Idag har jag skickat följande skrivelse till hälso- och sjukvårdsdirektör Elisabeth Karlsson och för kännedom till hälso- och sjukvårdsnämnden samt registrator.

Med anledning av att ME-mottagningen är uppsatt på regionens lista över tänkbara besparingsåtgärder vill jag ta tillfället i akt att påminna om att det finns ett regelverk kring prioriteringar i vården [1]. En etisk plattform att ta hänsyn till.

Riksdagen beslutade om dessa etiska principer för prioriteringar redan 1997 och de finns integrerade i hälso- och sjukvårdslagen. Ni är med andra ord skyldiga att använda dem i ert arbete med att sänka regionens kostnader och får alltså inte bara avsluta vård hursomhelst. 

Kort om de tre principerna och vad de säger om hur ME-sjukas vård bör prioriteras.

Principerna kompletterar varandra men är även rangordnade sinsemellan.

1. Människovärdesprincipen innebär att alla människor oavsett egenskaper eller förutsättningar har lika rätt till vård.

”Tanken är att alla människor har ett människovärde just för att de är människor och inte för vad de har eller gör. Det innebär att alla människor har samma rätt till vård oavsett begåvning, social ställning, inkomst, ålder, etnicitet eller någon annan faktor. Principen anger i första hand vad sjukvårdsansvariga inte bör ta hänsyn till vid beslut om resursfördelning eller vid vård och behandling.” (Prioriteringscentrum, LiU)

Personer med ME är människor med lika stor rätt till vård som andra sjuka med liknande behov. 

2. Behovs- och solidaritetsprincipen innebär att behovet av vård ska styra vårdens prioriteringar och att behoven hos sårbara grupper och grupper som har svårt att göra sina röster hörda är särskilt viktiga att ta hänsyn till.

”Resurserna bör satsas på den människa eller verksamhet som har de största behoven. Man kopplar du de största behoven till de svåraste sjukdomarna och de tillstånd med sämst livskvalitet. Man gör ingen strikt skillnad mellan medicinska behov eller livskvalitetbehov och det är viktigt att betona. Det vill säga ett behov som är kopplat mer till en persons livskvalitet än strikt medicinska kriterier kan väga lika tungt.” (Prioriteringscentrum, LiU, video om principer för prioriteringar 3.20)

”Ju mer begränsad en människas autonomi och ju större hennes beroende av omgivningen är, desto mer bör hälso- och sjukvården slå vakt om hennes människovärde och säkra hennes rättigheter.” (Prioriteringscentrum, LiU)

ME är en svår sjukdom med stor påverkan på vardagen. För att få diagnosen mild ME krävs en aktivitetsnedsättning på 50% jämfört med friskt tillstånd [2]. Man brukar räkna med att 1/4 av de ME-sjuka är så begränsade av sjukdomen att de inte kan lämna hemmet [3]. Många är helt eller delvis sängliggande. De svårast sjuka är helt beroende av andras omvårdnad [4] Studier av ME-sjukas hälsorelaterade livskvalitet visar att ME har lika stor påverkan på vardagen som många av de svåra dödliga sjukdomarna och till och med större påverkan än flera andra kroniska diagnoser [5] Utöver detta är diagnosen stigmatiserad och patienterna misstros ofta i mötet med vården. Alltså borde regionen vara extra angelägna att ta hänsyn till ME-sjukas behov. 

3. Kostnadseffektivitetsprincipen innebär att vården ska använda sina resurser på ett effektivt sätt. Observera att denna princip inte får trumfa de två tidigare.

”Kostnadseffektivitetsprincipen innebär att hälso- och sjukvården har en skyldighet att utnyttja sina resurser så effektivt som möjligt. Denna princip är dock underordnad de två andra principerna. Det betyder att svåra sjukdomar och väsentliga livskvalitetsförsämringar ska prioriteras framför lindrigare åkommor även om vården av de svåra tillstånden är dyrare. I propositionen betonas att det är de samlade och långsiktiga effekterna och kostnaderna som måste vägas in.” (Prioriteringscentrum, LiU)

Specialistvården för ME är kraftigt underdimensionerad nationellt. Detta tillsammans med vårdens brist på adekvat kunskap om diagnosen gör att människor med ME får vänta i många år på utredning och eventuell behandling [6]. Redan 2018 i den första av regionens utredningar om specialistvård för ME-sjuka [7] konstaterades att ”I Västerbotten finns idag ingen fastslagen utredningsgång eller specifik mottagning för patienter med ME/CFS. Kunskapsläget är inte samlat och det råder en misstro mot diagnosen inom delar av professionen.” Idag sex år senare är situationen oförändrad. Konsekvensen av en försenad eller felaktig diagnos [8] innebär hög risk för att ME-sjuka felbehandlas och att sjukdomen förvärras. För att minska lidandet hos individen och minska kostnaden för samhället behöver de sjuka få diagnos i ett tidigare skede än nu, adekvat symtomlindring och korrekt information om vikten av att undvika belastningsutlöst symtomförvärring. Att avsluta ME-mottagningen istället för att öppna den är alltså ineffektivt ur en kostnadssynpunkt.

Om bakgrunden till att ME-mottagningen hamnade på listan

Jag har försökt förstå bakgrunden till att ME-mottagningen överhuvudtaget hamnade på listan över tänkbara besparingsåtgärder och jag frågade därför verksamhetschefen om vem som lagt förslaget att mottagningen ska avslutas och hur detta har motiverats. Hon svarade så här [9]:

”I mitt uppdrag som verksamhetschef har jag lämnat detta förslag. Motivering: På uppdrag av Hälso och sjukvårdsnämnden via regionledningen har varje verksamhet fått uppdraget att föreslå möjliga förändringar med syfte att reducera kostnader. Uppdraget uppmanade till att alla idéer var bra, stora som små. I fråga om förslaget att tänka om och tänka nytt kring ME-mottagningen är skälen bl.a. svårigheten att rekrytera specialistläkare och att övriga professioner också visat sig svåra att behålla när läkarkompetensen saknas. Ett annat skäl ät att det politiska beslutet om ME-uppdraget har kunnat tolkats olika av tjänstepersoner, vårdpersonal, patienter och närstående. Förslaget har framförts i dialog med Christer Wilhelmsson Områdeschef och ingen handling har upprättats inom Geriatriskt centrum.”

Verksamhetschefens motivering till att avsluta ME-mottagningen är häpnadsväckande!

Att stänga ner en hel mottagning för att man har problem med att rekrytera och behålla personal är i mina öron som en högst inadekvat åtgärd. Rimligare vore att undersöka varför personalen inte vill jobba på ME-mottagningen och eventuellt byta rekryteringsstrategi. För mig är det oklart hur mycket mottagningen ansträngt sig för att rekrytera personal. Har man till exempel gjort något mer än att annonsera via regionens hemsida? Vad jag kan se publicerades dessutom den senaste annonsen för ett helt år sedan med sista ansökningsdag i augusti 2023 [10]. Efter detta kan jag inte hitta någon ytterligare annons.

Den andra anledningen till att ME-mottagningen ska bort är enligt verksamhetschefen ett otydligt politiskt uppdrag som gett olika tolkningar av vad uppdraget inneburit. Att lösa detta genom att radera all vård för ME-sjuka är bisarrt. Om det finns oklarheter i hur ett uppdrag ska tolkas är väl det rimligaste att verksamheten ber uppdragsgivaren om ett förtydligande? Och om vårdens målgrupp är missnöjda med mottagningens utformning är det väl högst lämpligt att regionen lyssnar och tar till sig deras sympunkter i stället för att ta bort deras vård? ME-mottagningen har ju dessutom själva byggt på oklarheterna kring mottagningen genom att hävda att uppdraget enbart handlat om utredning och att behandlingsansvaret ligger hos primärvården samtidigt som man sökt pengar för ett projekt som handlade om just behandling och var tänkt att implementeras i ME-mottagningens ordinarie verksamhet [11].

Verksamhetschefen uppger alltså att ME-mottagningen hamnade på listan över utbudsbegränsningar på grund av svårigheter att rekrytera personal samt att det politiska uppdraget var för vagt. Det handlar alltså inte om att patienterna saknar behov av vård. Enligt uppgift som jag fick från verksamhetschef via registrator i januari i år har ME-mottagningens verksamhet inte heller utvärderats.

Avslutande uppmaningar 

Sjukdomens svårighetsgrad, den dokumenterat låga hälsorelaterade livskvalitén samt bristen på vettigt omhändertagande av patientgruppen i Västerbotten och i övriga Sverige borde ha stoppat verksamhetschefen från att sätta ME-mottagningen på sparlistan. Men det gjorde det uppenbarligen inte. 

Nu är det därför upp till dig att utreda och ta beslut om detta.

Det är många faktorer som tyder på att mottagningens plats på listan över utbudsbegränsningar bör omvärderas. Regionen skulle behöva ge ME-mottagningen en omstart istället för ett avslut. Tänka om och tänka rätt. Se till att de svårast sjuka får den vård de har rätt till enligt lag och att ansvaret för utredning och behandling hålls ihop. För vi är värda vård. 

Värda att prioriteras!

Mvh/ Eremiten

Källor:

1 Grundläggande om prioriteringar inom vård och omsorg, Prioriteringscentrum, Linköpings universitet 

2 Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria

3 What is severe M.E? – 25% M.E. Group 

4 Vårdprogram ME – viss.nu 

5 Är ME en svår sjukdom? – MittEremitage 

6 EMEA survey of ME/CFS patients in Europe 2024 

7 Mottagning för ME/CFS Rapport – Region Västerbotten dnr VLL 2063-2018 

8 Samlat stöd för patientsäkerhet, Diagnostiska fel – Socialstyrelsen 

9 E-post från verksamhetschef (skärmdump)

10 Annons Region Västerbotten 

11 ME-sjuka kritiserar den havererade ME-mottagningen – Folkbladet 2023-03-19 


Här kan du läsa mer om regionens utbudsbegränsningar och hur du kan protestera mot idén om att avsluta ME-mottagningen i Västerbotten.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.