Vad fan håller region Stockholm på med?

Vårdprogrammet för Myalgisk Encefalomyelit (ME) på viss.nu har uppdaterats i dagarna. Inte jättemånga förändringar men det som jag ser är ändrat till det sämre.

Som detta under rubriken Handläggning behandling:

”Botande behandling saknas i dagsläget men en del patienter tillfrisknar efter exempelvis KBT eller gradvis ökad fysisk aktivering.”

Det här påståendet är barockt. Det finns mig veterligen ingen evidens som stödjer att KBT och gradvis utökad aktivitet botar ME. Däremot finns det evidens för att fysisk aktivitet kan vara skadligt.

I vårdprogrammet finns också länkar till vidare läsning om ME från SBU, Socialstyrelsen, amerikanska CDC och brittiska NICE. Både CDC och NICE höjer ett varningens finger för att använda KBT och gradvis utökad aktivitet för personer med ME. Dels eftersom evidens saknas men också för att det finns data som visar på att patienter riskerar att skadas av den här typen av behandling.

SBU skriver så här i sin översyn av kunskapsläget:

”Den så kallade biopsykosociala modellen presenterades i slutet av 1970talet [9]. Modellen utgick från att sjukdom och ohälsa kan uppstå ur komplexa samband mellan biologiska, psykologiska och sociala faktorer och var alltså inte avgränsad till ME/CFS. För ME/CFS har modellen tolkats som att tillståndet orsakas av andra faktorer än rent biomedicinska och att tillståndet kan behandlas med psykologiska metoder för att förändra tankesätt och beteenden [10]. IOM bedömer dock i sin rapport att ”det är en vanlig feluppfattning i sjukvården att ME/CFS är en psykisk sjukdom.”[4] En nyare hypotes är att ME/CFS uppkommer som en följd av autoimmuna mekanismer som påverkar metabola system [11]. Studier har på gruppnivå till exempel visat förändringar i proteinnivåer i ryggmärgsvätska [12], förändringar i nivån av cytokiner och andra biomarkörer vid ansträngning [13], metabola förändringar kopplade till energimetabolism [14], förändringar i hjärnans metabolism [15], ökad aktivitet av mikroglia i hjärnan [16], ökad förekomst av vissa typer av autoantikroppar [17–19] samt metabola förändringar och för ändringar i anaerob tröskel, syrgasupptagningsförmåga och arbetskapacitet vid upprepat maxtest med gasutbyte [20,21]. Inga biomarkörer har dock identifie rats som kan användas för diagnostik på individnivå.”

CDC skriver så här på sin hemsida:

”Best practice: prevent harm! In the past, patients have been advised to be more active without any precautions about PEM. However, studies have demonstrated a lowered anaerobic threshold in patients with ME/CFS, suggesting impaired aerobic energy metabolism. Increased activity can thus be harmful if it leads to PEM. For some patients, even activities of daily living can trigger PEM. Any recommendation for increased activity or movement should take into account the patient’s energy limits (i.e., the “energy envelope”) and must be specific regarding the intensity, duration, frequency, and type of activity, especially for patients who are severely ill or experience orthostatic intolerance when upright. Inactivity can result in muscle deconditioning. Providers should individualize a threshold level of activity for each patient. The challenge is to not overdo it and learn to adjust to less activity than before (e.g., going from easily walking a few miles to struggling to climb a flight of stairs). Some people use heart rate monitors to avoid going over the anaerobic threshold and activity monitors to avoid overexertion.”

NICE skriver så här i sina riktlinjer:

”The committee wanted to highlight that cognitive behvioural therapy (CBT) has sometimes been assumed to be a cure for ME/CFS. However, it should only be offered to support people who live with ME/CFS to manage their symtoms, improve their functioning and reduce the distress associated with having a chronic illness.” (Länk KBT)

”1.11.13 Do not offer people with ME/CFS:

• any therapy based on physical activity or exercise as a cure for ME/CFS.

• generalised physical activity or exercise programmes – this includes programmes developedfor healthy people or people with other ilnesses.

• any programme that not follow the approach in recommendation 1.11.13 or that uses fixed incremental increases in physical activity or excercise, for example graded exercise therapy.

• physical activity or exercise programmes that are based on deconditioning and exercise avoidance theories as perpetuating ME/CFS” (Länk gradvis utökad aktivitet)

Att trots dessa tunga institutioners skarpa avrådanden inleda delen om behandling med att skriva att vissa patienter tillfrisknar av KBT/GET utan att överhuvudtaget nämna att evidens för effekten saknas och utan att nämna vilka risker som finns är fullkomligt vettlöst.

Det är en direkt patientsäkerhetsrisk!

När jag kollar närmare på vilka som är ansvariga för vårdprogrammet och jämför med tidigare versioner ser jag ett för sammanhanget nytt namn. Det är psykologen Elin Lindsäter som arbetar vid Gustavsbergs vårdcentral och Karolinska Institutet. Hon är även en del av det så kallade Oslokonsortiet som jag har skrivit flera inlägg om tidigare. De har på sin agenda att ändra synen på bland annat ME från att vara en sjukdom till att handla om felaktiga tankemönster och rädsla för aktivitet som upprätthåller symtomen. För att komma till rätta med detta förespråkar denna gruppering KBT och gradvis utökad aktivitet.

I höstas kunde vi höra samma Lindsäter göra reklam i Sveriges radio för en kommande studie i Stockholm som hon ska genomföra för att undersöka  KBT vid bland annat postcovid.

Lindsäter delade därefter SRs artikel med följande kommentar på sin egen Linkedin:

”Kort reportage i Ekot idag som skvallrar om den kliniska studie som jag och mina kollegor förbereder för i primärvården i region Stockholm. Extra viktigt när vårdvalet för långvarig smärta, utmattningssyndrom och ME/CFS lägger ner 2025 att vi rustar upp och undersöker nya metoder för att fånga upp och behandla svår utmattning/fatigue i första linjen.”

Förändringen i vårdprogrammet för ME på viss.nu ter sig alltså som en del av en större plan.

Samtidigt som regionen nu uppdaterar sitt kunskapsstöd med bisarra icke-vetenskapliga påståenden nekar Stockholms primärvård patienter behandling på löpande band med hänvisning till att evidens saknas. Det finns ett pågående principärende om detta som nu behandlas politiskt senare i år.

Satiren är död.

Läs gärna ME-dagbokens inlägg på Instagram på samma tema, och lär av historien:

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.