Maran S1A9: Vad menar Axelsson med ME egentligen?

Detta är mitt manus till avsnitt 9 i dokumentärpodden Maran. Klicka på denna länk om du vill lyssna.

Jag är väl medveten om att jag redan har ägnat ett helt avsnitt i den här genomgången åt Axelsson och hans syn på Myalgisk Encefalomyelit  (ME) som diagnos. Men saker har dykt upp under grävandets gång som kräver ett omtag. En ny analys utifrån nya fakta. 

Det blir dagens uppgift.

Kom ihåg att texter, källor, skärmdumpar och dokument finns på bloggen. 

I avsnitt 3, ”ME eller paraviral sjukdom?”, går jag igenom hur Axelsson pratar om ME i olika forum. Jag konstaterar att det skiljer sig väldigt mycket åt men att det verkar som att Axelsson menar att han ur den stora gruppen med ME enligt Kanadakriterierna kan skilja ut en ny diagnos. Detta med hjälp av en ny diagnosmetod som innebär att använda en biomarkör i stället för kriterier. Jag konstaterar också att han alltså snarare verkar vara ute efter att få bort ME i den form som finns idag än att han förnekar att problemen som uppstår vid ME finns.

Nu efter att ha gått igenom ansökningar till Etikprövningsmyndigheten (EPM), bilagor till dessa och hänvisningar till tidigare forskning har jag fått ytterligare material att jobba med när det gäller vad Axelsson kan tänkas mena när han pratar om ME. 

I ansökan till familjen Kamprads stiftelse likställer Axelsson postviralt trötthetssyndrom, ME och paraviral sjukdom. Han säger också att han har utvecklat en diagnostisk metod där han med hjälp av blodprov kan förutsäga vilka patienter som har nytta av antiviral behandling tillsammans med tillskott för cellens energiomsättning. Han säger vidare att denna behandling inte bara innebär symtomlindring utan förbättrar själva prognosen för sjukdomen. 

Den som har koll på ME vet att detta är ett ganska vågat uttalande då det idag inte finns någon känd botande behandling.

På Amelieklinikens hemsida inkluderas fler diagnoser under paraplybegreppet paraviral sjukdom (numera ändrat till postviral sjukdom) som inte finns med i ansökan till Kamprad. Förutom ME har både POTS, fibromyalgi och postcovid funnits med som exempel i olika omfattning. På undersidan som beskriver paraviral/postviral sjukdom skriver kliniken att det finns blodprover som kan visa vem som är drabbad av sjukdomen. Men när det exempelvis gäller ME finns ännu ingen biomarkör som går att använda för individuell diagnossättning varför man efter andra behandlingsbara sjukdomar har uteslutits använder en viss uppsättning kriterier för att ringa in sjukdomen. De så kallade Kanadakriterierna,

I avsnittet om ME och paraviral sjukdom visar jag på flera exempel där Axelsson menar att ME-diagnosen är ett problem. Han vill att vi ska sluta prata om ME och börja behandla underliggande orsaker till ME i stället. Han tror inte att ME finns men säger att vi i Sverige är så fixerade vid diagnosen att han är tvungen att hantera den. Han menar också ME är en slaskdiagnos där man stoppat in massa olika trötthetsdiagnoser, något som är värdelöst eftersom det inte ger möjligheter till behandling. 

Samtidigt har han fått någon slags status som ME-specialist i Sverige och fler ME-sjuka söker sig till kliniken än de kan ta emot.

Allt detta blir nog lite lätt förvirrande för fler än mig.

Ännu mer förvirrande blir det när man läser etikprövningsansökningarna som finns godkända. Beteckningen ME används så inkonsekvent i ansökningar, referenser till tidigare forskning och i förhållande till andra källor att det blir osammanhängande och svårt att förstå vad Axelsson egentligen avser att undersöka.

Ni ska få ett konkret exempel som jag snuddade vid i ett tidigare avsnitt.

I en av de godkända etikprövningsansökningarna (studie 2, dnr 2020-04390) anges ME-kriterierna Kanadakriterierna som villkor för inklusion trots att studien avser att jämföra ME, POTS och fibromyalgi. De två senare diagnoserna har egna diagnoskriterier men dessa finns inte med som inklusionskriterier. Konsekvensen blir att alla patienter i studien kommer ha ME och att de tre diagnoserna därmed inte går att jämföra. 

I en bilaga till ansökan för studie 2 finns en engelsk projektbeskrivning som tvärtemot ansökan anger att avsikten är att studera enbart ME. Där beskrivs syftet med studien som att bättre förstå en möjlig viral-autoimmun orsak till ME och man vill också undersöka reaktivering av endogena retrovirus vid ME. 

Ni ska få ett exempel genom ett ett citat därifrån (det är min översättning från engelskan):

”Nyligen har flera författare rapporterat fallserier och individuella fallrapporter som dokumenterar effekten av immunterapi hos utvalda ME/CFS-patienter, och den första kliniska immunterapistudien startade nyligen.”

Lägg märke till att här talar Axelsson om effekt av behandling hos ”utvalda ME/CFS-patienter”. Han källhänvisar sedan till inte mindre än fem artiklar för att styrka sitt påstående. Men den gemensamma nämnaren i dessa fem artiklar är inte ME, som är lätt att tro när man läser Axelssons text, utan autonom dysfunktion vid helt andra diagnoser. Av det jag kan läsa mig till genom titlar och abstract är diagnoserna som berörs i artiklarna följande: POTS hos patient med kronisk inflammatorisk demyeliniserande polyneuropati (CIDP), autonom neuropati vid Sjögrens syndrom, komplext regionalt smärtsyndrom (CRPS) med dysautonomi, svår dysautonomi med magproblem och viktnedgång, polyartrit med ortostatisk intolerans samt POTS efter vaccination.

Inte ens när det gäller fakta om sjukdomen hänvisar han till källor som handlar om ME, utan dessa är artiklar som handlar om POTS. Trots att projektbeskrivningen anger att detta är ett renodlat ME-projekt är det faktiskt så att listan med referenser inte innehåller en enda källa som handlar om ME.

Här verkar det alltså som att Axelsson sätter likhetstecken rakt av mellan ME (eller en utvald del ME-sjuka) och autonom dysfunktion eller dysautonomi, även om denna autonoma dysfunktion hör ihop med en annan diagnos och vi inte vet om dessa personer fått diagnosen ME. På samma sätt hänvisar han i etikprövningsansökan för studie 2 till en POTS-studie (studie 1), men säger att den handlar om ME.

Det här förfarandet är anmärkningsvärt då autonom dysfunktion förvisso är vanligt vid ME men inte ett krav för diagnos vid användning av Kanadakriterierna. Däremot är det vid ME ett krav att patienten har belastningsutlöst symtomförvärring (PEM), men samma krav finns inte vid diagnostisering av autonom dysfunktion eller POTS.

Vissa symtom överlappar alltså hos personer med ME och POTS/dysautonomi. Men en person med ME måste inte ha precis alla symtom som någon med POTS har, och vice versa.

När Axelsson inte är tydlig med sina teorier och underliggande hypoteser kring de olika diagnoserna i sin forskning utan agerar som om dessa redan vore bekräftade blir det oerhört vilseledande. 

När jag försökt förstå Axelssons ansökan om forskningsmedel till Familjen Kamprads stiftelse har jag långsamt jobbat mig bakåt i tiden för att trassla ut frågetecken och hitta hur trådarna hänger ihop. I nästa avsnitt behöver vi ta ytterligare ett litet kliv tillbaka och ställa oss frågan om Axelsson ens gör någon skillnad på ME och POTS.

---