Ett stort tack till Svenska Covidföreningen som har skickat en skarp och angelägen skrivelse till Socialstyrelsen idag angående det katastrofala kunskapsstödet. Dessutom har de lagt upp hela skrivelsen på hemsidan. Jag tror att transparens är superviktigt i detta läget, så det är mycket uppskattat!

I skrivelsen lyfter föreningen bland annat fram problem med samarbete och insyn under processens gång, SBU:s bristfälliga kartläggning, Socialstyrelsens patientosäkra kunskapsstöd samt hur snedvridningen i experturvalet påverkat utfallet negativt.

För den som inte orkar läsa hela skrivelsen kommer några viktiga citat här:

Om vikten av att vården har kunskap om PEM:

”I dagens kunskapsläge saknas evidensbaserad botande behandling för grundorsaken till postcovid och ME/CFS. Behandlingen kanske inte heller kommer att vara densamma för alla patienter. Med hänsyn till detta utgör bästa möjliga vård för dessa patientgrupper att den enskilda patientens symtomkluster identifieras genom noggrann diagnostik. Det i sig möjliggör nämligen insättning av symtomlindrande behandling och anpassad rehabilitering utifrån det eller de symtom och eventuella sekundära syndrom som den enskilde patienten lider av. Detta synsätt har beskrivits för postinfektiösa tillstånd i flera decennier och bör vara utgångspunkten för hälso- och sjukvårdens arbete med dessa patientgrupper. Därtill är det avgörande att vården som möter patienter med postinfektiösa tillstånd har god kunskap om den medicinska funktionsnedsättningen PEM/PESE (belastningsutlöst symtomförsämring). Dels för att kunna anpassa behandling och rehabilitering, inklusive råd om egenvård och energibesparande strategier, efter funktionsnedsättningen så att vården blir patientsäker. Dels är det en förutsättning för att kunna göra vården tillgänglig för patienter med svår PEM/PESE i praktiken. Det senare inkluderar rutiner för att kunna erbjuda lämplig hemsjukvård till de svårast sjuka – vilket innebär att vårdprogram och kunskapsstöd måste granskas utifrån ett tillgänglighetsperspektiv i enlighet med Diskrimineringsombudsmannens rekommendationer.”

Om myndigheternas konstiga avgränsning och dess konsekvenser:

”Att forskning på bakomliggande mekanismer har avgränsats bort leder till att patienterna inte får tillgång till symtomlindrande behandling och bidrar till utökat stigma./…/Genom att helt bortse från de patofysiska grunderna till sjukdomarna riskerar myndigheterna också att bidra till det stigma som patientgrupperna redan upplever, och som bygger på den psykosomatiska sjukdomskonstruktionen av ME/CFS och postcovid – det vill säga antagandet att fysiologiska avvikelser inte finns eller inte är relevanta. Detta trots att ett sådant synsätt förkastas av välrenommerade postcovid-forskare och tunga medicinska institutioner som NICE och WHO. Därtill har Europaparlamentet uppmanat medlemsstater att vidta kunskapsspridande åtgärder för att motverka det stigma de aktuella patientgrupperna utsätts för. Det nu publicerade kunskapsstödet går på tvärs mot denna uttalade ambition och riskerar i stället att bidra till ytterligare stigma.”

Angående snedvridet urval till expertgruppen:

”Socialstyrelsen har rekryterat ett antal experter med god kännedom om postcovid och POTS, vilket vi varmt välkomnar. Dock saknas flera viktiga perspektiv i expertgruppen, främst i förhållande till ME/CFS och PEM/PESE, lungmedicin och ifrån hälsoprofessioner som arbetsterapi och fysioterapi. Socialstyrelsen har inte anlitat någon expert med klinisk erfarenhet av ME/CFS i framtagandet av kunskapsstödet – trots att det mot bakgrund av kunskapsläget måste anses särskilt viktigt. Denna brist har påtalats av såväl SCF som av andra patientföreningar. Det är också något som lyfts av representanter i Socialstyrelsens expertgrupp, men inte heller de fick gehör från projektgruppen. 

Till saken hör att projektet inledningsvis hade kontakt med en forskare och kliniker med stor erfarenhet av ME/CFS (och postcovid), som idag arbetar på mottagningen för postinfektiösa tillstånd på Karolinska i Huddinge. Myndigheten valde dock att inte gå vidare med den kandidaten. Istället anlitades en annan kandidat inom rehabiliteringsmedicin, som oss veterligen varken har forskat på området eller har någon strukturerad klinisk erfarenhet av ME/CFS (och endast en mycket kortvarig och daterad sådan gällande postcovid). Samtidigt har nämnda person varit ute och debatterat orsakerna bakom postcovid i termer av personlighetsdrag och “rädsla för pandemin” i en rad artiklar skrivna tillsammans med andra radikala aktörer.

Vi ställer oss frågande till att valet mellan dessa två kandidater har omgärdats av den saklighet och opartiskhet som är brukligt för en myndighet, eftersom man inte tycks ha satt relevant sakkunskap i första rummet. Särskilt illa blir detta mot bakgrund av att man samtidigt helt har avgränsat bort studier som handlar om de patofysiologiska mekanismerna kopplat till postcovid, ME/CFS och PEM/PESE och inte heller vare sig möjliggjort någon reell patientmedverkan eller genomfört någon remissrunda.”

Jag tror att det här är enda vägen framåt om vi vill få till en förändring.

  • Rak och väl underbyggd kritik – vi behöver kräva vetenskap och respekt istället för stigma
  • Transparens kring påverkansarbete – för att det ger hopp och skapar engagemang
  • Och att ställa personer med postcovid och ME jämlikt bredvid varandra – för vi är i detta tillsammans! ❤️✊

Skrivelsen är värd att läsa, och dela, i sin helhet: Skrivelse till Socialstyrelsen angående nytt kunskapsstöd – brister i beredningsprocessen

Mer om kunskapsstödet här: Socialstyrelsen rekommenderar GET för postinfektiösa sjukdomar!

Media om Socialstyrelsens kunskapsstöd: Rekommendation: Fråga doktorn om postcovid

Om PEM som vårdskada: Vårdutlöst PEM = vårdskada

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.