”Det är den fruktansvärt intensiva intryckskänsligheten som får mig att tänka på döden. Får mig att undra om det är så här det känns att dö. Är plågan kroppens sista hopplösa kamp för att hålla sig vid liv? Efteråt – när jag inte dog – förstår jag att det är tvärt om. Det är så här det känns att inte dö. Det är så här det känns att överleva.” (Mars 2021)

Jag hade just fått fungerande medicinering för POTSen när jag skrev det här. Min kropp hade varit i ett fruktansvärt uppvarvat tillstånd med takykardi dygnet runt, diarréer och extrem intryckskänslighet. När medicinen lugnade ner kroppen var det som att volymknappen för smärta och sinnesintryck hängde sig i max-läge. Det som varit extremt ökade ännu mer.

Det var någon slags monster-PEM. Har inte upplevt något liknande varken före eller efter. Eller jo, jag fattade ju att det var konsekvenser efter för hög belastning, för det var intensiteten som var ny. Inte symtomen i sig själva. Och på ett sätt var ju tecknen på överbelastning rimliga om jag tänker på den höga belastning kollapsen och den höga pulsen dygnet runt innebar för mig.

Belastning jag visste att jag på grund av ME inte tålde.

Det var ju därför jag hade varit så desperat efter att få hjälp av vården. Verkligen DESPERAT. För jag visste att jag behövde deras hjälp att komma ur kollapsen. Jag behövde medicin mot den höga pulsen och hade behövt hjälp flera år tidigare för att inte hamna där jag var. Vårdens underlåtenhet att behandla min POTS var en del i min kollaps.

När jag var där längst ner på botten svek de mig igen. Ställde plötsligt mitt behov av hembesök mot organisationens problem och personalens arbetsmiljö trots att de besökt mig mindre än en månad tidigare. I min journal hängdes jag ut som orimlig. Någon som vägrade ta emot hjälp och vars make överdrev situationen. Trots att det var de som agerade orimligt och nekade mig adekvat vård.

Det låter som ett extremt undantagsfall. Jag vet. Och jag hade önskat att det var det. Men det händer något när du blir så sjuk i din ME att du inte bara kan anpassa dig efter vårdens normer. När du är så sjuk att det är för hög belastning att lämna sängen. Att man är för sjuk för liggande transport till akuten. Att ambulanspersonalens arbete med att kontrollera blodtryck får blodtrycket att öka.

Runt om i vårt land kämpar anhöriga för att personer med mycket svår ME ska få den vård och det stöd de behöver och har rätt till. Stångar sig blodiga mot misstro och byråkrati. Mot fördomar och okunskap. Blir nekade hjälp gång på gång trots att den sjuke behöver hjälp dygnet runt. Får lägga allt sitt eget åt sidan (eller göra både och) och kämpa så hårt att de själva blir sjuka.

Det är så jävla orimligt.

Att man kan bli så sjuk att vård blir en riskfaktor verkar vara extremt provocerande för många i vården. Och då blir graden av sjukdom i sig själv ett hinder för att få tillgänglig vård.

Här finns adekvat medicinsk information om Myalgisk Encefalomyelit (ME) för vårdpersonal: Lär dig mer – rädda liv!

Här kan du läsa mer om min kollaps: Ett avgrundsdjupt svek

Vill du få ett mejl varje gång jag publicerar en text? Läs mer här: Prenumerera

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.