Maran S1A3: ME eller paraviral sjukdom?

Detta är mitt manus till avsnitt 3 i dokumentärpodden Maran. Klicka på denna länk om du vill lyssna.

I mitt förra avsnitt gick jag igenom Axelssons ansökan om pengar till ME-forskning från Familjen Kamprads stiftelse översiktligt. Jag glömde säga då att ansökan finns att läsa via bloggen. Där hittar du även dessa avsnitt i skriven form, källor och skärmdumpar. 

Varje avsnitt i den här serien är en del av en sammanhängande berättelse. Det finns en röd tråd. Så lyssna i nummerordning och se till att du inte missar något avsnitt. För dig som inte har kapacitet att ta del av alla avsnitt kommer en sammanfattning i det sista avsnittet. 

Om du behöver läsa på om diagnosen Myalgisk Encefalomyelit (ME) finns det en samlingssida med adekvat medicinsk information på bloggen. 

Adressen till bloggen finns i presentationen.

Det finns en sak som sticker ut när jag läser ansökan till Kamprad och har Axelssons uttalanden om ME i media hösten 2023 i färskt minne. I ansökan likställs nämligen paraviral sjukdom (PVS) med Myalgisk Encefalomyelit (ME). I media har Axelsson däremot försökt att få det till att PVS är något helt annat än ME. I det här avsnittet gör jag ett försök att förstå hur det här går ihop. 

Om det går ihop.

”Para-viral sjukdom (PVS, ICD-10 G93.3) – även kallat myalgisk encefalomyelit (förkortat ME/CFS) eller kroniskt trötthetssyndrom – är en relativt vanlig och mycket handikappande sjukdom.” (Ur ansökan till Kamprad)

Orden kommer från ansökan till Kamprad som skrevs någon gång under våren 2022. Det här krockar så med de offentliga uttalanden Axelsson gjort i medias granskning. 

För att vara korrekt började det faktiskt redan innan media publicerade något. 

I en intervju på Föreningen för svårdiagnostiserade infektionsjukdomars (FSI) hemsida samtalar ordföranden Mats Lindström med Axelsson. Nyheten publiceras den 24/10-23. Här hävdar Axelsson att det är postvirala trötthetssyndrom han arbetar med – inte ME. Han säger också att vi borde sluta prata om ME och koncentrera oss på att behandla underliggande sjukdomar som kan ge ME.

Ur intervjun:

”Jonas: Vi arbetar inte med ME, utan med postvirala trötthetssyndrom. Dessa kan liksom flera andra sjukdomar ge symptom som uppfyller kriterierna för ME, men den diagnosen tillför inget till den enskilda patienten. Istället menar vi att man bör söka och om möjligt behandla underliggande diagnoser. Ett läkemedel som då fungerar i en subgrupp kommer inte att fungerar i en annan. Jag kan inte svara för Bragée Kliniker men givet kunskapsläget är det rimligt att anta att de liksom vi koncentrerar sig på att diagnostisera och behandla underliggande orsaksdiagnoser eftersom det är ett sätt att hjälpa i alla fall vissa patienter.

Mats – Och vad är ditt förslag på lösning?

Jonas – Tillspetsat – att sluta tala om ME/CFS! Om vi istället tittar på de olika diagnoserna som kan ge ME-diagnos ökar våra möjligheter att hjälpa! Varje enskild patient måste behandlas utifrån sina individuella förutsättningar tills dess att vi lär oss att se relevanta mönster.”

I ETC:s artikel som publiceras den 26 oktober säger Axelsson att han inte tror på ME men att ”vi inte kommer runt det” eftersom vi är fixerade vid ME i Sverige.  

Ur artikeln:

”Senare ringer läkaren upp. Han säger att behandlingen på kliniken inte är experimentell, att inga patienter har fått några bestående men, att alla patienter får ut sina journaler och att han inte alls skriver ut medicin off label. Han behandlar nämligen inte ME, trots att han marknadsför sig mot patientgruppen. – Jag tror inte att ME finns. Men eftersom vi i Sverige har fixerat oss vid ME kommer vi inte runt det. Det behövs en hel karriär för att begripa det här. I mitt fält är jag ledande i Skandinavien. 80 procent av mina patienter blir bättre och ingen blir sämre varaktigt. Jag har legat i framkant och gör mitt jobb. Jag gör det ”by the book”.”

I SVT:s reportage som publiceras den tredje december säger Axelsson att han inte behandlar ME utan herpesvirus. Han säger också att ME är en slaskdiagnos som ingen vill ha. 

Ur intervjun (ljudfil)

”Axelsson: Den behandling jag bedriver är att jag hittar herpesvirus och så behandlar jag herpesvirus. Om man utreder patienten och identifierar aktivt virus så tycker jag det är väldigt rimligt att man behandlar det med ett läkemedel som som är avsett för att behandla just virus 

Reporter: Alltså Socialstyrelsen säger att det saknas tillräcklig kunskap för att kunna rekommendera någon läkemedelsbehandling.

Axelsson: Ja, om du tar etiketten ME/CFS. Och det är här jag tycker det stora problemet uppstår. För att ME/CFS menar jag är ju en slaskdiagnos där vi har stoppat in alla möjliga patienter som har olika typer av trötthet.”

På Amelieklinikens hemsida har man under hösten 2023 gått från att säga att ME är en paraviral sjukdom till att plocka bort allt som har med ME att göra. De har även ändrat begreppet från paraviral till postviral.

I Kampradansökan uppger Axelsson en kod för den sjukdom han planerar att behandla inom ramen för den kommande studien. Koden som kommer från ICD 10 är G93.3 och i Socialstyrelsens förteckning finns följande förklaring av vad den betyder:

”Trötthetssyndrom efter virusinfektion, Myalgisk encefalomyelit. Innefattar: Kroniskt trötthetssyndrom.”

Det är alltså så att koden kan innefatta mer än diagnosen ME. Begreppet paraviral sjukdom finns dock inte med i ICD 10.

G93.3 är alltså diagnoskoden som ligger till grund för studien. För mig och många andra är den synonym för ME och i ansökan sätter Axelsson likhetstecken mellan den och ME/PVS. Amelieklinikens hemsida har under lång tid även omfattat diagnosen ME. 

Hur kan då Axelsson samtidigt påstå att han inte tror på ME?

I det ena klagomålet till IVO finns ett citat av Axelsson från ett läkarbesök i oktober 2021 som kanske skulle kunna sprida lite ljus kring hur han tänker.

Ur klagomålet (dnr 3.4.1 29534/2023-1):

”Du har ju en mutation som vi misstänker gör i alla fall att du är mer känslig för virusinfektioner än andra och att de eventuellt blir mer långvarigt aktiva hos dig än andra. Så jag tycker nog att det…. Jag vill inte kalla det för ME, för jag tycker att ME, det är bara en massa kriterier. Det är en dum diagnos. Vi ska hitta en ny diagnos baserad på den här genetiska analysen som vi nu vill göra på många fler patienter. Nu har vi liksom helgenomsekvenserat er, men man kan ju också titta på en enda mutation, eller ett par. I många, många fler fall. Det blir billigare. Så det är ju då nästa steg.”

Axelsson verkar alltså vara ute efter något annat än ME. Att hitta något nytt. Jag förstår det som att han ur den stora gruppen som uppfyller kriterierna för ME menar att han kan skilja ut en ny diagnos med hjälp av en ny diagnosmetod som innebär att använda en biomarkör i stället för kriterier. Han verkar alltså snarare vara ute efter att få bort ME i den form som finns idag än att förneka att problemen som uppstår vid ME finns.

Synen på ME är den ena saken som sticker ut i ansökan till Kamprad om jag jämför med Axelssons uttalanden i media. Men det finns en sak till, nämligen frågan om det finns evidens för den behandling han ger eller inte. Denna fråga kommer jag att behandla närmare i nästa avsnitt.

---