Inte ingenting

Jag var tvungen att lämna mitt hem för att kolla upp en hudförändring för ett tag sedan. Den visade sig tack och lov vara ofarlig, men belastningen gjorde att jag hamnat i långvarig PEM. Det har gjort att jag inte kunnat delta i diskussionen inför och efter dagens ETCs granskning (som jag skrev om i mitt förra inlägg) på det sätt jag velat.

Jag har inte kunnat hänga med i allt. Men det har gjort mig fruktansvärt illa berörd att se hur personerna bakom klagomålen till IVO har förminskats i delar av ME-communityt under de senaste veckorna. De har porträtterats som illvilliga personer som vill förstöra för patienter som är nöjda. Vissa har sagt att de bara är avundsjuka på andras förbättring. De har också beskrivits som naiva, ”för om de sökt sig till kliniken borde de vetat om riskerna”. Andemeningen har varit att de bär skuld i det som skett. Och att de borde ha hållt tyst för de andras skull, de som har blivit bättre.

Orsakerna bakom att patienterna skickat klagomål till IVO har bagatelliserats utan att någon egentligen verkar ha vetat vad det handlar om.

Jag har också sett rädslan och paniken hos de som tror att detta innebär en risk för att andra ska förlora en fungerande vård. Jag kan relatera till den rädslan då jag själv aldrig haft det under mina 10+ år som sjuk. Men summan av rädslan har blivit till ett narrativ där det beskrivs som att två missnöjda patienter inte spelar någon roll eftersom majoriteten är nöjda.

Men klagomål till IVO görs inte för att man är missnöjd utan för att patientsäkerheten brustit. Och för de som nu anmält är detta förmodligen inte ”ingenting”.

Det är kanske till och med allt.

Jag vet själv att det inte är ett lätt beslut att anmäla vården. Att många av oss är så traumatiserade av upprepat och långvarigt vårdvåld att vi inte vågar. Eller orkar. Men jag vet också att det finns en tystnadskultur bland oss som säger att vi inte ska kritisera de som arbetar för ”vår sak”. Och att kritiker blir illa ansedda som en konsekvens av den. Denna tystnadskultur som grundar sig i en havererad vård som skadar oss kan paradoxalt nog också bli ett hinder att tillvarata sin rätt att anmäla en vårdskada till IVO.

Angående att media är inblandade så tänker jag att det i grunden är något bra, för människor med makt behöver granskas. Sedan kan man ju alltid diskutera vilka metoder journalister kan och bör använda för att få insyn, men det är en helt annan diskussion. Jag får ofta uppmaningar att kontakta media när jag publicerar mina texter. Men ärligt talat så känns det som att om jag hade haft något med denna granskning att göra (vilket jag inte har) så hade vissa av er velat bränna mig på bål nu.

Att veta om det är patienter på kliniken som kontaktat media eller tvärt om spelar ingen roll för mig. Det viktiga är att patienter också har yttrandefrihet. Att patienter har meddelarskydd och kan agera visselblåsare.

Och att det inte automatiskt är samma sak som att vara delaktig i en häxjakt eller drev.

---

Ett av mina tidigare inlägg på temat kritik och tystnadskultur kan du läsa här: Ett redskap för förändring

Fler texter på samma tema:

Dagens ETC granskar ME-klinik

Inte ingenting

IVO utreder inte alla klagomål

Hur ska vården hantera vårdskador och patientsäkerhet?

Off label-förskrivning av läkemedel