Idag har jag skickat följande skrivelse till medicinskt ansvarig för viss.nu samt redaktionens registrator. Länkar till källor finns längst ner i detta inlägg.

Sammanfattning (med hjälp av AI)

• Jag är förvånad över att en person med tydlig ideologisk agenda har fått agera granskare och har skrivit till medicinskt ansvarig på viss.nu

• Granskaren, psykologen Elin Lindsäter, är del av Oslo Chronic Fatigue Consortium som vill ändra narrativet kring ME och förespråkar behandlingar som inte stämmer överens med rådande kunskapsläge och internationella riktlinjer.

• Lindsäter har även ett personligt intresse av att ändra informationen för att den bättre ska passa hennes forskning.

• Lindsäter inte har deklarerat sitt engagemang i konsortiet som jäv, vilket är problematiskt.

• Vårdprogrammet är uppdaterat i enlighet med konsortiets målsättning och trots att region Stockholms krav på obundenhet, oberoende och objektivitet, så har Lindsäter fått agera granskare.

• Min slutsats är att det är mycket problematiskt att en person med Lindsäters engagemang tillåts ha inflytande över vårdprogrammet för ME.

När jag upptäckte att vårdprogrammet för Myalgisk Encefalomyelit (ME) var uppdaterat och innehöll falska påståenden (reklam) för behandlingen KBT och gradvis utökad aktivitet fick jag en smärre chock. Och jag blev väldigt förvånad över att en person med en så tydlig ideologisk agenda fått agera granskare.

Psykologen Elin Lindsäter som granskat ändringarna är nämligen del av ett nätverk som säger sig vilja ändra nuvarande biomedicinska narrativ kring ME och aktivt arbetar för detta. Under hösten 2023 spred samma nätverk falsk information via Stockholms universitet och Karolinska institutet. Stockholms universitet ändrade informationen efter påpekande medan Karolinska institutet valde att ta bort den helt. [1]

Nätverket heter Oslo Chronic Fatigue Consortium och de skriver så här i sitt manifest som de fått publicerat i en vetenskaplig tidskrift [2] och där Lindsäter är medförfattare (min översättning med hjälp av Google Translate):

”Oslo Chronic Fatigue Consortium” består av forskare och kliniker som ifrågasätter det rådande narrativet kring att att kroniska trötthetssyndrom, inklusive tillstånd efter covid, är obotliga sjukdomar. Istället föreslår vi en alternativ syn, baserad på forskning, som ger patienterna mer hopp. Även om vi betraktar symptomen på dessa tillstånd som verkliga, föreslår vi att de är mer benägna att återspegla hjärnans svar på en rad biologiska, psykologiska och sociala faktorer, snarare än en specifik sjukdomsprocess. Möjliga orsaker inkluderar ihållande aktivering av det neurobiologiska stressvaret, åtföljt av associerade förändringar i immunologiska, hormonella, kognitiva och beteendemässiga domäner. Vi föreslår vidare att symtomen är mer benägna att kvarstå om de upplevs som hotfulla, och alla aktiviteter som upplevs förvärra dem undviks. Vi ifrågasätter också tanken att det bästa sättet att hantera sjukdomen är genom långvarig vila, social isolering och undvikande av intryck. Istället föreslår vi att återhämtning ofta är möjlig om patienterna får hjälp att anta en mindre hotfull förståelse för sina symtom och är stöds i en gradvis återgång till normala aktiviteter. Slutligen efterlyser vi en mycket mer öppen och konstruktiv dialog om dessa förhållanden. Denna dialog bör omfatta ett bredare spektrum av synpunkter, inklusive de från patienter som har återhämtat sig från dem.”

Ändringarna i vårdprogrammet följer tydligt manifestets målsättningar som alltså går på tvärs mot rådande kunskapsläge och internationella riktlinjer som bygger på den senaste biomedicinska forskningen. [3]

Konsortiets medlemmar har också direkt motarbetat NICE nya riktlinjer [4] (som vårdprogrammet i viss länkar till) eftersom NICE plockat bort tidigare föråldrade rekommendationer och varnar för risker med den behandling konsortiet förespråkar och vissa av dess medlemmar har ett ekonomiskt intresse i.

Utöver detta har Lindsäter intresse av att ändra informationen i viss så att den bättre går ihop med den forskning hon bedriver [5]. Forskningen som bedrivs i linje med konsortiets målsättning sker i samarbete med Hans Knoop som även han är en del av konsortiet.

På viss.nu framgår att sakkunniga inom region Stockholm ska deklarera jävsförhållanden [6]. I vårdgivarguidens information om jävshantering i sakkunnigorganisationen [7] kan vi läsa följande:

”Regionernas arbete med kunskapsstyrning ska vara oberoende, obundet och objektivt. Det är avgörande för kvaliteten i och tilliten för arbetet. Alla som verkar inom Nationellt system för kunskapsstyrning, på nationell, sjukvårdsregional och regional nivå, ska vara fria från kopplingar som kan påverka deras saklighet.”

I regionens riktlinjer [8] för att förebygga jäv kan vi förstå att även obetalda samarbeten kan innebära jäv:

”Tidigare eller pågående tydligt ställningstagande eller engagemang i den aktuella frågan, till exempel inom ramen för arbete i ideella organisationer, tidigare eller pågående uppdrag för part eller intressent, till exempel delaktighet i projekt i annan fråga än den som är aktuell.”

På grund av Lindsäters uttalande engangemang i Oslo Chronic Fatigue Consortium har jag begärt ut jävsdeklarationerna för henne och de andra som varit inblandade i den senaste uppdateringen av vårdprogrammet.

Där framgår att Lindsäter inte har deklarerat sitt engagemang i konsortiet som jäv. Inte oväntat men mycket problematiskt.

Skärmdump från Lindsäters jävsdeklaration

Deklarationen är inlämnad samma dag som vårdprogrammet uppdaterades (2/7-24) och godkänd av den som är medicinskt ansvarig för viss.nu samma dag jag publicerar mitt första inlägg om de uppdaterade riktlinjerna (4/7-24).

Oslo Chronic Fatigue Consortium har inte bara en annan bild av postinfektiösa sjukdomar än världens samlade expertis. De försöker hålla kvar i idéer som redan har fått mycket forskningsfinansiering och därmed testats i studier. Det är alltså inte en idé bland andra, utan en idé som redan är undersökt utan framgång men som de ändå ska studera och lura på vården och patienter igen.

Att en person med denna typ av engagemang tillåts ha inflytande över vårdprogrammet för ME rimmar väldigt illa med region Stockholms krav på att arbetet med kunskapsstyrning ska vara oberoende, obundet och objektivt.

Källor:

  1. MittEremitage: Universitet sprider falska uppgifter
  2. Alme, T. N., Andreasson, A., Asprusten, T. T., Bakken, A. K., Beadsworth, M. B., … Wyller, V. B. B. (2023). Chronic fatigue syndromes: real illnesses that people can recover from. Scandinavian Journal of Primary Health Care, 41(4), 372–376.
  3. MittEremitage: Region Stockholm uppdaterar vårdprogram för ME med ovetenskapliga påståenden om KBT och gradvis utökad aktivitet
  4. White P, Abbey S, Angus B, et al. Anomalies in the review process and interpretation of the evidence in the NICE guideline for chronic fatigue syndrome and myalgic encephalomyelitis. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 2023;94:1056-1063.
  5. MittEremitage: Ändra dina tankemönster och lev ditt liv som du vill
  6. Om viss
  7. Vårdgivarguiden: Jävshantering i sakkunnigorganisationen
  8. Region Stockholm: Riktlinjer för att förebygga jäv hos sakkunniga i Region Stockholm samt Stockholm-Gotlands ledamöter i Nationellt system för kunskapsstyrning.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.