Jag har sett signalerna under lång tid. Fått berättat för mig från vänner och följare att POTS- och långtidscovidmottagningar i Sverige kör på med gradvis utökad träning trots att patienterna har uttalade problem med belastningsutlöst symtomförvärring (PEM).
En alldeles ny vetenskaplig artikel från den svenske POTS-forskaren Artur Fedorowski med kollegor ger mig vatten på min kvarn.
Artikeln handlar om problem med den kardiovaskulära autonoma funktionen hos personer med långtidscovid, till exempel POTS. Författarna skriver att det verkar vara samma problem som man tidigare sett vid andra postvirala sjukdomar och att det finns ett stort överlapp med ME.
Jag har själv inte klarat läsa alla delar av artikeln men har fått hjälp att förstå att den sammanfattar dessa problem och ger rekommendationer om hur de bör hanteras.
Fedorowski och co lyfter i sina rekommendationer fram träning som en viktig behandling för POTS men säger samtidigt att detta kan vara svårt att implementera då många med diagnosen har träningsintolerans och belastningsutlöst symtomförvärring (PEM). Deras lösning på det här problemet (PEM) är att använda graderad träning (GET), allrahelst för patienter med samexisterande ME. Som källa för sitt påstående använder de PACE-studien.
”Exercise training is important but can be difficult to implement. Many patients with POTS report excercise intolerance and often have post exertional malaise. Using a before-after design, regular, non upright exercise with a focus on aerobic reconditioning was shown to improve cardiovascular haemodynamics and symtomes in patients with POTS. We recommend the use of a rowing machine or a recumbent cycle for 30-min sessions at least four times per week. The exercise should be graded, starting slowly and at a low load. Patients are likely to feel worse initially and might not improve for 4–6 weeks. Application of graded exercise therapy is especially important in the setting of coexistent ME/CFS to reduce the effects of the highly expected post-exertional malaise.”
Ursäkta. Men va faan?
Det är alltså 2024 och en svensk POTS-forskare väljer att bygga sina rekommendationer för långtidscovid och ME på… PACE-studien?
PACE-studien är alltså DEN studien. Den som BPS-lobbyn gjorde i början på 2000-talet och som är extremt kritiserad för både stora metodproblem och rent fusk i resultatdelen (du kan läsa mer i detta inlägg) men som ändå fortsätter användas och skapar STORA problem för personer med ME som tvingas till behandling de inte tål. Och BPS-lobbyn proklamerar fortfarande graderad träning eller aktivitet som lösningen på allt. Ni minns kanske Oslo-konsortiet som jag skrev om i höstas?
Brittiska Socialstyrelsen (NICE) vars rekommendationer brukar ha stort inflytande även i andra länder tog alltså bort den typ av träning som Fedorowski och co hänvisar till i sin senaste uppdatering av ME-riktlinjerna. De understryker alltså nu att man INTE ska ordinera detta till personer ME på grund av risken för försämring och bristen på evidens.
”Do not offer people with ME/CFS any programme that uses fixed incremental increases in physical activity or exercise, for example, graded exercise therapy. Do not offer people with ME/CFS physical activity or exercise programmes that are based on deconditioning and exercise avoidance theories as perpetuating ME/CFS.” (NICE guidelines, 2021, 1.11.14)
Vad i DO NOT OFFER är det ni inte förstår?
Redan 2018 valde svenska SBU att inte inkludera PACE-studien i sin systematiska översikt av kunskapsläget för ME. Kriterierna som användes för att välja ut personer till studien krävde nämligen inte att studiedeltagaena hade PEM. Så jag undrar hur Fedorowski och co kan använda rekommendationer från PACE-studien för att komma runt just PEM?
Workwell foundation som under många år forskat kring PEM och fysisk aktivitet förklarar varför GET inte är lämpligt för någon med PEM i ett brev som är tänkt att patienter ska kunna dela med sina läkare.
”Scientific studies have demonstrated that even mild exercise can provoke ME/CFS symptoms [6]. This low tolerance for physical activity is typified by an abnormally early transition to anaerobic metabolism [7]. In ME/CFS the aerobic energy system does not function normally. Physical exertion elicits a reaction so distinctive that many researchers, including the National Institute of Health’s ME/CFS Intramural Study [8] and Cornell’s Collaborative ME/CFS Research Center [9], use exercise, not as a therapy, but as a way to aggravate the illness so that it can be studied.”
Center for Disease Control and Prevention (CDC) i USA säger att bästa praxis när det gäller att hantera ME är att förhindra skada och undvika PEM.
”Best practice: prevent harm! In the past, patients have been advised to be more active without any precautions about PEM. However, studies have demonstrated a lowered anaerobic threshold in patients with ME/CFS, suggesting impaired aerobic energy metabolism. Increased activity can thus be harmful if it leads to PEM.”
Det hade alltså varit rimligare att Fedorowski och hans kollegor i avsnittet om träning tog tillfället i akt att varna för den här typen av träning om patienten med POTS samtidigt har en sjukdom som ger PEM – i stället för att hänvisa alla till träning. Och att bara konstatera att träningen kan ge en försämring under första en och en halv månaden utan att nämna att det finns risker med sådan träning om en person har PEM är rent ut sagt oansvarigt. För en person med PEM tänker att hen måste fortsätta pressa sig trots försämring under så lång tid är risken för bestående skada överhängande.
Jag har förstått att artikeln i övrigt är bra och har rekommendationer som kan underlätta för POTS-patienter att få hjälp i vården. Men om man använder den här artikeln för att övertyga sin läkare om att det finns vetenskapligt stöd för att exempelvis att få hjälp med koksalt intravenöst så bör man vara medveten om att man samtidigt sprider potentiellt skadlig desinformation om ME och effekten av GET. Och att det kan slå tillbaka på en själv, eller medpatienter som har belastningsutlöst symtomförvärring som en del av sin sjukdomsbild.
Tänk om läkaren skulle kontra ditt ”Titta, det finns vetenskapligt stöd för saltdropp!” med ”Titta, det finns stöd för graderad träning också!” – med hänvisning till den här artikeln. Vad gör du då?
Artikeln i Nature: Cardiovascular autonomic dysfunction in post-COVID-19 syndrome: a major health care burden, Fedorowski et al, 2024
Tråd på det internationella forumet S4ME: Nature reviews cardiology: Cardiovascular autonomic dysfunction in post-COVID-19 syndrome: a major health care burden, Fedorowski et al, 2024
Workwell foundation om varför GET inte är svaret för ME och långtidscovid: Why Graded Exercise Therapy (GET) is Not the Answer for ME/CFS and Long COVID
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Jag säger som dig – MEN VA FAN!
Det pågår ett inbördeskrig i min kropp (ME:n) som jag får tampas med 24/7 – men det pågår ett ännu värre inbördeskrig inom vården i Sverige gentemot oss svenska medborgare som är sjuka i ME.
Jag är j****** less på allt.
Jag som har sån konstant hjärndimma har svårt att t.o.m. läsa dina texter på svenska och ja med det sagt menar jag att det är en omöjlighet nu mer att ta till mig engelska ”forskningstexter”. Jag tackar så mycket för dina sammanställningar så jag får en inblick vad som pågår.
Tack 💙
GillaGillad av 2 personer
Men herregud, här verkar korten blandats samman enormt mycket?
Jag har själv dysfunktion i autonoma nervsystemet (dysautonomi). Det kan man ha av en mängd skäl: neurologiska sjukdomar, läkemedelsbehandling, och så vidare
Jag har inte klassisk POTS men har stora problem med hjärtrusningar och kramper i bröstkorgen. När det gäller träning har jag blivit bättre med väldigt sakta träning. Framförallt en video med en fysioterapeut från Dysautonomia International. Hon var väldigt tydlig med att träning inte funkar i alla lägen, för alla. Vissa är väldigt svårt sjuka även med dysautonomi. Och vissa måste träna mjukt samtidigt som de har hjälp av betablockerare. Etc. Hon hade själv två barn som varit väldigt dåliga i perioder och nästan bara kunnat ligga ned.
Jag har stött på så mycket okunskap om dessa sjukdomar. Att det är stress, ångest, jag vet inte allt… som tur är är jag själv klinisk psykolog så jag har jag kunnat säga emot och förklara. Men vet tyvärr många som till slut drar sig för att söka sjukvård, trots att de är jättedåliga, på grund av hur de blir bemötta. Sjukvården måste bli så mycket bättre på regelbunden fortbildning, men också att kunna stå kvar, hålla i ett respekfullt samtal trots att vi inte kan bota. Många verkar låta sin egen ångest ta över.
Länkar till en video om träning där jag tycker frågestunden på slutet gav mycket. I fall någon är i samma sits som jag varit och är. Men träning är inte svaret för alla. Det beror helt på vilket skick du är i och vilka mekanismer som ligger bakom just din sjukdom. Jämför med att träning ibland är lämpligt när du har cancer, ibland inte.
Tack för allt du gör!
GillaGillad av 2 personer
Ps. Vill lägga till att för just mig var svår järnbrist en viktig del i min rehab. Mitt ferritin var väldigt lågt. Jag märker tydlig skillnad när ferritin går ner för mycket, då blir kroppen mer adrenerg och alla symtom förvärras. Min läkare säger det ska hållas kring åtminstone 50-70. Får infusioner med Ferinject i lägre dos som hjälper superbra. Så nej, allt är ju inte ”psykiskt”…
GillaGillad av 2 personer
Inte alls förvånad. Sveriges fysioterapeuter mosar sjukvården. De tar över saker, hittar på saker, tar bort saker, säger att det inte finns evidens. Sverige accepterar sällan utlänsk forsknkng & evidens.
GillaGilla