Maran S1A1: Varför är det viktigt för mig att granska vård och forskning?

Detta är mitt manus till avsnitt 1 i dokumentärpodden Maran. Klicka på denna länk om du vill lyssna.

Jag har under många år granskat vård och forskning. Nu är det dags igen, men i ett lite annorlunda format än tidigare.

I den här första säsongen av Maran får ni följa med mej, Eremiten, när jag djupdyker i ett forskningstrassel som skulle kunna få stora konsekvenser för många människor. Ni kommer att få veta mer om ME-studien som Jonas Axelsson, läkare vid det privata vårdbolaget Ameliekliniken i Stockholm AB, har fått 5 miljoner kronor till från familjen Kamprads stiftelse. Som vanligt har jag allmänna handlingar och publika källor som grund.

Varje avsnitt i den här serien är en del av en sammanhängande berättelse. Det finns en röd tråd. Så lyssna i nummerordning och se till att du inte missar något avsnitt. För dig som inte har kapacitet att ta del av alla avsnitt kommer en sammanfattning i det sista avsnittet. Om du hellre läser med ögonen än öronen, eller om du vill granska mina källor, så hittar du text och källor på min blogg samma dag som ett nytt avsnitt publiceras. Där finns även samlad information om diagnosen Myalgisk Encefalomyelit (ME) och texter av mig från många år tillbaka. Adressen till bloggen finns i presentationen.

Innan vi börjar vill jag passa på att tacka de som har hjälpt mig under processens gång. Ni vet vilka ni är och vad ni betyder för mig! ❤️ Er input är ovärderlig och jag hade inte kommit i mål med detta utan er.

Nu börjar vi!

Varför är det så viktigt för mig att granska vård och forskning?

Varför vill jag veta om en läkare behandlar eller gör experiment? Om det finns giltiga etikprövningstillstånd? Om det finns evidens för en viss behandling? Och varför spelar det roll vilket namn som används på en samling symtom?

Jag är inte en petimäter som kräver att allt ska göras enligt lagboken för sakens skull – utan jag är intresserad av att minska risker och undvika skada. Jag vet att personer med ME skadas hela tiden av den ”vanliga” vården och försäkringskassan och har lagt mycket krut på att skriva om detta tidigare. Men att det är så betyder inte att vi kan sänka kraven på våra ME-mottagningar. Jag tänker egentligen att de skulle behöva vara extra noga med allt och verkligen tåla granskning. Eftersom de behöver gå före och bryta ny mark.

De lagar och riktlinjer som finns kring forskning har upprättats eftersom människor historiskt sett har utsatts för skadliga och mycket oetiska medicinska experiment. Under nittonhundratalet pågick mycket som med dagens mått mätt var etiskt tveksamt. Etikprövningsmyndigheten berättar i ett nyproducerat utbildningsmaterial bland annat om de svenska Vipeholmsexperimenten på 1940-talet och hur de var en del av en tidsanda där synen på forskning och forskningspersoner var väldigt annorlunda jämfört med idag.

”Detta exempel illustrerar väl en vanlig inställning till hur humanforskning skulle bedrivas. Forskningsledare identifierade ett viktigt samhällsproblem. Det uppfattades då som rätt att designa forskning som utnyttjade de svagaste i samhället, i detta fall personer med mentala funktionsnedsättningar i institutionsvård, varav många minderåriga. Det uppfattades som rätt att designa forskning som aktivt syftade till att skada deltagarnas hälsa. Det uppfattades också som rätt att undanhålla relevant vård.” (EPM, Vägledning om etikprövning, s.130)

Etikprövningen handlar om att sätta människors integritet, hälsa och välfärd före genererandet av forskningsresultat. Den finns för att vi ska undvika att sårbara grupper utsätts för okontrollerade experiment utan insyn.

Fine. Men varför lägger jag energi på detta? Varför inte bara lita på det läkare och forskare säger? Vem är jag att ifrågasätta, jag är ju bara en sketen liten patient?

Jag tänker så här.

Om vi inte kan lita på det som finns att läsa i projektansökningar, projektbeskrivningar och etikprövningsansökningar – hur ska vi då kunna lita på resultatet av forskningen? Och om inte exempelvis diagnoskoder och diagnoskriterier används på samma sätt överallt – hur ska jag då kunna veta om forskning och behandling är säker för just mig?

Det handlar ytterst om något mycket större än mig. Om oss. Det handlar om något så grundläggande som forskningens validitet och reliabilitet. Det vill säga om forskarna mäter det de säger att de ska mäta och om experimenten som görs går att upprepa.

Evidens handlar inte om resultat av enstaka studier utan om den stora massan av kunskap. Det handlar om att teorier och hypoteser ska testas i försök under kontrollerade former och att dessa försök sedan ska vara möjliga att upprepa. Därför måste det gå att följa bakåt i tiden hur olika studier och experiment hör ihop, hur urval har gjorts och vilka teorier och tidigare studier som ligger till grund för det som görs. Och för detta krävs transparens och öppenhet.

Så här skriver Vetenskapsrådet i sin skrift ”God forskningssed”:

”Det är forskarens skyldighet att ärligt presentera avsikten och målet med sin forskning, och det är avgörande att de vetenskapliga resultaten rapporteras på ett tillförlitligt och försvarbart sätt. Forskning värd namnet förutsätter att det objektivt går att granska data, den vetenskapliga argumentationen och inte minst slutsatserna. För att detta ska vara möjligt krävs att resultaten görs tillgängliga och att de kommuniceras på ett vederhäftigt sätt till kolleger och allmänhet. Öppen kommunikation är avgörande.” (Ur Vetenskapsrådet, God forskningssed, s.69)

Forskning med god kvalitet ställer krav, både på forskningens utformning och forskaren själv. Därför ska självklart även vi som så att säga är ”slutanvändare” av forskningens resultat kunna granska och kritisera dom båda.

Vetenskapsrådet pratar till och med om att forskarrollen har vissa uppförandekrav. I sin skrift om god forskningssed sammanfattar de vad vi kan förvänta oss av forskningen och forskaren.

”Forskningen har en viktig position i dagens samhälle och stora förväntningar ställs på den. Men därmed riktas också fokus mot forskarna. De har ett särskilt ansvar gentemot de människor och djur som medverkar i forskningen, men också mot alla dem som indirekt kan påverkas av forskningen och gagnas av forskningsresultaten. Forskaren förväntas göra sitt bästa för att genomföra forskning av hög kvalitet. Forskaren ska också stå fri från yttre påverkan och manipulering och inte heller gå egna privata eller vissa intressenters ärenden. Ett välgrundat förtroende i samhället för forskarna och forskningen är en förutsättning för forskningens framtid.

De olika uppförandekrav som ställs på en forskare hör ihop med forskarrollen, så som den uppfattas idag. De ligger inbyggda i forskningsprocessen. Men kraven har ändå sin förankring i samhällets vanliga etiska normer och värderingar. Den som läser de rekommendationer som presenteras i denna skrift upptäcker att mycket av det som sägs kan sammanfattas i några allmänna regler som alla svarar mot mer generella levnadsregler:

1) Du ska tala sanning om din forskning.

2) Du ska medvetet granska och redovisa utgångspunkterna för dina studier.

3) Du ska öppet redovisa metoder och resultat.

4) Du ska öppet redovisa kommersiella intressen och andra bindningar.

5) Du ska inte stjäla forskningsresultat från andra.

6) Du ska hålla god ordning i din forskning, bland annat genom dokumentation och arkivering.

7) Du ska sträva efter att bedriva din forskning utan att skada människor, djur eller miljö.

8) Du ska vara rättvis i din bedömning av andras forskning.”  (Ur Vetenskapsrådets skrift God forskningssed, s. 8)

När vi i nästa avsnitt går in i det specifika ME-projektet hoppas jag att ni har det jag berättat i dagens avsnitt med er i bakhuvudet. 

För er som inte känner mig sedan tidigare är jag svårt sjuk i bland annat ME och POTS. Den här podden är inspelad i sängen i det ljudisolerade rum där jag tillbringar den största delen av mitt tid. Precis som med allt annat jag gör har jag tvingats spela in Maran i små skvättar med vila emellan. Och eftersom min sjukdom är minst sagt oberäknelig har jag gjort klart hela säsongen innan jag började publicera. För det är enda sättet för mig att kunna lova att nåt blir klart.

Vi hörs snart igen! Glöm inte att text och källor finns att hitta på bloggen.

---