Genomgång av ändringar i vårdprogram för ME i viss.nu

Jag har med hjälp av det digitala arkivet Wayback Machines jämförelsefunktion gått igenom ändringarna i vårdprogrammet för ME i viss.nu. Det är väldigt mycket små ändringar i formatet (till exempel står bokstav och punkt) och systemet larmar för allt. Men det finns tyvärr fler större och problematiska ändringar än den jag tog upp i gårdagens inlägg.

Systemet flaggar ändringarna som omfattande.

Ändringarna gjordes enligt viss.nu den 2/7-24.

I genomgången nedan som gjorts med hjälp av Wayback Machine ser du ett antal skärmdumpar. Till vänster i bilderna ligger en sparad variant av hemsidan från 18/6-24 och till höger ligger en version som sparades igår den 4/7-24. De gula markeringarna visar sådant som tagits bort och de blåa sådant som lagts till.

Det första jag vill ta upp är ett märkligt tillägg/omformulering under rubriken Samsjuklighet. I och med att jag vet att Lindsäter som varit delaktig i förändringarna tillhör falangen som hellre bakar ihop diagnoser som de menar är medicinskt oförklarade än försöker skilja dem åt kan vaga formuleringar innebära problem framöver.

Ett tillägg under rubriken Diagnoskriterier är att remiss kan skickas vid kvarstående symtom redan efter efter 3 månader. Dessutom finns ett tillägg om att smärta inte krävs om det finns en tydlig infektionsdebut.

Detta med smärtan återkommer i själva kriterierna. Jag har aldrig sett detta undantagstillägg tidigare och vet faktiskt inte var detta kommer ifrån. Någon annan som vet om Kanadakriterierna ändrats?

Under behandling finns inlagt en helt ny rubrik om handläggning av behandling som vi pratade om i gårdagens inlägg.

I avsnittet Rehabilitering finns många ändringar. Mest problematiskt är försvagade råd kring hjälpmedel och att råden kring de svårast sjukas situation är helt borttagna. Förtydligandet kring vad olika yrkeskategorier kan erbjuda känns märkligt. Exempelvis står det att arbetsterapeut har hand om individanpassad fysisk aktivitet.

Viktiga markeringar under rubriken Psykologisk behandling som tidigare förstärkte att behandlingens syfte var att hantera vardagen är nu borttagna. Vikten av stöd till närstående är också borttaget. Under rubriken Läkemedelsbehandling är det borttaget att det inte finns någon psykologisk behandling som visat botande effekt.

Under rubriken Sjukskrivning har ett viktigt förtydligande om belastningsutlöst symtomförvärring (PEM), och att upprepad bedömning kan behövas, tagits bort.

Under rubriken Uppföljning är rekommendationen om kontakt mellan specialistvård och primärvård borttagen samt skrivningen om prognosen är omformulerad på ett sätt som i mitt tycke öppnar upp för större förväntningar på tillfrisknande.

Det är sammantaget en extremt problematisk revidering av vårdprogrammet om du frågar mig. Tyvärr känns det som att den nya versionen av vårdprogrammet är upplagt för att patienter ska kunna slussas vidare till Lindsäters egen kommande forskningsstudie. I en beskrivning av studien i en artikel på regionens hemsida framgår att patienter i primärvården i Stockholm kommer att lottas till studien. Patienter kommer alltså erbjudas deltagande och alternativet är ”vanlig vård” (dvs ingen alls för ME-sjuka). Jag tror att det finns en risk att det kommer bli extremt svårt, särskilt för nyinsjuknade patienter som även är behov av sjukskrivning, att säga nej till deltagande i denna studie.

”Själva behandlingen baseras på en KBT-modell som visat sig vara effektiv för att minska svårighetsgrad av trötthet vid flera medicinska tillstånd till exempel diabetes, multipel skleros, trötthet efter Covid 19, trötthet efter cancer, samt ME/CFS). Fokus ligger initialt på att stabilisera sömn- och vakenhetsrytm och hitta en jämn fördelning av aktiviteter över dagen. Därefter arbetar man med att gradvis, i nära samråd med patienten, bygga upp aktivitetsnivå och bryta negativa tankar och rädslor kopplade till trötthet.”

”Den nya studien ska genomföras på minst tre vårdcentraler i Region Stockholm. Cirka 500 patienter kommer att slumpas till att få den nya behandlingsmetoden som tillägg till vanlig vård, eller till bara vanlig vård. Behandlingen har ett så kallat blandat upplägg, vilket betyder att delar av behandlingen sker via fysiska träffar och andra delar via internetbaserade moduler”

”Enligt Elin är studien viktig då den kan ge insikt om likheter och skillnader mellan trötthetstillstånd, diagnostiska faktorer och behandlingsrespons. Projektet har potential att bygga en stabil vetenskaplig grund för en effektiv och lättillgänglig behandling som kan användas brett inom primärvården.
– Det är angeläget att utforska behandlingsmetoder för svår trötthet i primärvården, särskilt med tanke på nedläggning av vårdvalet för utmattningssyndrom, långvarig smärta och ME/CFS i Region Stockholm under 2025, menar Elin Lindsäter.”

Jag avslutar här för idag men lär behöva återkomma till det här. Läs gärna inläggen om den här typen av behandling på bloggen Pacegranskaren. Vi behöver ha stenhård koll på vad som hänt historiskt nu för att ha störst chanser att manövrera oss ut ur denna situation.