Jag fick en kommentar på mitt inlägg om patientnämndens principärende i region Stockholm (som du kan läsa här) och har fått tillåtelse att lyfta ut den till ett eget inlägg.

Det är en person som fått ME efter covid som berättar om sina erfarenheter (som långcovidpatient) av mottagningen för postinfektiösa sjukdomar i Huddinge. Den mottagning som numera ska ta hand om både långcovid och ME.

Hon skriver så här:

”Har delat i en långcovidgrupp och uppmuntrat ”oss” också att anmäla nu när järnet är varmt. Att 50% av personer med långcovid uppfyller kriterier för ME, men att problematiken viftas bort precis på samma sätt som det gjorts i decennier tidigare gör att många erfarenheter personer med långcovid gör också är relevanta för att belysa hur illa det är och länge varit ställt med ME-vården.

Och jag hoppas att personer i andra regioner kan stärkas av att region Stockholm visar att det kan göra skillnad när flera anmälningar kommer på kort tid. Jag hoppas människor i andra regioner förhoppningsvis orka lyfta hur kunskapsbristen och den otydliga ansvarsfördelningen gällande vår vård hindrar (god) vård för dem.

Den okunskap om ME som postcovidmottagningen uttryckte var liksom inte _riktigt_ lika allvarligt när de behandlade enbart postcovid (trots 50% samförekomst med ME) som när de faktiskt ska utreda/ge vård för ME.

Citat överläkare på numera mottagningen för postinfektiösa tillstånd, Huddinge:

 ”Har din kardiolog pratat med dig om att man kan få pots av att vila så mycket som du gör?”

”Nej LDN är inget vi håller på med här.”

”Du måste aktivera dig mer för att ha chans till förbättring”

Detta principärende har i alla fall fått mig att planera att äntligen ta tag i min anmälan. Hoppas kunna bidra till skillnad för oss alla.

Tack alla ni 57 som gjort skillnad. Tack En ofrivillig eremits dagbok för dina tydliga sammanställningar och analyser.”

I en ytterligare kommentar lägger hon till:

”Blev också påmind nyss om hans [överläkarens, mitt tillägg] fantastiska kommentar om att jag inte har ME eftersom jag har POTS, och det har man inte vid ME. Jag hänvisade till aktuell forskning gällande samsjuklighet ME POTS men han tyckte det samtalet var slut där. Känns läbbigt med den nivån på missinformation hos en personal på den mottagning som dels ska utreda och dels handleda primärvården kring ME.”

Information om hur du kontaktar patientnämnden i din region ska gå att hitta via 1177 på webben.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.