Maran S2A1: Historielöshet ett hot mot patientsäkerheten

Till podden

Den här säsongen av Maran handlar om samhällets och vårdens fördomar om sådana sjukdomar som ännu inte enkelt låter sig mätas. Den handlar om vikten av att kunna sin historia, om aggressiva aktivister och om en grupp som försöker styra narrativet kring sjukdomar som postcovid och Myalgisk Encefalomyelit (ME) men är hopplöst fast i det förflutna.

Som vanligt hittar du mitt manus på bloggen. Där finns också allt du behöver för att kunna granska mina källor.

Ibland hör jag andra sjuka motivera sitt deltagande i olika studier med att ”all forskning är bra forskning”. De tror att det är okunskap om ME som är roten till att vi behandlas så illa av vård och myndigheter och har inte förstått vilken roll dålig forskning har spelat historiskt sett. Dålig forskning som tagit en stor del av pengapotten och gjort att den biomedicinska forskningen blivit eftersatt. Dålig forskning vars resultat fått stort inflytande i vården. 

Därför tänker det saknas kunskap och att mer forskning är enda vägen framåt – när det snarare är så att det är rätt typ av forskning och forskning av god kvalitet som är grejen.

Den här dåliga forskningen bygger på en specifik tolkning av den biopsykosociala modellen som brukar kallas den biopsykosociala modellen för ME. Den bygger på en idé om att ME inte är en sjukdom utan felaktiga föreställningar om sjukdom som ger rädsla, vilket leder till undvikande och inaktivitet. Och ännu mer symtom. Detta menar man ska behandlas med kognitiv beteendeterapi och gradvis utökad aktivitet.

Jag har varit sjuk i närmare två decennier nu. Under den här tiden finns det vissa saker gällande ME som har upprepat sig. Gång på gång. En av dessa saker handlar om hur företrädare för den biopsykosociala modellen för ME försöker styra narrativet kring sjukdomen. Jag har själv blivit skadad och och långvarigt försämrad av den här typen av behandling. Och jag är inte den enda. Så att se den här ideologin ta så stor plats är en verklig mara för mig.

Under hösten 2023 växlade de upp på nytt.

Vi såg bland annat hur en nybildad gruppering – Oslo Chronic Fatigue Consortium publicerade en opinionsartikel i den medicinska tidskriften Scandinavian Journal of Primary Health Care. Artikeln har rubriken ”Chronic fatigue syndromes: real illnesses that people can recover from”. Författarna klumpar ihop flera olika diagnoser i något som de på svenska översätter till kroniska utmattningssyndrom. Bland diagnoserna hittar vi ME, postcovid och utmattningssyndrom. Konsortiet menar att den här typen av diagnoser egentligen inte är sjukdomar utan en stressreaktion kopplad till olika biopsykosociala faktorer. Något de menar upprätthålls genom rädsla och ett undvikande beteende. De menar att tillståndet är bortbart genom kognitiv beteendeterapi (KBT) och gradvis utökad aktivitet (GET).

Medlemmar ur konsortiet fick komma till tals även i Sverige genom att konsortiets artikel presenterades som en nyhet på både Stockholms universitet och Karolinska Institutet. Flera medlemmar i konsortiet tog under samma period plats i Sveriges radio och fick helt oemotsagt göra reklam för sin egen forskning kring den biopsykosociala modellen för ME.

Under våren 2024 har en av dessa forskare startat upp en pilotstudie som bygger på konsortiets teorier. Och som är tänkt att följas av en studie på samma tema med 500 deltagare.

Under sommaren har den ansvarige forskaren varit inblandad i en kontroversiell uppdatering av region Stockholms vårdprogram för ME (läs här och här). Skrivningen om att vissa blir friska av KBT och gradvis utökad aktivitet togs bort efter våra protester – men vårdprogrammet innehåller fortfarande problematiska förändringar med en dragning åt konsortiets ideologi.

Troligen kommer allt detta som en respons på att allt fler stora institutioner i världen går ifrån och byter ut rekommendationer som bygger på deras tolkning av den biopsykosociala modellen till förmån för resultat från den senaste biomedicinska forskningen. NICE uppdaterade riktlinjer från 2021 är bara ett exempel. När de undersökte kvalitén på forskningen om KBT och GET bedömde man att den var så låg att den inte gick att använda som bas för några rekommendationer.

Den biopsykosociala tolkningsmodellen för ME – idén om att ME handlar om felaktiga sjukdomsföreställningar –  är alltså inte ny.

Snarare utdaterad. 

Redan 2018 konstaterade svenska SBU detta i sin systemiska översikt av kunskapsläget om ME.

”Den så kallade biopsykosociala modellen presenterades i slutet av 1970­talet [9]. Modellen utgick från att sjukdom och ohälsa kan uppstå ur komplexa samband mellan biologiska, psykologiska och sociala faktorer och var alltså inte avgränsad till ME/CFS. För ME/CFS har modellen tolkats som att tillståndet orsakas av andra faktorer än rent biomedicinska och att tillståndet kan behandlas med psykologiska metoder för att förändra tankesätt och beteenden [10]. IOM bedömer dock i sin rapport att ”det är en vanlig feluppfattning i sjukvården att ME/CFS är en psykisk sjukdom” [4].”

Det som händer nu sker alltså i ett sammanhang. Det är varken nytt eller fräscht. Många av de namn som figurerar är kända sedan tidigare och det de predikar är sådant som sagts många gånger förut. 

Vi behöver förstå det för att kunna bemöta och hantera det på ett bra sätt.

Den som inte kan sin historia är dömd att upprepa den, sägs det. Många sjuka saknar tyvärr kunskap om det som hänt tidigare och luras därför att delta i problematisk forskning som sedan används för att legitimera skadlig behandling. Behandling som under åratal har varit orsak till att många ME-sjuka skadats och får bestående försämringar.

Att media behandlar det här som något nytt, utan att granska den dåliga forskningen eller rapportera om tidigare liknande studier är helt orimligt. De sprider på det sättet historielös desinformation som riskerar att skada en redan marginaliserad grupp ytterligare. 

Många i Oslo Chronic Fatigue Consortium har kört på länge i samma spår. De har investerat hela sina karriärer i den biopsykosociala förklaringsmodellen för ME och liknande sjukdomar. Andra har tillkommit senare men ändå hunnit tillfoga stor skada.

Vi behöver veta vad de gjort och vilka de är – och känna till cyklerna för att kunna bryta dem.

Eller för att låna några ord ur Ellinor Cleghorns förord till boken Sjuka kvinnor: En resa genom medicinens historia:

”Genom hela historien har felbehandlingen av sjuka människor varit avhängig av att medicinen har berövat oss auktoriteten när det gäller våra egna kroppar. Men genom att konfrontera denna historia och avmystifiera de systemiska och strukturella krafter som har slitit kontrollen över våra kroppar ifrån oss, kan vi i alla fall börja bli mottagliga för att det inte är vi som är problemet. Det finns alltid styrka att hämta i att tala ut om eller, om möjligt, lyssna på andras berättelser om den sjukdom och smärta som vår mänskliga existens är så intimt förbunden med. Din kropp är din, och du är inte ensam.”

I nästa avsnitt ska ni få ett alldeles färskt exempel på vad konsortiets medlemmar pysslar med just nu i Sverige.