Maran S1A10: Gör Axelsson skillnad på ME och POTS?

Detta är mitt manus till avsnitt 10 i dokumentärpodden Maran. Klicka på denna länk om du vill lyssna.

När jag har försökt förstå Axelssons ansökan om forskningsmedel till Familjen Kamprads stiftelse har jag långsamt jobbat mig bakåt i tiden för att trassla ut frågetecken och hitta hur trådar hänger ihop. I förra avsnittet undersökte jag Axelssons syn på Myalgisk Encefalomyelit (ME) igen och konstaterade att det verkar som att han likställer ME och autonom dysfunktion på ett sätt som inte stämmer med de diagnoskriterier som vanligtvis används. 

Det gör att jag i detta avsnitt behöver ta ytterligare ett litet kliv tillbaka.

Men först vill jag påminna om att detta avsnitt är en del av en serie, där alla avsnitt hör ihop och är beroende av varandra. För den som behöver en sammanfattning kommer det i sista avsnittet. På bloggen hittar du podden i textformat och allt du behöver för att kunna granska mina källor. 

Runt tiden för de tre etikprövningsansökningar som vi tidigare gått igenom (dnr 2019-02228, 2020-04390, 2020-04392) gör Axelsson ett par publika framträdanden kopplat till ME som finns att se på nätet. Det han säger där får stora konsekvenser för hur vi kan tolka det han gör i dagsläget.

I UR Samtidens utbildningsserie om ME ”Mer än svår trötthet” från april 2019 föreläser Axelsson om ME ur ett immunologiskt perspektiv. Namnet på programmet där Axelsson medverkar är ”ME/CFS – aktuellt kunskapsläge”. 

Plötsligt hör jag honom säga rakt ut det jag har misstänkt ett tag nu.

(Ljudklipp)

”Då blev jag jätteglad när en kollega nere i Malmö, Artur Fedorowski, tittade på en grupp patienter som han kallade POTS-patienter. Jag som är amatör, det är så mycket kriterier jag kan inte riktigt hålla reda på dom, jag kan inte förstå varför en POTS-patient inte är en ME-patient i de flesta fall. Och dom här kan jag absolut inte förstå varför de inte är det. Det är olika namn, det är lite olika kriterier men tittar man på varandras kriterier så uppfyller dom flesta. Dom här uppfyller Kanadakriterierna.”

Axelsson står alltså i ett TV-program från utbildningsradion – som handlar om aktuellt kunskapsläge om ME – och hävdar att patienterna i Fedorowskis studie om POTS också har ME. 

Det han hänvisar till i det här klippet är en artikel från Fedorowski som publicerades 2017. Den har rubriken ”Antiadrenergic autoimmunity in postural tachycardia syndrome”.

När jag kollar närmare på artikeln innehåller den faktiskt en redogörelse för vilka kriterier forskarna använt för att välja ut patienter till studien.

Min översättning från engelskan:

”Kortfattat definierades POTS som karakteristiska symtom på ortostatisk intolerans (yrsel, svimningskänsla och/eller obehag) med en maximal och ihållande hjärtfrekvensökning på >30/min (eller ≥40/min för personer ≤19 år eller takykardi av >120/min i stående position, och frånvaron av ortostatisk hypotoni, d.v.s. max systoliskt/diastoliskt blodtrycksfall var <20/10 mmHg vid lutning av huvudet uppåt.” (här läser jag fel i podden, det ska vara under 19 år)

Det här är vanliga POTS-kriterier – inte ME-kriterier. Ingenstans i artikeln säger man att dessa patienter uppfyller Kanadakriterierna som Axelsson antyder. 

Men kan vi gissa att det är så utifrån det vi får veta i artikeln? 

De fyra obligatoriska kriterierna för att ställa diagnosen ME är utmattning, eller fatigue, belastningsutlöst symtomförvärring (PEM), sömnstörning och nytillkommen smärta. Alltså inget av de kriterier som Fedorowski använt för att välja ut sina patienter. 

Ett par av de symtom på ortostatisk intolerans som nämns i artikeln utöver pulsstegring i upprätt läge, dvs yrsel, svimningskänsla och obehag, är dock en del av de icke obligatoriska symtom som finns i Kanadakriterierna som används för att ställa diagnosen ME. 

Axelsson har alltså rätt i att diagnoserna överlappar varandra, men att det finns symtom som inte är gemensamma verkar han strunta i. Ja, det är kanske rimligt att tänka sig att vissa av de här patienterna skulle kunna ha haft ME, men när vi inte vet att de uppfyller Kanadakriterierna kan vi ju bara gissa. Och forskare gissar inte. De tar reda på om saker stämmer genom noggranna vetenskapliga studier. Och om de har teorier och hypoteser ska dessa prövas k forskning som just teorier och hypoteser innan något tas för en sanning.

I princip igenom hela UR-föreläsningen står det ME/CFS/POTS i Axelssons presentation trots att hans ämne för dagen är ME och att han till största delen bara pratar om ME. I avslutningsbilden likställer han sjukdomarna igen, utan att kommentera saken närmare.

Det står:

”ME/CFS/POTS är en sjukdom som alltid påverkar immunförsvaret.” 

Den här föreläsningen genomförs strax innan Axelsson får godkänt på den första av de tre etikprövningsansökningar som vi gått igenom tidigare (dnr 2019-02228). En studie som enligt ansökan ska undersöka POTS men Axelsson i ansökan för studie 2 (dnr 2020-04390) hänvisar till och säger att den handlar om ME.

Tidigare har jag tänkt att det här måste vara ett skrivfel men i ljuset av UR-föreläsningen och saker som den där referenslistan jag berättade om i förra avsnittet, undrar jag om Axelsson är så övertygad om att ME och POTS är samma sjukdom att han helt enkelt inte bryr sig om att göra skillnad på dem. 

Men även om jag nu förstår bättre hur han tänker så är sättet han hanterar diagnoserna på så förvirrande. Och faktiskt rätt vårdslöst. Det minsta man kan förvänta sig av en läkare och forskare är att han är transparent kring hur han använder och klassificerar olika diagnoser i sin forskning. Hur ska annars andra forskare kunna förstå vad det är han har gjort och ha möjlighet att upprepa hans resultat?

Och hur ska vården, och patienterna, nånsin kunna förstå?

Den andra föreläsningen som ligger ute på nätet kommer från en riksdagsutfrågning om ”ME och infektionsutlöst trötthetssyndrom” från maj 2021.

Axelsson är en av flera föreläsare. 

Detta är i tid ungefär ett halvår efter Vetenskapens värld sändes och etikprövningsansökningarna för studie två och tre godkändes av Etikprövningsmyndigheten. Förundersökningen mot Axelsson pågår dock fortfarande.

Andemeningen i Axelssons föreläsning, med titeln ”Postviralt trötthetssyndrom – varför har vi inte lyckats bättre”, är att alla ME-sjuka inte har samma sjukdom. Men att det finns många med olika symtomdiagnoser, och psykiatriska diagnoser, som har paraviral sjukdom. Han växlar mellan att prata om postviralt trötthetssyndrom, paraviral sjukdom och ME.

Ni ska få höra ett kortare resonemang här:

(Ljudklipp)

”Från mitt perspektiv är det här området i dag ett stort plockepinn, som bilden här ska illustrera, av olika sjukdomsmekanismer, ingen systematik och beskrivande symtomdiagnoser. För mig som biolog verkar det uppenbart att den här psykiatriska diagnosen eller symtomdiagnosen bara är ett uttryck för en sjukdom vars mekanismer vi inte har upptäckt än. Nu måste vi använda våra diagnosfingrar för att lägga de här pinnarna rätt. Om målet är att förklara någons dåliga mående är indelningen som vi har i dag, med organspecialiteter, psykiatri, rehabmedicin eller för den delen sjukhus och primärvård, ett hinder. Vi måste utgå från patientens subjektiva upplevelse och att den är biologiskt förankrad och därmed går att förklara med rätt verktyg.”

”För att sammanfatta: Postvirala besvär är inte nya, men vi har i dag helt fantastiska möjligheter att diagnostisera och behandla dem tack vare teknikutvecklingen.Den nuvarande svenska sjukvårdsorganisationen är dåligt utrustad för utredning och behandling av okända diagnoser. Vi vet i dag väldigt lite om hur stor andel av alla med symtomdiagnoser – ME men även utmattningssyndrom, fibromyalgi etcetera – som lider av en paraviral sjukdom. Vi letar ju inte aktivt efter sådan.” (Länk till en transkribering av föreläsningen, s 19 https://data.riksdagen.se/dokument/H80WRFR16 )

Axelsson går alltså från att 2019 sätta likhetstecken mellan ME och POTS till att 2021 inkludera en mängd tänkbara diagnoser som skulle kunna ha samma orsaker. Värt att uppmärksamma i sammanhanget är att när Ameliekliniken först registrerades 2019-02-21 var namnet på kliniken Centrum för ME/CFS Sverige AB.

Detta går att läsa i bolagets första årsredovisning (över tiden 2019-02-21 – 2019-12-31 går att hitta via Krafmans hemsida)

Idag har ME som diagnos helt plockats bort från hemsidan. https://www.ameliekliniken.se

 I nästa avsnitt ska vi dyka ännu djupare. För i båda föreläsningarna som jag har pratat om idag redovisas nämligen opublicerade resultat från forskning som skulle kunna ha med Axelssons egenutvecklade diagnos- och behandlingsmetod att göra. Den metod han pratar om i ansökan om forskningsmedel till Familjen Kamprads stiftelse. 

Och jag vill veta vilken studie datan kommer ifrån.

---