Knöligt

Efter att återigen fått frågor från en person i min bekantskapskrets som gör klart att hen förväntar sig att jag ska bli frisk känner jag att jag har ett starkt behov av att skriva av mig kring de tankar och känslor som detta rör upp.

Jag har alltså varit sjuk i över 15 år och har blivit markant sämre på vägen. Jag har gått från att kunna arbeta till att vara mestadels sängliggande med behov av hjälp i de flesta av vardagens aktiviteter. Nej, jag har ingen ME-diagnos fastställd av vården, eftersom vården där jag bor inte vill/kan utreda ME och jag så länge det funnits regionansluten specialistvård varit för sjuk för att resa dit. I samband med att jag skickade egenremiss till Stora Sköndals ME-mottagning konstaterade de dock efter en grundlig genomgång av min sjukhistoria och mina journaler att ”ME måste misstänkas”.

Eftersom belastningskänslighet och belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) gått som en röd tråd genom mina sjuka år har jag efter specialistmottagningens bedömning valt att leva som om jag har ME. I övrigt är jag utredd på längden och tvären och har genomgått en lång rad olika behandlingar. För ett par år sedan beviljade Försäkringskassan mig sjukersättning eftersom min sjuk- och vårdhistoria visar att jag inte förbättras på ett sätt som gör att jag kan återgå till arbete.

Ändå finns det alltså folk i min närhet som fortfarande tänker att jag ska hitta ett sätt att tillfriskna?!

Det är nu det blir knöligt inuti mig.

För trots att ME av de stora samhällsinstitutionerna som har koll på forskningsläget benämns som en svår kronisk sjukdom där det fortfarande saknas botande behandling finns det många, även ME-sjuka och allierade, som hävdar att detta inte stämmer. För om man bara testar allt som finns att testa i behandlingsväg kan man faktiskt pricka rätt och lyckas bli frisk. Vissa kallar jakten på bot ”att ta ansvar för sin hälsa”. Att regionala och nationella riktlinjer säger målet med behandling ska handla om att undvika återkommande försämring och öka livskvaliteten bryr man sig inte om.

Det finns också forskare som struntar i den biomedicinska forskningsläget och går sin egen väg. De hävdar att ME inte alls är en sjukdom utan felaktiga tankemönster och menar samtidigt att de läkare som benämner ME som en kronisk och obotlig sjukdom är domedagsprofeter som får ME-sjuka att tappa hoppet och ta livet av sig.

Parallellt har få med ME någon fungerande vård och många skadas av kontakten med vård och myndigheter eftersom dessa instanser antingen saknar adekvat kunskap om sjukdomen eller ignorerar den kunskap som faktiskt finns. De sjuka pressas åter till arbete eller tvingas genomgå fruktlösa och skadliga försök att tillfriskna genom samtal och fysioterapi.

Försäkringskassan lever ofta i sin egen värld med egna definitioner om vad som är möjligt att uppnå. Sjuka förlorar ersättningen och görs arbetsföra över en natt och människor med långvarig svår sjukdom nekas sjukersättning med motivering att det visst går att bli frisk från ME. Pressen kring sjukförsäkringen är enorm och många blir därför sjukare av denna kontakt då stress är en belastning som vid ME leder till försämring av sjukdomen.

För att beveka Försäkringskassan att bevilja ersättning från sjukförsäkringen, eller under hot om att förlora den ersättning man har, tvingas många gå igenom undersökningar och utredningar med för hög belastning som riskerar att försämra hälsan ytterligare.

Utöver detta experimenterar många sjuka på egen hand. Betalar dyra pengar för privat vård eller lockas till att testa en mängd alternativa behandlingsmetoder med löften om att sjukdomen går att bota.

Vi har alltså å ena sidan befintlig biomedicinsk forskning som ännu inte hittat någon bot. Vi har å andra sidan en mängd aktörer som vägrar att acceptera att ME (i dagsläget) är en kronisk sjukdom och hävdar på olika grund att vi visst kan bli friska. Till detta kommer den stora massan ME-sjuka och anhöriga som klamrar sig fast vid hoppet om bot för att inte gå under i sin svåra situation. Sjuka som inte får hjälp att hantera sin kris på grund av primärvårdens resursbrist, okunskap och icke-acceptans och en obefintlig specialistvård.

Allt det här skapar ett kaos av frågor inom mig.

Får jag säga att jag är kroniskt sjuk och att det är sannolikt att jag kommer förbli sjuk? Kan jag verkligen på riktigt landa i det utan att någon dömer mig? Ser ni mig som en dålig människa som inte tar ansvar för min hälsa då? Tycker ni att jag ger upp för lätt? Att det egentligen handlar om att jag hittills bara har misslyckats med att hitta rätt? Förvandlas jag automatiskt till en människa som tappar hoppet och helst vill dö om jag accepterar min sjukdom?

Jag undrar om jag får vara kroniskt sjuk och acceptera att jag inte kan bli frisk men samtidigt älska att leva och ha livsglädje? Kan du tillåta att jag slappnar av och slutar jaga efter något annat än det som är?

Får jag det?

---

Här finns adekvat medicinsk information om Myalgisk Encefalomyelit (ME): Lär dig mer – rädda liv!