Radikal acceptans?

Radikal acceptans handlar inte om att ge upp och tappa tron, utan om att leva. Här och nu med de förutsättningar som är. Och att samtidigt acceptera smärtan som kommer av att allt inte är som man vill.

Radikal acceptans handlar om att tänka att nu är nog, för nu. Att stanna upp och se livet som det är i stället för att sträcka sig mot allt det som inte är och inte längre kan bli. Om att inte förneka sorgen, men ändå hitta glädjen.

”Många människor har svårt att acceptera verkligheten fullt ut. Svårast är förstås sådant som är smärtsamt. Vad händer då? När situationen inte går att förändra? Om du kämpar emot och vägrar se situationen som den är, då ökar ditt lidande. Icke-accepterad smärta är själva definitionen av lidande.” (Akademiska sjukhusets webbplats Hantera känslor)

Att tappa sin arbetsförmåga, bli sjukare av fysisk aktivitet, att inte tåla samtal, upprätt läge eller sköta sin hygien. Allt är sånt som min sjukdom tvingat mig att acceptera och det känslomässiga arbetet i det har ofta handlat om att hantera skam (och obekväma känslor) över att jag inte längre kan göra saker på det sätt som det förväntas av mig. Som jag förväntar av mig.

Känslor som till en början var så starka att det var enklare att göra våld på mig själv och försöka upprätthålla normerna än att försöka acceptera min situation som den var.

För mig har normerna om hur allt borde vara (det inre processandet och andras åsikter) nästan varit svårare att hantera än de praktiska konsekvenserna av sjukdomen. Svårare än sorgen. För det finns så mycket outtalade föreställningar om hur saker ska vara som styr hur vi lever och värderar våra liv. Hur livet levas för att vara ett liv.

Att få syn på normerna och ifrågasätta dem har hjälpt mig att acceptera en annan sorts liv.

Radikal acceptans har hjälpt mig att få ett mindre plågsamt liv. Med mindre PEM och mildare symtom. Det har bland annat inneburit att jag

• sedan flera år inte träffar någon annan fysiskt än min närmaste familj trots att jag längtar efter gemenskap
• inte pratar i telefon annat än i undantagsfall trots att jag har många jag vill prata med
• tvättar mig sparsamt och inte längre duschar eller badar trots att jag känner mig smutsig
• väljer att raka bort håret i stället för att tvätta och fixa det trots att det enligt vissa får mig att se sjukare ut
• bara äter sådant som jag vet att kroppen tål trots att jag är sugen på annat
• ligger ner när jag pratar med någon trots att det normala är att sitta eller stå
• äter halvsittande i sängen ensam på mitt rum trots att jag helst vill äta med familjen
• sparkar mig fram i en arbetsstol i stället för att gå trots att motorik och balans fungerar
• använder stödstrumpor trots att de är fula
• låter min man sköta all kontakt med vården trots att det gör mig beroende av honom
• sover i ett eget rum trots att jag längtar efter att sova bredvid min man
• inte experimenterar med mediciner och kosttillskott för att bli frisk trots att jag vill bli frisk (för att jag inte är beredd att gambla med det jag har)
• begränsar mig till att göra sådant som inte ger PEM trots att det gör att jag missar mycket då

Jag har fått noll hjälp av vården med att komma fram till det här. De har snarare genom sin oacceptans av min situation gjort livet svårare för mig. Deras ACT-inspirerande förhållningssätt har signalerat till mig att jag ska strunta mina svåra symtom och leva som jag vill, trots att detta får min sjukdom att förvärras.

Och min tillvaro att krympa ännu mer.