Det kan i slutänden handla om liv och död

Innehållsvarning: Innehållet i denna text kan vara skrämmande. Det handlar om vårdvåld mot en mycket svårt ME-sjuk person. Jag hoppas att du ändå väljer att läsa. För vi behöver förstå att den biopsykosociala modellen för ME kan få svåra konsekvenser. Om vi inte tar till oss detta kommer vi aldrig kunna säga ifrån hårt nog.

Jag har läst en nyligen publicerad artikel från BBC om tjugotreåriga Carla från England. Hon har haft svår ME i många år men har sedan i början av året behövt sond för att få i sig näring. Redan innan dess hade hon svårt att få anpassad ME-vård och hon skrevs ut från ett par ME-kliniker för att hon var för dålig för att platsa hos dem.

Carla blev inlagd efter att hon fått problem med sin sond men föräldrarna menar att hon behandlats felaktigt på många sätt. På sjukhuset finns inga ME-specialister och det är en psykiatriker som ansvarar för Carlas vård.

Det började med att hon fick en för vid sond och mängden sondnäring ökades plötsligt vilket ledde till att hennes tillstånd försämrades ytterligare. Enligt vårdhandboken kan för snabb ökning av näring resultera i ett livshotande tillstånd. Det handlar alltså inte enbart om att det framkallar obehag.

”Vid svår undernäring eller om patienten varit utsatt för långvarig svält eller fasta är det högre risk för så kallad metabol överbelastning (refeeding syndrom). Detta är ett livshotande överbelastningssyndrom som kan uppstå om undernärda personer ges mer näring än vad vävnaderna förmår metabolisera.”

Psykiatrikern har utöver detta tvärt satt ut all smärtlindring trots att Carla har så svåra smärtor att hon skriker, och följer därmed inte de riktlinjer som myndigheterna satt upp gällande att opioider måste trappas ut gradvis. Hen har också insisterat på att övriga anpassningar för hennes ME ska bort.

Här följer två lite längre citat från artikeln.

”Even though there are no ME/CFS specialists at West Middlesex University Hospital (WMUH) in Isleworth, west London, Mr Naoum says apsychiatrist assigned to oversee her care has insisted on removing accommodations for her condition such as reduced light, has suddenly reduced her opioid dosage to nothing, and told them she needs to ”calm down”.”

”As part of Carla’s ME/CFS, she also experiences a painful sensitivity to light and sound, so her parents covered the window on the door and bed guardrails in her private room to stop the light coming in – but the psychiatrist took the covers down. When Mr Naoum complained, he said the psychiatrist told him they needed to try leaving Carla like this. Although Carla’s parents eventually replaced the covers, after several days they were removed again. “Carla was screaming, screaming and she said to the to the doctor: ‘I am dying, please, my head will explode,’” Mr Naoum says. On one occasion he says the psychiatrist and an assistant removed tape and red bags blocking light around Carla’s room blinds, while she groaned in pain.

When her parents asked the psychiatrist why the coverings could not remain, Mr Naoum says they replied it was impossible for the light in the room to be affecting her if she was wearing an eye mask, adding the light was not causing an issue and they should remove her mask altogether. Mr Naoum says when they told the psychiatrist Carla cried when they tried to remove her mask, they responded by saying Carla also screamed when the team fed her through her nasogastric tube but they kept doing it anyway, so they had to do the same with light until she calmed down.”

Tydligen har en tillfällig läkare nu ordinerat att hennes anpassningar ska återinföras. Men Carla har redan hunnit försämras och vårdens ”åtgärder” har gjort henne mycket sjukare. Hon har tappat sammanlagt 20 kg i vikt och väger nu endast 32 kilo. Hon får någon slags krampanfall 10-20 gånger om dagen där hon svimmar och blir medvetslös. Nu är hennes pappa rädd att hon ska dö.

Det är så vidrigt alltihop och jag kan inte kalla det som beskrivs för något annat än övergrepp.

Vårdvåld.

Det är bara att konstatera att när vården behandlar ME som en psykiatrisk sjukdom får det svåra och ibland livshotande konsekvenser. Problem med näringsintag är allvarligt nog för en så här sjuk person. De  skadliga påfrestningar som beskrivs i artikeln när det gäller medicinutsättning, ökade intryck och misstro är ett horribelt tillägg och den kraftiga försämringen är tyvärr rätt förutsägbar.

Risken för död är ingen överdrift.

”Very severe Myalgic Encephalomyelitis (ME), (also known as Chronic Fatigue Syndrome) can lead to problems with nutrition and hydration. The reasons can be an inability to swallow, severe gastrointestinal problems tolerating food or the patient being too debilitated to eat and drink. Some patients with very severe ME will require tube feeding, either enterally or parenterally. There can often be a significant delay in implementing this, due to professional opinion, allowing the patient to become severely malnourished. Healthcare professionals may fail to recognize that the problems are a direct consequence of very severe ME, preferring to postulate psychological theories rather than addressing the primary clinical need.” (Baxter, Speight, Weir: Life-Threatening Malnutrition in Very Severe ME/CFS)

Att som BPS-falangen kalla belastningskänslighet, belastningsutlöst symtomförvärring och intryckskänslighet på grund av ME för rörelserädsla, undvikandebeteende och katastroftänkande kan få så så här allvarliga konsekvenser.

Tyvärr är Sverige inte ett undantag i detta. Jag vet om flera svårt ME-sjuka som hotats med tvångsvård på grund av att de svälter. De svälter inte för att de inte vill äta eller har en ätstörning utan för att ME i svår form helt enkelt kan ge stora problem med att tugga, svälja, smälta och behålla mat.

Får man inte rätt hjälp då från vården svälter man och riskerar alltså att straffas med felaktiga åtgärder under tvång. Som leder till försämrad sjukdom.

Det är sånt här som gör att vi, vid utformandet av riktlinjer som styr vården (som viss.nu), inte kan blanda in människor som tror att ME beror på felaktiga tankemönster och rädsla.

Ja region Stockholm, jag tittar på er.

---

I detta inlägg hittar du mer info om vad som hänt kring viss.nu: Är det vettigt att uppdatera ett vårdprogram mitt i sommaren?

I det här inlägget får du en historisk tillbakablick av vad BPS-lobbyn står för: Sjukdom eller tankefel