Hur kan definitionerna av pacing vara så olika?

Apropå mina senaste inlägg om pacing. Jag var visst inte färdig än.

Det är kanske lätt att tänka att pacing är något som utvecklats med personer med Myalgisk Encefalomyelit (ME) i åtanke och sedan börjat användas för andra grupper.

Men så är det alltså inte.

På ME-pedia framkommer att pacing använts för andra diagnoser från 1970-talet men att metoden inte började användas för ME förrän mer än ett decennium senare.

Dessutom fanns tydligen redan från början två olika inriktningar av pacing varav den ena handlar om ”energikonservering” och den andra handlar mer om att styras av mål och planer snarare än symtom. Denna riktning använder även gradvis utökad aktivitet.

”The term pacing has a longer history in the management of other chronic conditions, though its meaning is ambiguous. Two main traditions exist.[15] In the first, pacing is used in the context of energy conservation, a common element in the treatment of autoimmune and neurological disorders such as rheumatoid arthritis[16] or MS.[17] Energy conservation includes balancing activity and rest, setting priorities, delegating tasks and using assistive devices such a wheelchair. This form of energy management is similar to the principles of pacing used in ME/CFS. 

Pacing is however more frequently used in the context of chronic pain where it has a background in operant conditioning. First described by Wilbert Fordyce in 1976,[18] pacing referred to a time-contingent and gradual increase of activity levels. Fordyce’s main idea was that chronic pain patients shouldn’t be directed by their symptoms but by plans, goals and targets. In this context, pacing referred to the careful planned route, based on positive reinforcements instead of the fear of pain, to reach those goals.[19]”

Det har alltså funnits olika inriktningar med olika mål och tillämpningar av pacing redan från första början, innan det började användas för ME, och definitionerna av pacing som vi möter i vården idag spretar alltså troligtvis på grund av att de hämtats från olika traditioner.

När jag googlar på pacing inom mitt eget område arbetsterapi blir spretandet väldigt tydligt.

Att det från början funnits flera olika spår gör det i alla fall lättare för mig att förstå att det finns många faktorer som kan påverka vilken typ av pacing någon med ME förväntas lära sig och tillämpa i sin vardag. Både definitionen av ME och pacing men också i vilket sammanhang den ME-sjuke får lära sig om metoden.

Inriktningen kan skilja sig åt beroende på om man träffar personal på en ME-klinik som kan ME och PEM eller om man är remitterad till en smärtklinik för sin långvariga smärta. Men även vårdpersonalens utbildning och yrkeserfarenhet kan påverka vilken inriktning de väljer, oavsett klinik.

För att kunna lära patienter att tillämpa pacing utifrån målet att undvika PEM måste dock både synen på ME och definitionen av pacing ”stämma”.

Jag gissa att Lindsäters definition av pacing kommer ur den andra fåran som beskrivs på MEpedia. Den som är vanlig att använda vid kronisk smärta och som utvecklats utifrån teorier om operant betingning. Som även omfattar att patienten ska jobba med att gradvis öka sin aktivitet.

Allt detta visar dock på vikten av att målet för behandlingen är tydligt beskrivet i till exempel vårdprogram och riktlinjer, iksom att den belastningsutlösta symtomförvärringens konsekvenser får ta plats.

Och om tvetydiga begrepp som pacing ska finnas med behöver de definieras.

---

Tidigare inlägg i denna serie:

Vad är pacing?

Vad innebär pacing för mina läsare?

Om varför jag undviker begreppet pacing

Ett exempel på problematisk pacing!