I det här klippet från Fråga doktorns program om postcovid från den 19/8-24 hör man läkaren Lisa Norén prata om postcovid. Närmare bestämt om fenomenet PEM. Hon lever själv med både potscovid och PEM, men klarar idag att arbeta 50%.

PEM betyder Post Exertional Malaise eller belastningsutlöst symtomförvärring och finns hos en stor del av personerna som fått långvariga symtom efter covid-19 men också hos personer med Myalgisk Encefalomyelit (ME).

Norén pratar om att träning är en behandling och att alla behandlingar riskerar att ge biverkningar, även träning. Och att personer som lever med PEM riskerar försämring av sin sjukdom om de pushas in i den här typen av behandling. Norén benämner detta som en vårdskada.

PEM innebär att dina symtom försämras av belastning och att din redan kraftigt reducerade kapacitet minskar ytterligare. Detta håller i sig i minst 24 timmar. Men PEM kan också komma fördröjt. För egen del har jag min ”symtomtopp” efter 72 timmar. Då mår jag som allra sämst. Och jag brukar inte vara helt återställd förrän efter cirka två veckor. Har man otur kan försämringen bli bestående.

Det har gjorts mycket forskning om PEM, både vid ME och postcovid. Så här berättar Svenska Covidföreningen om ny forskning om PEM på sin hemsida:

”Hos patienterna med PEM såg man i jämförelse med kontrollerna en tendens till sämre blodförsörjning av muskelfibrerna. Man observerade hos dem en högre andel lätt uttröttningsbara fibrer. De hade en sämre kapacitet att ta hand om syrgas talande för en lägre funktion hos mitokondrierna. De hade också ett ökat antal förtvinade muskelceller, mer död vävnad och inlagring av proteinklumpar av okänt innehåll mellan muskelfibrerna. Efter arbetet med framkallande av PEM sågs en tydlig ytterligare försämring av de avvikelser som noterats i vila. I biopsierna fanns nu svårare vävnadsskador, mer proteinklumpar och ännu sämre förmåga hos mitokondrierna att ta upp syre och producera energi. Inlagring av inflammatoriska celler från immunsystemet var också högre. Studiens resultat betraktas som mycket viktiga. Man har fått förklaringar till de viktigaste symptomen vid PEM och skelettmuskeln har alltså en central roll. Tyvärr kan man ännu inte avgöra via vilka vägar de dokumenterade muskelförändringarna uppkommer. Forskarna är överens om att studiens resultat måste tas på största allvar. Patienter med PEM måste mötas med förståelse och medkänsla och inte misstroende. Intensiv fysisk träning bör inte ingå i rehabiliteringsprogrammet för en patient med postcovid.”

Forskarna såg alltså skador på skelettmuskulatur hos personer med PEM både innan och efter träning, men med en tydlig försämring efter de framkallat PEM.

Till sist, ett observandum.

I Fråga doktorn pratar Norén om träning och att man först behöver hitta en nivå där det känns bra och först därefter öka så smått. Detta är inte nödvändigtvis samma sak som gradvis utökad träning. Jag återkommer till detta strax.

Först vill jag säga att det kan vara extremt svårt att backa till en nivå som inte triggar PEM. Ofta behöver man backa mycket, mycket, mycket mer än man nånsin kan tänka sig. Och framför allt mycket längre än vad man själv önskar. Och många med PEM klarar inte träning alls utan får PEM redan av basala vardagsaktiviteter.

För PEM triggas inte bara av träning, utan av överlag av mer belastning än vad kroppen tål. Det kan vara fysisk, psykisk eller kognitiv belastning, men också känslor och stress. För de som är svårt sjuka innebär detta att man kan bli sjukare också av sånt som friska människor människor inte ser som belastning överhuvudtaget. Till exempel att ta en dusch, ringa ett telefonsamtal eller åka på ett vårdbesök.

För de allra svårast sjuka kan det räcka med att någon rör sig i deras rum, att tugga mat eller svälja.

Så om du får PEM i mötet med en otillgänglig vård, även om det inte är ordinerad träning, kan det också vara en vårdskada. Att tvingas till vårdcentralen trots att du skulle behöva hembesök, att vårdpersonal inte tar hänsyn till din svåra intryckskänslighet, att du inte kan äta men nekas sond, att du inte erbjuds nån annan kontaktväg än telefonsamtal trots att varje telefonkontakt triggar PEM.

Ja det är också vårdskador!

Men om jag skulle återkomma till gradvis utökad aktivitet/träning. Det är något annat än att först hitta en nivå som inte utlöser PEM och sedan känna sig för vad kroppen tål. Framför allt handlar det om hur de som förespråkar detta ser på symtomen.

Gradvis utökad aktivitet är en behandlingsform ser på symtomen vid exempelvis postcovid och ME som en konsekvens av allt för hög grad av inaktivitet. Det kallas också dekonditionering. Förvisso uppmanas patienten att hitta nån slags grundnivå som känns okej där också, men sedan ska aktiviteten eller träningen ökas långsamt och gradvis – ofta enligt schema i förutbestämda etapper – och patienten ska inte bry sig om att symtomen ökar. Tanken är att kroppen så småningom ska vänja sig vid en högre aktivitetsnivå och att patienten ska lära sig att inte reagera med rädsla på ökade symtom.

När jag själv genomgick sådan här behandling uppmanades jag att stå ut med ökade symtom i två veckor. Först om måendet inte hade stabiliserats då tilläts jag att backa.

Jag försämrades konstant. Och blev aldrig bättre sen.

Tyvärr är jag inte ensam om att ha fått bestående försämringar av gradvis utökad aktivitet och träning. De flesta med svår eller mycket svår ME som jag känner har försämrats på grund av aktivitet på en för hög nivå. Ofta påtvingad av vården och Försäkringskassan.

Vi är många med PEM som fått irreversibla vårdskador och jag är väldigt glad att äntligen höra att någon pratar om riskerna för vårdskador, på grund av PEM, i media.

Tack till alla inblandade! ❤️

Till adekvat medicinsk information om ME och postcovid/långtidscovid

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.