Innehållsvarning: Även denna text kan vara skrämmande, likt den om Carla som jag publicerade häromdagen. Det handlar om vårdvåld och död. Jag hoppas att du ändå väljer att läsa. För vi behöver förstå att den biopsykosociala modellen för ME kan få svåra konsekvenser. Om vi inte tar till oss detta kommer vi aldrig kunna säga ifrån hårt nog.
För tre år sedan dog Maeve Boothby-O’Neill.
Hon var 27 år och hade mycket svår Myalgisk Encefalomyelit (ME). Hon blev sjuk som barn men diagnostiserad först efter hon fyllt 18 år. En stor bidragande faktor till hennes död var medicinsk försummelse.
Vårdvåld.
Precis som Carla, som jag skrev om för ett tag sedan, gjorde sjukdomen det omöjligt för henne att få i sig tillräckligt med kalorier. Hon fick svårt att tugga och klarade bara av att svälja flytande föda om den var utspädd med vatten. Hon blev successivt undernärd och uttorkad. Vården nekade till en början att ge henne sond, och när den senare sattes gavs hon för stora mängder sondmat vilket försämrade hennes tillstånd ytterligare tillsammans med belastningen det innebar att vara inlagd.
Maeve uttryckte att hon ville äta men inte kunde. Hon blev ändå avvisad som psykiskt sjuk med en ätstörning. Läkarna skickade hem henne med näring som hon skulle dricka men den innehöll för få kalorier. Det fanns varken ansvarig läkare eller specialiserad ME-vård för svårt och mycket svårt ME-sjuka. Maeve försämrades ytterligare och kunde tillslut inte längre få i sig flytande föda utan enbart vatten med tillsatt socker, vitaminer och mineraler.
Hon blev inlagd en andra gång men skrevs återigen ut med för liten mängd näring förskriven.
”Four months before she died, aged 27, Boothby O’Neill, wrote to her GP: “I know you’re doing your best for me but I really need help with feeding. I don’t understand why the hospital didn’t do anything to help me when I went in. I am hungry. I want to eat. I have been unable to sit up or chew since March [three months before]. The only person helping me eat is my mum. I can’t get enough calories from a syringe. Please help me get enough food to live.”” (TheGuatdian)
Efter många om och men blev hon inlagd en tredje gång. Föräldrarna trodde att det fanns en överenskommelse om att det skulle opereras in en knapp (PEG) där sondnäring skulle kunna ges i hemmet då. Men i stället dröjde sjukhuset fem veckor innan de satte en vanlig sond via näsan. De gav henne för stora mängder sondnäring samtidigt som de krävde att huvudändan skulle höjas vilket gjorde att Maeve kraschade svårt vid varje försök att ge mat, och då fick hon inte i sig något alls. Vätskeintaget var farligt lågt men hon skickades ändå hem med hänvisning till att proverna visade att hennes njurar fungerade som de skulle.
Sex veckor senare dog Maeve.
Maeves mamma berättar i en intervju:
”Maeve changed GPs many times – none of them had seen anyone so ill with ME and none of them knew what to do to help her. They thought they knew about ME/CFS but didn’t – they believed it was psychological. One told her it was her brain telling her things that were not true. Her penultimate GP told me she knew about ME patients threatening research medics and believed this was why there was no research into the disease.Note 1 I asked her if she found us threatening. She made no reply but firmly believed Maeve was mentally ill and manipulative.”
”She went to hospital because I could not get enough calories into her. So I was counting the calories that she was taking and she was trying, she was really hungry, this is what really peeves me off about the NHS, is that they see a young woman who can’t eat and they assume it’s an eating disorder, even though the person is telling them how hungry she is. “I’m really hungry and I really want to eat.” There is nothing in there that is mentally disordered about food. Absolutely nothing, and yet they still would not treat her.”
”I thought she would have a PEG procedure. Instead five weeks passed before doctors attempted to insert a nasogastric tube, and during this time Maeve’s condition deteriorated. The tube was inserted but the effort to bolus three times as much nutrition as she had taken orally was more than she could manage. She crashed for days after each attempt. They would not attempt tube feeding with her lying flat. Being elevated to thirty degrees contributed to the days of crash, during which time she could take nothing. Her fluid intake was already dangerously low but because her kidney function was good they ignored my pleas to consider the effect this was having.”
Efter Maeves död bad föräldrarna sjukhuset om en utredning kring Maeves död, och de startade en utan protester. Utredningen pågår fortfarande och igår startade en offentlig utfrågning som en del av denna utredning. Den kommer pågå i två veckor och ungefär tre vittnen om dagen kommer frågas ut. Det finns möjlighet för den som vill att delta via länk.
”An inquest was opened immediately by Exeter and Devon Coroners. At a pre inquest hearing in November 2023 it emerged that the NHS has no policy and no facilities for treating severe (housebound) or very severe (bedbound) patients anywhere in the United Kingdom. The inquest continues to gather evidence. Two full weeks of daily hearings are expected from 22 July 2024, with approximately 3 witnesses each day. The public are welcome to attend. A video link may be requested from the Devon Coroners office.” (ME-pedia)
Det här är en väldigt viktig utredning för alla ME-sjuka och i synnerhet personer med svår och mycket svår ME.
Vårdvåldet måste få ett slut!
Länkar:
TheGuatdian om gårdagens utfrågning: Devon woman with ME asked GP to help her ‘get enough food to live’, inquest hears
BBC Radio Intervju med Maeves pappa:
Mer att läsa om Maeve: MEpedias sida om Maeve
En person på X rapporterar live från utfrågningen: @PaulRKeeble
Hashtag för att följa tweets om utfrågningen kring Maeves död: #MaeveInquest
Här finns info för den som vill delta i utfrågningen via länk
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 