/aids. Läkaren ordinerar också återkommande alkoholavvänjningsmedicinen Antabus, diabetesmedicin, Alvesco, hajleverolja, nitroglycerin i sprayform, ögondropparna Lomudal (som ska blandas med vatten och sväljas), valnötsbark och Desmospressin – en medicin som vanligen skrivs ut mot sängvätning hos barn.”
I anmälningarna till IVO och i intervjuerna framkommer att det finns patienter som fått svåra biverkningar av sin behandling. Bland annat nämns psykos, permanenta nervskador i fötterna, medicinsk förgiftning och förvirring.
”Min sambo var rakt av en försökskanin. Man testade olika mediciner på honom. Vi tänkte då att det är typ värt det, för blir man frisk så får man livet tillbaka. Men min sambo kände ingen skillnad eller någon förbättring. Istället fick han en psykos av biverkningarna från Antabus, säger patients en anhörig till Dagens ETC.”
Även andra allvarliga incidenter lyfts fram i artikeln. En kvinna säger att hon opererat bort livmodern på inrådan av läkaren utan effekt på sjukdomen och en annan ordinerades så höga doser av en antiviral medicin trots sin blödarsjuka att hennes koagulationsläkare menade att hon hade kunnat dö om hon hade tagit dem.
”Efter att hennes blodprover analyserats fick hon veta att det var lämpligt att börja med en hög dos, trots att hon har en form av blödarsjuka. – Efteråt kontaktade jag min koagulationsmottagning för att dubbelkolla att jag kunde ta så höga doser och då sa de direkt att “nej, det kan du absolut inte göra, du skulle kunna dö”.”
Tidigare kollegor till läkaren är mycket kritiska och pekar på att de sett allvarliga brister i vården på kliniken, bland annat när det gäller uppföljning, dokumentation och mängden mediciner som förskrivs utanför godkänd indikation, så kallad ”off label”-förskrivning. Den ena läkaren förklarar att den typ av behandling som utförs på kliniken bör göras inom forskning. Enligt artikeln finns inga tillstånd för den typ av forskning.
”Vi i läkarkåren följer Hippokrates ed. I bästa fall ska vi bota, alltid lindra och trösta – men aldrig skada. Det är därför det finns ett så strikt regelverk kring läkemedel som ges utanför indikation, särskilt läkemedel med potentiellt farliga biverkningar. Sådana behandlingar bör ges i studieform. Här har dock behandling skett utan vederbörliga tillstånd vilket är anmärkningsvärt.”
Läkaren själv hävdar dock att inga läkemedel förskrivs för något annat än de är godkända för och att det inte pågår någon forskning vid kliniken. Han säger också att han varken tror på eller behandlar ME. Dessutom tillbakavisar han all den kritik som framkommit både från patienter och kollegor.
”Han säger att behandlingen på kliniken inte är experimentell, att inga patienter har fått några bestående men, att alla patienter får ut sina journaler och att han inte alls skriver ut medicin off label. Han behandlar nämligen inte ME, trots att han marknadsför sig mot patientgruppen. – Jag tror inte att ME finns. Men eftersom vi i Sverige har fixerat oss vid ME kommer vi inte runt det. Det behövs en hel karriär för att begripa det här. I mitt fält är jag ledande i Skandinavien. 80 procent av mina patienter blir bättre och ingen blir sämre varaktigt. Jag har legat i framkant och gör mitt jobb. Jag gör det ”by the book”.”
I olika kommentarsfält ser jag att många hävdar att ETC:s granskning handlar om ett fåtal missnöjda patienter och det därför ger en vinklad och felaktig bild av kliniken. Jag har två problem med det påståendet. För det första handlar det vi fått läsa i den här artikeln inte om missnöjda patienter utan om människor som berättar om eller har anmält vårdskador till IVO. Och för det andra vet vi faktiskt inte om det är få som har drabbats av vårdskador då ingen oberoende part har undersökt detta, vad jag vet.
I Sverige finns hursomhelst en nationell handlingsplan för ökad patientsäkerhet. Visionen är ”God och säker vård, överallt och alltid” Det övergripande målet är att _ingen_ patient ska drabbas av vårdskada. Detta gäller all vård, även ME-mottagningar där det finns patienter som berättar att de är nöjda.
Fler texter på samma tema:
IVO utreder inte alla klagomål
Hur ska vården hantera vårdskador och patientsäkerhet?
Off label-förskrivning av läkemedel
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
TACK för sammanfattningen! Det sista som du skriver i texten, att målet är att INGEN patient skall drabbas av vårdskada, är viktigt.
Jag tycker mig i kommentarsfälten efter ETCs publicering ha sett att många anser att det är ok om några drabbas eftersom det är så många (sägs det) som får hjälp av kliniken. ”Det är få som klagar, lyssna på den stora majoriteten som är nöjda!” skrivs det.
Men det är ju inte så sjukvård fungerar eller skall fungera. ALLA patienter har rätt till en trygg och säker vård. Det är inte ok att offra några om det blir bättre för många andra.
GillaGillad av 2 personer
Precis!
GillaGilla
Det är synd att denna etc artikel tas som fakta då ivo ännu inte har undersökt. Det är många fel i artikeln, de har tagit foton och text från privata personer i patient grupp utan deras tillåtelse och kopplat ihop det med egen, annan text. De skriver att kliniken inte har tillstånd när de har det. När ngn patient är med i en studie så får de info, papper, skriva under mm mm
Fortsätt inte sprida fel, tack.
GillaGillad av 1 person
Jag tycker det är viktigt att sammanfatta artikeln så att fler får tillgång till den eftersom jag det att många kommenterat den utan att ha kunna läst den själv. Menar du att patienterna som anmält och de som intervjuats ljuger?
GillaGillad av 1 person
Jag hoppas de inte gör det men de som skrivit artikeln har ju använt texter och bilder från patienter i privat grupp som inte varit klagomål mot kliniken och publicerat det som bevis för felbehandling m.m! De skriver att det inte finns tillstånd när det finns m.m. (Svårt hjärntrött klarar inte skriva allt). Låt IVO få göra sin utredning och döm inte ngn utan bevis för det kan förstöra livet för många.
GillaGilla
Det är bra att du tagit upp att det finns två IVO-anmälningar, något som i sig inte är ovanligt för vilken vårdgivare som helst, men vad IVO kommer fram till är det ännu ingen som vet. Att en publikation föregår IVO:s utredning är i sig anmärkningsvärt, men kritiken har egentligen inte riktats mot själva anmälningarna och jag tror säkert att vi alla kan känna med de personer som anmält.
Kritiken mot artikeln består främst i den enorma mängden av sakfel, missuppfattningar och rena fantasier, varav flera förvånansvärt nog upprepas här ovan i din egen text, främst i citaten från artikeln.
Artikeln är så uppenbart vinklad för att smutskasta läkaren och kliniken, detta innan IVO ens hunnit utreda. Undra på att de 80-90 % av patienterna som fått en klar förbättring av behandlingarna är upprörda?
ETC:s artikel är så pass dåligt underbyggd och så full av felaktigheter att om jag vore ETC:s ansvarige utgivare skulle jag helt sonika ta ner den. Inte minst för att journalisten lurat sig in i stängda grupper på Facebook och fritt klippt och klistrat från inlägg och kommentarer, varav flera inte har det minsta med den här kliniken eller behandlingarna att göra. Så jobbar inte en seriös journalist.
Hade det här varit en artikel med konstruktiv och saklig kritik, byggd på faktisk och gedigen research, tror jag att fler hade accepterat den. Men då hade artikeln förstås inte gett ETC lika många klick eller lika mycket engagemang, och i denna mån skiljer sig ETC inte nämnvärt från publikationer som Hänt Extra.
GillaGillad av 2 personer
Vilka delar är rena fantasier? Var kommer uppgifterna från om att 80-90 % blir bättre? Vilka inlägg (i plural) har inte det minsta med kliniken eller behandlingen att göra? Försöker förstå.
GillaGilla
Viktigt att komma ihåg att alla läkemedel kommer med biverkningar så oavsett vilken behandling som ges och oavsett varifrån den kommer så får en viss del biverkningar. Det är inte att offra någon utan ett faktum med alla former av behandling.
Sen kan jag undra varför man söker till berörd klinik om man inte är intresserad av att pröva lite nytt jämfört med de totalt obefintliga alternativen som möjligtvis handlar om symtomlindring. Jag hade personligen gärna prövat alla mediciner berörd läkare skulle föreslå för livet just nu ryms i en fingerborg och är inte särskilt roligt. Mer pinfullt än livfullt.
GillaGillad av 1 person
Den här soppan kommer nog behöva belysas ett antal gånger för att man ska kunna greppa vidden av vad det är som pågått på kliniken och runt den.
Fakta: I Sverige idag finns inte tillgång till bra vård för patienter med ME. Människor far mycket illa. ME är ett svårt handikappande tillstånd, som faktiskt kan bli livsfarligt. Många sjuka är sängbundna och lidandet är enormt. Jag känner många med ME. Det är rent ut sagt för jäkligt hur patienter med ME blir behandlade av samhället. Just därför behöver vi inte oseriösa läkare som agerar utifrån sina egna intressen, utan läkare som tillhandahåller god vård och genomför forskning enligt rådande regelverk.
En del som kommenterar artikeln i ETC eller i vissa Facebookgrupper verkar tro att artikeln handlar om att kritisera ME-patienter, att man driver tesen om att ME inte finns eller att det handlar om att underminera ME-vården generellt i Sverige. I kommentarsfälten på ETC och i olika Facebookgrupper så odlas den ena fantastiska konspirationsteorin efter den andra om varför den här kliniken granskas.
Dessutom verkar en del mena att patienterna som farit illa får minsann tåla det. ”Alla får biverkningar! Lite svinn får man ta. Strunt samma i om någon blir jättesjuk och får permanenta skador för JAG har ju blivit lite bättre!”
Ni har ingen aning om vad som hänt i det enskilda fallet. Ingen aning.
Det är intressant att de som själva ofta blivit utsatta för vårdvåld av den övriga sjukvården, samtidigt nu tycker att patienterna ska hålla käft om vad man varit med om på den här kliniken.
Victimblamingen är total.
Det handlar inte om patienter som är ”missnöjda”. Det handlar om patienter som farit _riktigt illa_.
Jag säger inte att det är så, men det kan åtminstone antas att det finns någon som försöker stoppa eller hindra en tillsynsmyndighet och media att utföra sitt arbete. De/dessa personer har en tydlig koppling till kliniken, och i något fall även ekonomiska intressen i kliniken.
Även en ordförande för en patientförening, som dessutom är polis, har bidragit till att piska upp en hatstämning i sociala medier dels mot de som anmält, dels mot media. ”Härligt” med patientföreningar som sitter i knät på en läkare! Tror ni att det blir bra i längden för patienterna?
Det finns dessutom etiska regler som säger hur en läkare får marknadsföra sig: https://www.sfhem.se/Files.aspx?f_id=147049:
”Vid marknadsföring av läkarverksamhet får läkaren utöver angivande av specialistkompetens inte framställas som skickligare än sina kollegor”.
Såhär säger läkaren i artikeln:
”Jag tror inte att ME finns. Men eftersom vi i Sverige har fixerat oss vid ME kommer vi inte runt det. Det behövs en hel karriär för att begripa det här. I mitt fält är jag ledande i Skandinavien. 80 procent av mina patienter blir bättre och ingen blir sämre varaktigt. Jag har legat i framkant och gör mitt jobb. Jag gör det ”by the book”.
”Jag är ledande i Skandinavien”….självbilden!
Jag tycker att ni som är patienter på kliniken ska begära ut era journaler och labsvar och läsa vad som står där. Titta på hur era njur- och levervärden ser ut. Stämmer medicinlistorna och doserna? Finns motiveringar till varför man satt in den ena eller andra medicinen? Finns biverkningarna dokumenterade? Sedan kan ni jämföra med hur journalanteckningar i allmänhet ser ut i den riktiga sjukvården.
Sedan när det gäller frågan om det pågått forskning eller inte, om det funnits etikprövningstillstånd eller inte. Det är säkert en fråga vi kommer få svar på så småningom.
Jag hoppas att både IVO och andra tillsynsmyndigheter gör en fullständig och noggrann genomlysning av den här kliniken. Svensk patientlagstiftning gäller alla patienter och läkare, varför även denna klinik och läkare måste kunna tåla en granskning.
GillaGilla
Alltså! Har inte läst artikeln i ETC men uppfattar jag det korrekt att läkaren sagt att han varken tror på eller behandlar ME?
Minns bara då han var med i ett reportage på TV 🫣
GillaGilla
Av artikeln framgår följande:
”När Dagens ETC ringer på hos kliniken öppnar läkaren dörren för att bestämt hävda att ingen forskning pågår på kliniken. Men när vi frågar om patienter som tappat hår och tänder stänger han igen dörren.
I sms skriver han att kliniken ”arbetar enligt vetenskap och beprövad erfarenhet”. Han säger också att kliniken inte är vinstdrivande.
Hans egen månadslön låg förra året på 95 000 kronor.
Senare ringer läkaren upp. Han säger att behandlingen på kliniken inte är experimentell, att inga patienter har fått några bestående men, att alla patienter får ut sina journaler och att han inte alls skriver ut medicin off label. Han behandlar nämligen inte ME, trots att han marknadsför sig mot patientgruppen.
– Jag tror inte att ME finns. Men eftersom vi i Sverige har fixerat oss vid ME kommer vi inte runt det. Det behövs en hel karriär för att begripa det här. I mitt fält är jag ledande i Skandinavien. 80 procent av mina patienter blir bättre och ingen blir sämre varaktigt. Jag har legat i framkant och gör mitt jobb. Jag gör det ”by the book”.
– Generellt väljer vi ut patienter efter en omfattande enkät, blodprover och en intervju. Då använder jag den samlade bilden för att göra en klinisk bedömning och föreslå en behandling för patienten. Den är helt frivillig och man är fri att ta en second eller third opinion.”
—
Jag tolkar det så att läkaren säger att ME INTE finns. Han säger ju att det är istället en bakomliggande sjukdom, ”paraviral sjukdom” som orsakat alla hans patienters symtom. Paraviral sjukdom är ingen godkänd diagnos i ICD-10. Eftersom diagnosen inte ”finns” så kan ju läkaren hävda att vilket symtom som helst är ett symtom på sjukdomen. Alla läkare har en skyldighet att bedriva vård enligt vetenskap och beprövad erfarenhet, även den här läkaren, även om han verkar ha en speciell självbild.
Att det här kan bli farligt för patienterna är helt uppenbart.
Jag vill inte ens tänka tanken på vad som kan hända om en patient får cancer, och blir behandlad med läkemedel som påverkar immunförsvaret, eller stora doser med antihistaminer som kan ”maska” många symtom på allvarlig sjukdom. Det kan leda till försenad diagnos och kanske något ännu värre.
Läkaren ifråga är snäll och väldigt bekräftande. Det gör att många får förtroende för honom. Steget till att förstå att en snäll och bekräftande läkare, som tar sig an patienter som blivit fruktansvärt dåligt behandlade av vården, kan använda behandlingsmetoder som kan vara farlig för en, är nog extra långt. Man vill inte inse. Visst kan det vara så att vissa fått förbättring, men problemet är att om man inte följer regelverket, så spelar det ingen roll.
GillaGilla
Man blir både förvånad och besviken över reaktionerna. Inte över kliniken och läkaren, det var bara en tidsfråga, men däremot från dem som klamrar sig fast och skuldbelägger dem som inte blivit hjälpta eller ännu värre, de som blivit ännu sämre.
Dessvärre har många betalat rundliga summor för det man trodde var en väg tillbaka till normalt liv, med mindre eller inga ME-symtom. Och där stora pengar är inblandade är det lätt att skammen kommer fram. Man slammar dem som påtalar fel och brister som man själv inte upptäckt.
Vi alla längtar så förtvivlat efter någon form av hjälp att det t o m kan vara ”läkande” att träffa en läkare som utger sig för att både tro på ME-drabbade och dessutom utger sig för att kunna lindra och även bota.
Kanske kommer någon att bli botad eller må bättre av denna häxbrygd men det beror inte på medicinerna. Placeboeffekt är mycket potent men är man sjuk håller den vanligtvis inte så länge.
Att vissa som kallar sig ”patientföreträdare” går i taket när behandlingen på kliniken i fråga blir ifrågasatt visar bara hur stor okunnighet det finns bland dem som säger sig stå bakom oss som lider dagligen och stundligen.
Tack ETC och ännu mer tack till Eremiten❤️
Vilken tur att detta framkom innan fler patienter drabbades.
GillaGilla
lite märkligt att läkaren å ena sidan hävdar att ME inte finns och å andra sidan diagnostiserat en patient mot dennes medhåll att hen skulle ha ME.
GillaGillad av 1 person
Jag befinner mig i ett ”grå-zonsläge”. Jag tänker å ena sidan att man måste vara m y c k e t väl medveten om hur media fungerar och hur medielogiken ser ut. Med andra ord: ju mer ett reportage vinklas, ju mer uppmärksamhet får det. Det finns inga mellanlägen. Därför måste det vara upp till var och en att göra en egen bedömning. Och det gäller ju allt (och givetvis sådant som sägs i social media). Jag är alltså helt övertygad om att ETCs artikel är mycket hårt vinklad.
Sen har jag varit inne på den här klinikens hemsida tidigare och blivit fundersam och tveksam . Men många som verkligen fått behandlingar där (det har inte jag) försvarar ju den nu och säger sig ha blivit mycket bättre. Ett återkommande påpekande är att man har fått ett väldigt bra bemötande. Skalar man bort allt annat – och det innebär ju inte att kritiken är felaktig – så håller nog många ME-sjuka med om att den offentliga vården har stora brister här.
GillaGilla
Jag har följt ärendet med intresse de senaste dagarna. Det verkar på något sätt finnas en nära relation mellan ordföranden i patientföreningen och läkaren. På patientföreningens hemsida kan man läsa följande: ”Jonas Axelsson och jag klickade för flera år sedan, då han faktiskt utgår från den hypotes jag har.” (https://fsi-sverige.se/nyheter/80-far-en-varaktig-forbattring-hos-ameliekliniken/)
Ordföranden i patientföreningen är den person som skrivit detta. Läkaren i fråga sitter i patientföreningens vetenskapliga råd.
Ordföranden i patientföreningen har ägnat mycket tid åt att försvara läkaren genom att skriva brandtal på sin privata blogg, i en facebookgrupp, och genom att skrämma upp patienter och deras anhöriga. Han hävdar att den här läkaren är mycket viktig och att det skulle vara en katastrof om läkaren inte får fortsätta. I kommentarerna i Facebook-gruppen ME Databas uppmanar han också patienter att engagera sig, att kartlägga de som har anmält och att kartlägga de journalister som granskar läkaren. Han verkar tycka att det är skandalöst att granska denna fantastiska läkare som han anser vara felfri!
Människor skriker ”skandal” utan att förstå var den verkliga skandalen ligger.
Läkaren medverkar i en intervju som publicerats på patientföreningens hemsida.
Det är osmakligt.
Detta inlägg är ett exempel på var problemet ligger: längst upp står det att inlägget är godkänt av läkaren.
Agendan avslöjas också här: ordföranden i patientföreningen vill att läkaren ska bli ansvarig för ett ”Nationellt Centrum för postinfektiösa tillstånd” och menar att det skulle göra skillnad i sjukskrivningsstatistiken på sikt. Det är en intressant tanke, men läkaren har inte publicerat några artiklar om ”postviral sjukdom” eller vad han kallar det, under de tre till fyra åren som han har drivit sin klinik.
I inlägget påstås det att ordföranden och läkaren har diskuterat patientärenden med varandra:
”Ingen blev tvingad till detta, och ingen har såvitt jag eller Jonas känner till kommit till skada.”
Under läkarutbildningen lär man sig tidigt att inte diskutera patientärenden med utomstående. Tystnadsplikten är helt central. Det enklaste är att helt enkelt vara tyst och på så sätt vara säker på att man inte har gjort något fel. Det är inte bra om en patient skulle känna sig utpekad på något sätt. Eventuella klagomål utreds bäst av rätt instans, där man också får möjlighet att bemöta. Patientsäkerhetsarbetet är viktigt, annars kan vi inte utvecklas.
GillaGilla