Detta är ytterligare en text om svår och mycket svår ME. Det handlar om mina reaktioner på utfrågningen om Maeves död som pågår i England just nu. Läs mer om Maves situation och död i mitt förra inlägg.

Jag följer utfrågningen om Maeve på avstånd genom X och mediabevakning. Det är så ofattbart vidrigt. Men viktigt!

Än så länge har det gått två dagar av de två veckor utfrågningen beräknas ta. De går igenom hela händelseförloppet innan Maeve dog. Olika personer är kallade som vittnen och berättar om hur vården bedömde Maeve som psykiskt sjuk, hur hon blev inlagd på en ätstörningsavdelning trots att hennes läkare remitterat till neurologisk klinik. Hur ansvarsfrågan bollades runt, liksom Mave. Att specialistvård för svårt ME-sjuka saknas helt. Hur sond och PEG försenades på grund av vårdens okunskap och ovilja att ta ansvar. Hur Maeves hälsa stadigt försämrades. Hur de sa att man inte dör av ME.

Men att hon ändå dog.

Maeves GP (VC-läkare) är inte närvarande trots att hon är ett av de viktigaste vittnena. Hon fick vad jag förstår PTSD av Maeves död och processen som ledde fram till den och klarar inte vara på plats. Hennes vittnesmål kommer i stället i skriven form. Det var till henne Maeve desperat skrev och bad om hjälp med mat så hon skulle få leva. ME-specialisten som frågas ut just nu menar att Maeves liv hade gått att rädda med rätt behandling.

Jag tänker, om läkarna får PTSD av att se hur illa ME-sjuka patienter behandlas – hur mår då patienterna och deras anhöriga?

Har sett endel uttrycka chock över vad de får höra om den vedervärdiga situationen Maeve befann sig i. Över hur vården behandlade henne. Men det som chockar mig är att jag inte blir chockad. Att allt jag känner är igenkänning. Och intensiv avsky. Trots att det är ett annat land och ett annat sjukvårdssystem är det som beskrivits hittills skrämmande likt sådant jag själv upplevt. Och som vänner med svår och mycket svår ME och deras anhöriga berättat för mig.

Desperationen hos den sjuke, maktlösheten hos de anhöriga, vårdens ovilja att lyssna på sjuka, anhöriga och varandra, bollandet av patienten mellan olika instanser, bristen på ansvarstagande, antagandet att sjukdomen är psykisk vilket leder till felaktig behandling och bemötande – och i Maeves fall död, bristen på och nonchalansen inför adekvat kunskap om ME, bristen på vård anpassad för någon med svår ME. 

Övergreppen är desamma och våldet följer ett mönster.

Vårdvåldet måste få ett slut.

En tråd på det internationella ME-forumet S4ME som samlar artiklar och fakta kring Maeve: Maeve Boothby O’Neill – articles about her life, death and inquest

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.