Vacuum

Idag är det dags att sammanfatta vad som låg bakom att ME-mottagningen i Västerbotten öppnade och vad som hänt åren därefter. Jag tänker att det är viktigt att förstå för att en omstart ska bli möjlig.

I korta drag ser historien ut som följer:

2017 Politiska landstingsledningen tillsätter en utredning om ME-vård.

2018 Utredningen presenteras. Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar att gå vidare med den och att resurser för en specialistmottagning ska omfördelas i kommande budget.

2019 Under hösten sprids rykten om att arbetet står still och i december bekräftar projektledaren att det saknas pengar för att gå vidare enligt plan. Politikerna beslutar att istället att lägga uppdraget med ME-vård till en vårdcentral primärvården

2020 Primärvårdsläkarna vägrar genomföra politikernas förslag vid ett möte i början på året och hänvisar till att patientgruppen behöver specialistvård. Neurologen nämns som lämplig men de vägrar också. Ny utredare tillsätts.

2021 Beslut tas utifrån den nya utredarens förslag i mars. En specialistmottagning ska vara placerad på Norrlands universitetssjukhus men finansieras med primärvårdens tilläggsbudget. I november invigs mottagningen som kommer att drivas i Geriatriskt centrums regi.

2022 Prijektet Jag publicerar min granskning i juli. I oktober meddelar regionen att projektet ”Tänk rätt från början” som startade i april granskas av Överklagandenämnden för etikprövning (ÖNEP) då etikprövningstillstånd saknas, projektet pausas. I oktober meddelar regionen att ME-mottagningen stänger tillfälligt. I november framkommer att regionens revisorer granskar mottagningen gällande jäv. I december får vi veta genom media att regionledningen polisanmäler personal på ME-mottagningen för oegentligheter.

2023 I februari konstaterar regionens revisionskontor att det sannolikt förelåg jäv vid upphandlingen. Senare samma månad skriver media om att en förundersökning pågår om de misstänkta oegentligheterna. I mars anmäler jag och en vän regionens hantering av utlämning av allmänna handlingar till Justitiekanslern som startar en tillsyn i princip omgående. I oktober beslutar ÖNEP att åtalsanmäla ärendet gällande regionens ME-projekt eftersom att de bedömer att det handlar om forskning utan giltiga tillstånd.

ME-mottagningen har nu varit stängd i över ett år. På regionens hemsida och på sidan för läkare som vill remittera patienter till mottagningen kan vi läsa att ”…remisser som redan kommit in behåller sin köplats men inga nya tas emot. Det gäller remisser både från vårdgivare och egen vårdbegäran.”. Samma budskap får patienter via 1177.

I Västerbottens-Kurirens senaste artikel om ÖNEP s beslut om åtalsanmälan får vi veta att mottagningen är fortsatt stängd eftersom regionen misslyckats med sin rekrytering.

”Enligt Gabriella Eikelboom har regionen ännu inte lyckats rekrytera någon ny personal så ME-mottagningen är fortsatt stängd. – Vi har fortsatt att försöka att rekrytera överläkare men inte lyckats med det. Patienterna tas då om hand av primärvården som de gjordes innan vi startade mottagningen. Det är oklart, inte minst i de besparingstider som regionen nu har, vad som händer med ME-mottagningen i framtiden.”

Enligt regionens HR-avdelning har de haft noll sökanden till de senaste två annonseringarna. Ansökningstiden till den senaste gick ut den 31 augusti och HR bekräftar att de inte har någon annons ute för tillfället.

Allt står alltså still och ME-sjuka i behov av vård befinner sig i ett vacuum. Utelämnade till primärvården där många får mycket bristfällig och otillfredsställande vård. Vi ”tas inte om hand”, vi lämnas utan vård. Vilket liksom är själva orsaken till att en specialistmottagning behövdes från första början.

I den första utredningen daterad 2018-09-21 konstaterar utredarna:

”I Västerbotten finns idag ingen fastslagen utredningsgång eller specifik mottagning för patienter med ME/CFS. Kunskapsläget för jag är inte samlat och det råder en misstro mot diagnosen inom delar av professionen. För utredning och rådgivning är patienterna idag hänvisade till ett fåtal specialistenheter i Sverige varav finns ingen norr om Stockholm.”

Fem år senare har vi alltså fortfarande samma situation, förutom att det för tillfället inte finns någon regionansluten specialistvård för ME att tillgå någonstans i hela landet.

Så vad händer nu?

Vad betyder den sista meningen i Eikelbooms uttalande egentligen? Har de tänkt ge upp om oss ME-sjuka hög i norr helt och hållet nu? Tänker de strunta i att öppna mottagningen igen för att det är enkelt sparade pengar och sedan skylla på att ingen läkare vill ta sig an oss?

Är det därför regionen inte satt ut någon ny annons?

---

Via denna länk hittar du allt jag skrivit hittills om ME-mottagningen i Västerbotten med kringverksamheter