Vad innebär pacing för mina läsare?

Du som som läst om Myalgisk Encefalomyelit (ME) eller hört någon sjuk berätta om sin situation har kanske hört talas om begreppet pacing. Men vad innebär det egentligen? Jag frågade mina läsare med ME hur de förklarar pacing för någon som inte vet.

En sammanställning av svaren kommer här:

”Kort beskrivning: Individuell energihushållning. Längre förklaring: man får först dokumentera sina aktiviteter (fysiska, mentala, psykologiska) i vardagen och hur man reagerar/mår efter. Sen försöker man hitta sin baseline. Där man behöver hålla sig energimässigt/aktivitetsmässigt för att må okej. Där man har en nivå av aktiviteter utan att man får pem. Tillägg: nivån av nödvändig pacing kan skifta pga andra omständigheter tex hormoner, årstider, miljö man befinner sig i osv.”

”Förklarar det som aktivitetsbalans, att alltid behöva beräkna och väga exakt all aktivitet och begränsa för att undvika krasch. Har fortfarande exakt noll personer i min närhet som klarar av att förstå och/eller empatiskt respektera. De flesta tror att om jag sover någon timme är det bara att köra på sen.”

”Jag brukar tänka att det handlar om två saker: dels att prioritera, dels att portionera. Jag som älskar att vara aktiv måste tänka mig för så jag inte går på impuls och slösar bort energi jag har svårt att återställa. Och om jag portionerar ut vila och aktivitet varvat och i lagom mängder så räcker energin längre och jag håller förhoppningsvis längre och får bättre livskvalitet. Länge tänkte jag att jag måste tråkvila och att pacing var att begränsa aktivitet. Lite på samma sätt som att rullstol och rullator får mig att känna mig begränsad. Men nu väljer jag att tänka på dem som möjliggörare: med hjälpmedel och pacing kan jag göra en hel del saker jag vill/behöver/älskar. Med det sagt så får jag erkänna att jag ändå inte lärt mig lyda mina egna råd alla gånger.”

”Att ligga UNDER ens egna aktivitetsnivå. Viket är högst individuellt beroende på grad av sjukdom bland annat. Men hur förklarar man för en annan människa som inte har ME om detta. Allt som sägs låter dumt o överdrivet o ändå är det bara toppen på isberget. Alltså gravt underdrivet.”

”Ex på pacing!! Stiger upp från sängen, vilar sittande än stund ( halv timme – timme ) Äter frukost sen vilar igen. Klär på sig, vilar igen. Borstar tänderna, vila igen… Sitter och duschar för att inte ta ut sig! Lära sig att varje aktivitet inte ska kännas som att man får mjölksyra och ett maraton. Att fast det känns ok ändå vila efter varje aktivitet. I det långa loppet är detta skit jobbigt men man mår bäst av det. Har måttlig ME ( ska tilläggas ) kanske inte funkar för dem som har svår till extremt svårt. Bruka vila innan och efter aktivitet och planera dag för dag och vecka för vecka. Kraschar inte lika ofta, men förekommer ändå, beror på hur långa vissa aktiviteter är oxå.  Som andra skriver är det svårt att förklara.”

”För att det alls ska bli vettigt att förklara pacing tycker jag att jag måste börja med att förklara pem. Det gör jag med att beskriva att min kropp är som en gammal iPhone vars batteri när som helst kan gå från 34% till 0%. Dessutom är laddsladden glapp så det går aldrig att veta när eller hur snabbt det går att ladda igen. Den sista komponenten i pem liknar jag med att mitt batteri dessutom är gammalt, med frätande batterivätska i sig så om jag misshandlar det så riskerar alltid batterivätska att läcka ut i hela mig och göra att hela nervsystemet känns friterat och sönderfrätt, ibland också matsmältningssystemet, medan musklerna blir blytunga och fulla med mjölksyra/batterisyra också när jag vilar. Så pacing blir att aldrig ha flera appar öppna i bakgrunden, inte nöjes-förbruka batteri på ett spel eller slösurfande för tänk om det kommer ett viktigt samtal (tex toabesök, fixa mat) du MÅSTE ta och du vet inte om du faktiskt har 23% kvar på batteriet som det står eller om det slocknar genast när du svarar. Ingen musik eller ljudbok i bakgrunden för det drar batteri. Inte göra två saker samtidigt för det drar batteri. Inte göra en aktivitet i ett sträck utan pausa för att försöka ladda emellan. Det är en ganska dyster syn på pacing (som inte helt speglar min syn att det ändå är en livskvalitetshöjare och möjliggörare), men det brukar gå för folk att relatera till. Och vi accepterar att våra gadgets behöver laddning och att det inte är förhandlingsbart. Därför tycker jag egentligen att det är helt sjukt att vår kultur inte accepterar att vi också har vissa grundläggande fysiska behov som måste tillfredsställas för att vi ska funka och att sjukdom ändrar ”spelreglerna” för att sjukdom ändrar fysiologin.”

”Jag brukar förklara med att vi alla får en viss mängd energi varje dag, på en rullande skala typ. För vissa är mängden så stor att oavsett aktivitet så räcker den hela dagen och en natts sömn fyller på hela mängden så länge de är friska. För andra är mängden energi väldigt begränsad. Vi som har begränsad energi måste hela tiden beräkna vad vår energi räcker till. Pacing innebär att göra sitt bästa att aldrig få slut energi, det ska alltid finnas minst en liter kvar i tanken. Kör man tomt så får man slut snabbare nästa gång och man återhämtar sig långsammare. Pacing innebär ett evinnerligt övervägande och beräknande för att orka med så mycket man kan med den energi man är tilldelad. Vissa saker är måsten så som toalettbesök, mediciner, dricka och äta, de är prio 1. Finns energi kvar så är kanske prio 2 hygienen eller vara med familjen, prio3 kanske hushållet osv.  Kruxet ovanpå är att all energi inte är samma typ av energi. Viss typ går åt fort, vissa aktiviteter är mer energikrävande och vilka som är vad vet vi inte i förväg. Lite som att gå på lina i skridskor…”

”Jag beskriver det som att jag behöver hålla mig inom en viss väldigt låg energimängd per dag annars får jag bakslag där alla 37 olika symtom ökar eller kommer åter och då blir jag istället helt liggande med ännu sämre energi att hålla mig inom. Jag beskriver också att det är svårt i stunden att känna att man övertrasserar sin nivå och att det är som att lägga handen på en varm platta men att det kan dröja två dygn tills man märker att man brände sig. Typ så….Jag brukar också vara tydlig med att det är sjukdomen som är knepig men inte jag. Att jag förstår att dom inte kan förstå för det är knappt att jag själv förstår mig på den. Då blir det mer avväpnande för båda parter. Ingen känner sig dum….Jag brukar förstärka deras vilja till att lyssna. Minsta lilla fråga uppmuntrar jag och uttrycker tacksamhet i att de vill veta och berättar att det gör mycket när jag känner att de vill möta mig i det jag är.”

”Jag tror att vi iallafall för de svårast sjuka behöver definiera vad som menas med aktivitet. När man är sängbunden och isolerad i ett mörkt, tyst rum för det är det enda aktivitetsgränsen tillåter, då behöver omgivningen förstå att allt utgör aktivitet. Ljud, ljus, dofter, rörelser mm kan tillsammans trigga ett överskridande av aktivitetsgränsen och med PEM som följd. Problemet när man är så dålig är att det i princip inte finns något utrymme kvar, det finns alltså inget utrymme för ytterligare försämring.”

”Att pausa mitt i en aktivitet, att vila innan jag blir trött, att välja bort onödiga aktiviteter för att orka det viktiga. Att lyssna på kroppen, men också att lära mig välja bort för att få må så bra som möjligt.”

”Balans mellan belastning och återhämtning, och att återhämtningen kommer innan belastningen har utlöst symtom. Problemen med ord som ”aktivitet” och ”träning” är att de är gravt missvisande när även sinnesintryck, att smälta mat, att flyttas mm är belastande.”

”Hushålla med sin energi, säger jag.”

”Jag använder gärna skedhistorien.”

”Pacing handlar om att hitta balansen mellan aktivitet och vila, och att hitta ett sätt att få in återhämtning under dagen innan du är alldeles för trött.”

”Energiplanering”

 ”Att det är A och O för att hantera livet med ME. Att genom att ha balans mellan de aktiviteter jag gör i min vardag med vila så minskar jag risken att få PEM, att få symtomförvärring och i värsta fall permanent försämring av sjukdomen. Att det kan vara svårt och oförutsägbart att hitta sin aktivitets/energibalans. Att det kräver stor lyhördhet, självkännedom, tålamod, inkännande och förlåtande inställning i att hitta rätt i sin pacing och att det inte alltid går att påverka utifrånkommande faktorer.”

”Energiavvägning för att räkna ut hur lite jag måste göra och hur mycket jag måste vila utan att rucka balansen som ger PEM sen får en förklara pem en annan dag.”

”Hitta balans mellan aktivitet och vila. Att jag fungerar som ett batteri som ALDRIG blir fulladdad. Och att jag alltid har mer lust att göra saker än jag orkar. Sånt jag alltid klarat tidigare.”

”Göra lite, vila mer.”

”Att balansera vila och aktivitet på ett sånt sätt att de ständigt närvarande symtomen hålls på en så låg nivå som möjligt.”

”Att inte använda mer pengar än vad man har på kontot. Och att när man köper nåt så tar man det försiktigt, noggrant och logiskt och lämnar kvar nog mycket för vad man behöver sen. Och att alla inte har lika mycket pengar att röra sig med.”

”Leva randigt vila/aktivitet. Inte göra mer än jag orkar. Lämna lite % kvar i batteriet till nästa dag. Skala bort aktiviteter. Planera o tacka nej till aktiviteter. Lägga in vila emellan timmar/dagar.”

”En helvetisk konflikt mellan det man vill och det man kan där man blir ännu sämre om man inte ransonerar det man vill stenhårt efter det man kan – hur besviken och oförstående omgivning (som kanske vill samma sak som en själv) än drar i en och bara genom sin oförståelse minskar ens tillgängliga ork ytterligare.”

Utifrån mina läsares tankar här ovanför tänker jag att pacing vid ME och belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) är det man gör för att lyckas leva så mycket man kan utan att symtomen ökar. Att planera och hantera vardagen utifrån de förutsättningar man har. Ett ständigt pusslande och prioriterande. En massa omöjliga val mellan det man vill och det som får plats i den lilla kapacitet man har.

En livsnödvändig och vansinnigt svår balansakt som utgår från hur det är nu, inte hur man önskar att det vore.

Centralt är att personer med ME är väldigt belastningskänsliga. Att det finns en gräns för hur mycket belastning man tål och när den överskrids ökar symtomen och även belastningskänsligheten. Detta kallas PEM och är mätbara fysiska reaktioner på belastning hos personer med bland annat ME. Här finns en nyligen publicerad studie: Cardiopulmonary and metabolic responses during a 2-day CPET in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: translating reduced oxygen consumption to impairment status to treatment considerations

Hur långvarig och svår försämring det blir vet man inte förrän efteråt, och exakt när gränsen passeras och det blir för mycket är individuellt. Belastning kan vara allt som påverkar dig. Fysisk, kognitiv och psykisk belastning som känslor och stress. Det kan alltså både vara sånt som påverkar utifrån och sånt som händer i din kropp. Det som är belastning för någon med mycket svår ME kan vara sådant friska personer, eller milt sjuka, inte ens lägger märke till. Samtidigt som de som har mild ME är mycket svårt sjuka.

Tack för att du läst ända hit! Jag vill att du tar med dig det här när du läser mitt kommande inlägg där jag berättar om varför begreppet pacing är problematiskt för mig.