Om varför jag undviker begreppet pacing

I mitt förra inlägg fick ni höra vad pacing ä för mina läsare med Myalgisk Encefalomyelit (ME). Jag sammanfattade det så här:

”Utifrån mina läsares tankar tänker jag att pacing vid ME och belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) är det man gör för att lyckas leva så mycket man kan utan att symtomen ökar. Att planera och hantera vardagen utifrån de förutsättningar man har. Ett ständigt pusslande och prioriterande. En massa omöjliga val mellan det man vill och det som får plats i den lilla kapacitet man har. En livsnödvändig och vansinnigt svår balansakt som utgår från hur det är nu, inte hur man önskar att det vore.

Centralt är att personer med ME är väldigt belastningskänsliga. Att det finns en gräns för hur mycket belastning man tål och när den överskrids ökar symtomen och även belastningskänsligheten. Detta kallas PEM och är mätbara fysiska reaktioner på belastning hos personer med bland annat ME.

Hur långvarig och svår försämring det blir vet man inte förrän efteråt, och exakt när gränsen passeras och det blir för mycket är individuellt. Belastning kan vara allt som påverkar dig. Fysisk, kognitiv och psykisk belastning som känslor och stress. Det kan alltså både vara sånt som påverkar utifrån och sånt som händer i din kropp. Det som är belastning för någon med mycket svår ME kan vara sådant friska personer, eller milt sjuka, inte ens lägger märke till. Samtidigt som de som har mild ME är mycket svårt sjuka.”

I dagens inlägg tänkte jag tyvärr röra till det lite.

För trots att jag själv använder många av de strategier mina läsare beskriver försöker jag undvika att kalla det pacing. I stället brukar jag prata om strategier för att undvika belastningsutlöst symtomförvärring (PEM).

Det finns flera skäl till det men det främsta handlar om att undvika begreppsförvirring (eller begreppsbedrägeri).

Första gången jag kom i kontakt med begreppet pacing var när jag precis hade förstått att det vården hos mig hade diagnosticerat som utmattningssyndrom i själva verket skulle kunna vara ME. Jag blev intresserad av att det fanns en specifik metod att följa, googlade runt och försökte läsa på.

Men det jag läste var så komplext att jag blev alldeles matt av bara tanken på att kartlägga mig själv på det sättet på egen hand. Jag hade då aldrig mött någon vårdpersonal som pratat med mig om pacing (det har jag för övrigt fortfarande inte). Det här materialet handlade om att ingående analysera varje del av vardagen för att förstå på vilken nivå man kunde göra en aktivitet på utan att bli försämrad av den. Det handlade om att räkna minuter och timmar, och procent.

Sedan kom jag över ett annat dokument om pacing som mer handlade om hur man skulle göra för att bli bättre. Det var en mycket svårt ME-sjuk som berättade om hur hen lyckades med att gradvis utöka sin aktivitetsnivå och det kallades pacing.

Nästa text jag hittade beskrev ytterligare ett perspektiv.

Ganska snart insåg jag att det finns många olika former och definitioner av pacing och att begreppet inte bara används för metoder som gäller ME och PEM utan också vid tex långvarig smärta och hypermobilitet.

Jag insåg också att det finns vissa typer av pacing som var problematiska.

När jag skrev ett inlägg om den hårt kritiserade och mycket problematiskt PACE-studien 2020 (läs inlägget Sjukdom eller tankefel här) fattade jag tillslut också att pacing var en av de metoder som testades i denna ö. Men det var inte samma typ av pacing som de flesta ME-sjuka jag haft kontakt med tillämpar. Den definierades nämligen som en behandlingsmetod med syfte att bota sjukdomen och innehöll inslag av stress- och sömnhantering samt gradvis utökad aktivitet.

En typ av pacing som alltså riskerar att faktiskt skada människor med ME.

Så för att slippa att snurra in mig i definitioner av pacing har jag helt enkelt valt att prata om strategier för att undvika PEM.

Men för mig handlar det valet om mer än att undvika begreppsförvirring.

För mig är begreppet pacing den sjukes copingstrategi och därför begränsat till vad den sjuka själv gör för att hantera sin situation. Strategier för att undvika PEM innefattar mer för mig än det som traditionellt ingår i begreppet pacing och kan handla om såväl hur jag själv beter mig för att undvika PEM (tar pauser, växlar aktivitet, hjälpmedel jag använder, aktiviteter jag undviker) till hur min miljö är anpassad och hur människor runt mig anpassningar sig till min situation.

Målet är att kunna leva ett liv med kvalitet trots svår sjukdom och svåra begränsningar i vardagen.

Jag tror att det finns en risk att vården gör pacing till ”den sjukes metod” för att ”fixa sitt problem”. Och stannar där. För mig är det en problematisk syn på pacing eftersom det är alltför förenklat att tro att vardagen för en ME-sjuk funkar bara den sjuke ändrar på sitt sätt att leva.

Det blir väldigt lätt skuldbelägga den sjuke som blir sämre trots intensiva försök att ”pejsa” då.

Alla som av någon anledning är del av en ME-sjuka vardag (anhöriga, vänner, vårdpersonal, hemtjänst, assistenter, eventuella barns lärare eller vårdpersonal, hantverkare osv) eller har makt att påverka ME-sjukas liv (politiker, chefer, biståndsbedömare, handläggare på FK mfl) kan faktiskt både öka och minska risken för PEM. Och om vi pratar om strategier för att undvika PEM i stället för att prata om att patienten ska lära sig pacing, tvingas vi inkludera fler än bara patienten.

Det är viktigt för att kunna visa på att fler än patienten har ett ansvar för att inte trigga PEM.

Men nog om detta nu.

Jag vill att ni tar med både beskrivningarna av pacing och min problematisering av begreppet till mitt nästa inlägg. Där kommer ni få ett konkret exempel på en problematisk definition av pacing och varför det kan vara väldigt riskabelt att tänka att en vårdgivare som erbjuder pacing automatiskt är en bra vårdgivare.

---

Via denna sida på ME-pedia kan du hitta mer om pacing och olika sätt att definiera begreppet. MEpedia om pacing