Jag mår skit just nu, för att jag har gjort något jag tycker om. Det känns så orättvist men är sedan över tio år min vardag.

Trots anpassning och pauser, hård pacing, har jag PEM med svår värk och migrän fortfarande, efter snart en vecka.

Jag bakade ett knådfritt kalljäst bröd i måndags. La ner ingredienser i bunken men fick hjälp att röra ihop degen. Sen tog jag paus till dagen därpå. Stjälpte upp degen, skar och la på plåtar, satte in plåtar i ugnen, tog hand om brödet. Allt utsträckt över tid och med pauser. Sittande.

Det blev för mycket. Trots att jag var så försiktig. Trots att jag bad om hjälp. Använde hjälpmedel och strategier för att minska belastningen.

Jag lever efter minsta motståndets lag. Med vetskapen om att även pyttelite belastning kan bli för mycket. Många tror att jag inte försöker tillräckligt. Att jag tappat driv och lust att göra saker. Att bara jag får en knuff i ryggen så kommer jag klara av att göra saker. Bli mer aktiv och så småningom frisk.

Istället är detta min dagliga kamp. Mellan viljan, lusten och längtan – och min begränsade kapacitet. Min kropps belastningskänslighet kontra livsviljan. Min fantastiska förmåga att bita ihop och göra ändå kontra nödvändigheten att strunta i.

Det är såna här dagar jag vill be den som tror att min sjukdom beror på brist på vilja att dra åt helvete. För det är så långt ifrån min verklighet man komma. Jag vill så mycket men kan inte. Och även sånt jag kan genomföra får svåra konsekvenser.

Trots att jag accepterat min situation så har jag inte gett upp. Utan vill hela tiden mera.

Via denna sida hittar du adekvat medicinsk information om Myalgisk Encefalomyelit (ME)

Klickar du här kan du läsa mer om hur du kan prenumerera på mina inlägg

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.