Nej. ME är inte en funktionell sjukdom

Det händer så mycket nu som jag vill kommentera men kapaciteten tillåter inte det tempo jag önskar. Men jag försöker så gott jag kan.

Idag skulle jag vilja återkoppla till en kritiskt text jag skrev för en månad sedan om en debattartikel i DN av Sven Britton. För nu har det hänt som jag blev orolig för när jag läste den.

Min främsta kritik mot Britton var att han kategoriserar ME som en funktionell sjukdom samtidigt som han beskriver sjukdomens konsekvenser mer som de läkare med en biomedicinsk syn på sjukdomen gör. Jag kritiserade även Brittons beskrivning av pacing som en behandling som gör att en betydande andel kan bli helt bra och återgå till ”full och varaktig hälsa”. Jag beskrev hur jag trodde att hans klassificering riskerar att leda till förvirring då de flesta som placerar ME i kategorin funktionella sjukdomar beskriver sjukdomens orsaker och konsekvenser annorlunda än Britton gör och anser att symtomen vid ME inte beror på sjukdom utan att de uppstår och förstärks av felaktiga tankemönster.

”Jag uppfattar att Britton försöker fylla begreppet funktionell sjukdom med ett annat innehåll gällande ME än det vanligtvis har. Men varför ens placera sjukdomen i ett fack som går emot den biomedicinska forskningen och tunga institutioners slutsatser efter genomgångar av denna forskning? Det riskerar ju bara att förvirra människor som bygger sina föreställningar om ME på fördomar./…/Texter som Brittons riskerar tyvärr att lämna öppet mål för de som kallar ME funktionellt och menar att det bara är en bunt felaktiga tankemönster som kan förändras med kbt och gradvis utökad aktivitet.”

Förra tisdagen, den 5/12-23, hade radioprogrammet” Kropp och själ” ett avsnitt om hälsoångest. Jag vill vara tydlig med att jag inte hade kapacitet att lyssna på hela programmet utan har valt att lyssna på den del som handlade om ME ungefär 40 minuter in i programmet. För ja, de pratar om ME i ett program om hälsoångest. Redan där blir det ju rörigt liksom.

Delen om ME introducerades med följande påa:

”För patienter som lider av hälsoångest så är det såklart viktigt att bli tagen på allvar men det finns också patienter som beskylls för att ha hälsoångest, eller inbillningssjuka, när dom i själva verket har funktionella sjukdomar som ME och fibromyalgi.”

Sedan följer en intervju med Britton där han argumenterar i samma linje som i debattartikeln i DN. Det lätt röriga samtalet varvas med märkligt formulerade inlägg av en berättarröst som bland annat säger att funktionella sjukdomar ”lite slarvigt ibland även kallas inbillningssjuka”. Mycket av samtalet ägnas åt ospecifika påståenden om ”trötthet” och flera olika diagnoser som sägs tillhöra de funktionella dras över en kam. De sägs också vara mycket ovanliga. Britton ger en bild av att ME kan vara väldigt allvarligt och pratar också om att de funktionella sjukdomarna kännetecknas av att man blir sämre av ansträngning. Även här pratar Britton om att personer med de här sjukdomarna kan återgå till ett normalt liv med hjälp av pacing.

Intervjun är förvirrande eftersom reportern pratar om inbillningssjuka och Britton klassificerar ME och en rad andra sjukdomar som funktionella. Det är svårt att förstå om Britton verkligen skiljer på sjukdomarna eller om han menar att alla är en och samma grej. Även om både Britton och reporten förmedlar att sjukdomarna ska tas på allvar så känns det här som en tillbakagång till en syn på ME som tillhör det förflutna.

När intervjun är över får gästerna i studion ordet. Programmet sänds live och psykogen och fibromyalgiforskaren Erland Axelsson verkar överrumpla programledaren genom att vara mycket kritisk mot Britton. Ni får ett längre utdrag av hans lilla sågning.

”Det första jag vill säga efter att ha hört det här inslaget är att jag reagerar på det. Jag tycker att man klumpar ihop grupper här som inte ska klumpas ihop och jag upplever det som problematiskt.

Programledare: Vilka då?

Psykolog: Jo, till att börja med vill jag säga att det som kallas för funktionella sjukdomar eller funktionella somatiska syndrom är betydligt vanligare än vad som sägs i inslaget. Det är inte alls någon enstaka procent utan det är många procent av befolkningen som upplever det av olika slag. Och det finns många fler som inte nämns i inslaget. Sen så klumpar man här samman fibromyalgi med ME/CFS och man antyder även med att också andra postvirala tillstånd hör ihop med de här, och jag skulle säga att kunskapsläget som det ser ut idag är att vi vet inte i vilken mån det är rimligt att klumpa samman dom här eller inte. Sen antyds det också i inslaget att det alltid är så att man ska arbeta med så kallad pacing med dom här grupperna.

Programledare: Vad är pacing för något?

Psykolog: Pacing är en strategi som handlar om att man ska hushålla med sina resurser och försöka känna av sina gränser och på det sättet inte liksom provocera fram en trötthet till exempel och på det sättet må bättre. Och jag ska säga att för många fungerar det. Många arbetar på det sättet och mår bättre. Men det är absolut inte så att det är en generell strategi som är alltid den man ska verka för vid alla funktionella somatiska syndrom. Och ja, mycket som sas i det här inslaget reagerade jag väldigt starkt mot, jag tyckte att det var ett väldigt märkligt inslag om jag ska vara ärlig.”

Efter detta fortsätter samtalet och psykologen poängterar återigen att grupperna inte bör klumpas ihop eftersom behandlingen kan se väldigt olika ut. Han berättar att vid exempelvis fibromyalgi så finns det vetenskapligt stöd för att fysisk aktivitet är viktigt och även att viss psykologisk behandling kan hjälpa.

När det här programmet sändes blev förvirringen stor bland ME-sjuka. Det slutade med att vissa försvarade Britton för han är ju ”på vår sida”, och blev arga på psykologen eftersom kan kritiserade Britton.

Men för mig är det faktiskt psykologen som är den vettiga i det här programmet. Hans kritik är rimlig då han både protesterar mot att diagnoserna klumpas ihop på det sätt Britton gör och beskriver pacing som en copingstrategi som handlar om att hantera begränsade resurser i stället för en potentiellt botande behandling som Britton gör. Jag uppfattar också att psykologens syn på fibromyalgi och träning ligger i linje med hur de flesta inom vården ser på den. Bilden som 1177 ger är densamma som psykologen förmedlar. Däremot kan det ju bli problem vid samsjuklighet tänker jag, och det är vanligt, men detta tar programmet inte upp alls. Om ME och fibromyalgi finns samtidigt hos en och samma person hamnar man ju i ett moment 22 när det gäller behandling eftersom den ena diagnosen behöver träning medan den andra försämras av träning.

För mig är det tydligt att det är flera delar som gör det här programmet rörigt. Dels är det märkligt att ens avhandla ME i ett program om hälsoångest. Även om ME togs som ett exempel på något som inte är hälsoångest drar de ändå in benämningen inbillningssjuk i sammanhanget och riskerar därigenom att förstärka fördomarna och missuppfattningarna om ME ytterligare. Genom att sedan också kalla ME för en funktionell sjukdom för att den ska tas på allvar blir det hela än mer förvirrande. Och när psykologen sedan kritiserar Britton för hans syn på funktionella sjukdomar och hur de ska behandlas blir ju förvirringen total eftersom han själv verkar se både ME och fibromyalgi som funktionella sjukdomar. Oavsett finns det verkligen inget värde i att vi försvarar Britton här, men heller inte psykologen.

Att kalla ME en funktionell sjukdom är helt enkelt inte en hjälpsam strategi för patientgruppen eftersom det inte stämmer att ME är en sådan sjukdom. Och att att ME ens tas upp i programmet och att förvirringen blir så stor hade nog inte behövt hända om inte Britton hade skrivit sin debattartikel, men jag kan naturligtvis ha fel.

Jag fick kritik för att jag kritiserade Brittons debattartikel i DN. Jag kan ta det. Men jag hoppas att ni som gjorde det nu kan se varför hans angreppssätt är problematiskt och leder till förvirring. En förvirring som riskerar att spela de som har en biopsykosocial förklaringsmodell av ME, och kallar ME för en funktionell sjukdom, rakt i händerna eftersom det är den de själva använder. Språk och ord spelar roll och hur man definierar en sjukdom påverkar hur andra ser på den. Det spelar liksom ingen roll hur vettig syn på ME Britton har i övrigt om han använder en definition av sjukdomen som för majoriteten har en helt annan betydelse.

Jag kan riktigt höra hur vissa av er tänker nu:

”Men det är ju synd om Britton här. Hur de som företräder oss än gör får dom skit och du är så fruktansvärt kritisk hela tiden. Vi måste faktiskt uppmuntra de som talar för vår sak. Jag tycker att du måste vara mer positiv 🫶”

Till dig vill jag säga. Nej, jag tror inte positivt tänkande kommer hjälpa oss i den här situationen. Men att tala klarspråk om vad som är hjälpsamt och inte kan hjälpa oss på vägen. Och ME är inte en funktionell sjukdom utan en kronisk, komplex multisystemsjukdom. Det är fel i kroppen, inte bara felaktiga reaktioner i hjärnan. Forskning visar på avvikelser hos de ME-sjuka, men ingen av dessa avvikelser kan ännu användas som biomarkörer vid en utredning i vården. Såhär skrev SBU om forskningsläget 2018, och sedan dess har många studier tillkommit:

”Studier har på gruppnivå till exempel visat förändringar i proteinnivåer i ryggmärgsvätska [12], förändringar i nivån av cytokiner och andra biomarkörer vid ansträngning [13], metabola förändringar kopplade till energimetabolism [14], förändringar i hjärnans metabolism [15], ökad aktivitet av mikroglia i hjärnan [16], ökad förekomst av vissa typer av autoantikroppar [17–19] samt metabola förändringar och förändringar i anaerob tröskel, syrgasupptagningsförmåga och arbetskapacitet vid upprepat maxtest med gasutbyte [20,21]. Inga biomarkörer har dock identifie­rats som kan användas för diagnostik på individnivå.” (SBU, 2018)

När brittiska NICE uppgraderade sina riktlinjer om ME 2021 väljer de att avråda från behandling av ME med KBT och GET eftersom det vetenskapliga stödet är lågt och behandlingarna bedöms vara potentiellt skadliga. Det är alltså dessa behandlingar de flesta som kallar ME för en funktionell sjukdom förespråkar.

Vi har två grannländer – Finland och Danmark – som klassificerar ME som en funktionell sjukdom som bör behandlas genom att den sjuke förändrar sina tankar. Ett sådant synsätt innebär att personer med ME behandlas med metoder som vi vet riskerar att försämra sjukdomen och öka lidandet och sjukdomsbördan. Det är något jag _verkligen_ inte vill se hända i Sverige.

Därför kritiserar jag Britton. Och jag tycker att fler borde göra detsamma.

---

Adekvat medicinsk information om Myalgisk Encefalomyelit (ME): Lär dig mer – rädda liv!

En artikel om funktionella sjukdomar med ett biopsykosocialt synsätt

Fler inlägg om den biopsykosociala modellen för ME