Maran S2A2: Stressforskningspodden vill ge forskare en ny bild av ME

Till podden

I förra avsnittet av Maran berättade jag om den specifika tolkningen av  den biopsykosociala modellen som använda av vissa för att förklara Myalgisk Encefalomyelit (ME) och andra liknande diagnoser. Jag berättade att den enkelt uttryckt betyder att ME inte är en sjukdom utan felaktiga tankemönster vilket leder till en felaktig tolkning av symtom och ett inaktivt och undvikande beteende. Jag berättade också att denna modell haft stort inflytande över vården i Sverige och det fortfarande finns personer som aktivt förespråkar den. 

I dagens avsnitt kommer jag berätta om ett alldeles färskt exempel på detta.

Som vanligt hittar du mitt manus på bloggen. Där finns också allt du behöver för att kunna granska mina källor. 

Jag har lyssnat på ett avsnitt av Stressforskningspodden från juli 2024, från Psykologiska institutionen vid Stockholms universitet.

Helst av allt skulle jag bara vilja begrava det här programmet. Inte ge det någon uppmärksamhet överhuvudtaget. Möta det med tystnad. Men samtidigt så kan jag bara inte låta det här dravlet stå oemotsagt. För det handlar faktiskt om en forskningspodd som ett av Sveriges högst rankade statliga universitet står bakom. och jag undrar om det verkligen är rimligt att våra skattepengar används till sånt här?

Dessutom är det ett väldigt bra exempel på de här återkommande cyklerna jag pratade om i förra avsnittet. Så därför väljer jag att prata om det i alla fall.

Programledare för Stressforskningspodden är Sandra Tamm och Mats Lekander. Hon är psykiater och han psykolog och tillsammans forskar de om psykoneuroimmunologi. Det handlar enligt hemsidan om ”hjärnans och hormonsystemets samspel med immunsystemet, och beteendets roll i detta samspel”. Forskningen är ett samarbete mellan Stockholms universitet och Karolinska Institutet. 

I podden pratar Lekander om att han är del av ett forskningsnätverk utan att han namnger det. Men det handlar alltså om Oslo Chronic Fatigue Consortium. I det pressmeddelande som publicerades på Stockholms universitets hemsida under hösten 2023 säger Lekander så här om konsortiets intentioner:

”Vi är ett stort antal forskare och kliniker från flera länder som tillsammans vill ge en uppdaterad och mer hoppingivande bild till de som lider av svår trötthet.”. 

Vidare kan man läsa att de menar att symtomen vid till exempel ME och postcovid är framkallade av hjärnan och inte indikerar kroppslig sjukdom. Det framgår också att de menar att KBT och gradvis utökad aktivitet är en viktig del av rehabiliteringen.

Det konsortiet glömmer att berätta är att deras idéer och mål bygger på en ideologi som vissa av dem drivit och pushat för under flera decennier. Och vars behandlingsmodell har påverkat vården för ME-sjuka i hela världen. Även i Sverige.

Jag ska gå vidare nu men återkommer till detta längre fram.

Mats Lekander har också varit en av Elin Lindsäters handledare när hon skrev sin doktorsavhandling om KBT vid stressrelaterade sjukdomar. Lindsäter är alltså personen som står som granskare i den kontroversiella uppdateringen av vårdprogrammet för ME på viss.nu, som jag skrev om på bloggen tidigare i somras. Där har ni också kunnat läsa om att Lindsäter har en pågående studie om fatigue som går i linje med konsortiets ideologiska värderingar och att hon också är en del av detta nätverk.

Gästen i detta avsnitt av Stressforskningspodden heter Maria Pedersen. Hon är överläkare på en barnneurologisk avdelning i Oslo och arbetar vid den nationella kompetenstjänsten för ”CFS/ME” samt är postdoc på Oslo universitet. I avsnittsinformationen kan vi läsa att hon jobbar med ”tillstånd präglade av trötthet” sol postcovid och ME. Det som inte framgår av podden men som vi behöver ha med oss när vi lyssnar, är att även Pedersen är en del av Oslo Chronic Fatigue Consortium.

Titeln på det aktuella avsnittet är ”Trötthet, trötthet, trötthet”och det säger egentligen allt ni behöver veta om den här podden. Jag brukar inte hänge mig åt spekulationer men baserat på tonen och innehållet i podden misstänker jag att titeln är vald med omsorg. Det är där de lägger ribban och låter den sedan ligga där programmet igenom.

Avsnittet inleds med att de pratar om en barnbok. Enligt hemsidan inleder de alltid sina program med en ”kulturyttring kopplad till det aktuella temat för att locka forskare att samtala utifrån nya infallsvinklar.” De menar att detta också gör avsnitten lättare att lyssna på och att det kan ge en större lyssnarkrets. De har i tidigare avsnitt samtalat om allt från musikstycken till konstverk.

Barnboken i det aktuella avsnittet heter i alla fall ”Stackars Pettson” och är skriven av Sven Nordqvist. Den handlar om när gubben Pettson har en dålig dag. Det är dåligt väder och han är på dåligt humör. Han har massor att göra men sitter inne och tycker synd om sig själv. För han vill inte. Har inte lust. Hans katt Findus vet att om han bara kan få Pettson med ut på fisketur så kommer han bli som vanligt igen. Findus försöker få med honom på alla möjliga sätt. Till slut lyckas han lura ut honom och när de sitter i båten på sjön blir Pettson glad igen.

Eftersom tanken med kulturinslagen är att ge forskare nya infallsvinklar om ME och postcovid tror jag att det är viktigt att ni får höra samtalet kring boken och hur de kopplar den till diagnoserna. Även om det mest känns som trams. 

(Ljud)

”Tamm: Jag försökte hitta något som skulle vara unikt för det här avsnittet. Och det kanske inte är, det är inte helt perfekt, men i morse innan jag skulle åka hit så satt min son och lyssnade på ljudboken Stackars Pettson. Och dels är ju det en väldigt gullig berättelse. Och plotten där är ju Sven Nordqvist som har skrivit den. Och huvudidéen är att Pettson sitter en blåsig och kall och regnig höstdag och inte är sugen på att göra någonting alls. Och efter mycket om och men så lyckas Findus lura ut honom på en fisketur och då blir allting lite bättre.

Lekander: Ja, wow.

Tamm: Och jag tänker kanske att den, Pettson kanske inte just har kroniskt utmattningssyndrom eller ME/CFS.

Lekander: Säg inte det!

Tamm: Men vem vet? I mina psykiatriska öron låter det mer som depression. Men vad vet jag? Men den kommer jag att tänka på.

Lekander: Men det överlappar ju då och den här oförmågan att initiera någonting, att ha problem med motivationen, att liksom tröttsignalen överskuggar då det här möjliga intresset för att fiska eller gå ut och göra någonting. Och gör man någonting kan man ibland komma över det där motståndet.

Tamm: Exakt, exakt!

Lekander: Jag håller med om att det är depressionsnära, men klart utmattnings- eller trötthetsrelaterat.

Tamm: Verkligen. Vi kan komma ju tillbaka till det här. Men i många andra tillstånd har man diskuterat beteendeaktivering. Jag tänker på depression. Att man ska göra saker som man mår bra av snarare än att man ska vänta tills man mår bra innan man gör saker. Och att i viss mån så är ju det applicerbart här också.

Lekander: Det är det ju verkligen. Och på att vara människa. Jag tycker det är rätt aktuellt.

Tamm: Verkligen. (Skratt)

Lekander: Även för egen del. (Skratt)

Tamm: Verkligen så. (Skratt)

Lekander: Att överkomma motstånd och veta att det blir bättre om du börjar. Och så vidare och så vidare.”

Programledarna medger alltså att berättelsen om Pettson inte är en perfekt illustration till avsnittet, och att det som beskrivs troligen ligger närmare depression. Men de trycker ändå på att det finns saker som överlappar med ME. De ger några exempel och det är oförmåga att initiera aktivitet, att ha motivationsproblem och att trötthetsimpulser överskuggar intresset för att göra saker. De menar också att man kan ”komma över motståndet” för aktivitet genom att göra saker, trots att man har symtom.

De beskriver någon som kan men inte vill. Som sitter hemma helt i onödan och tycker synd om sig själv. Nån som behöver motiveras, och i princip luras ut på aktiviteter, för att komma igång.

Detta är alltså något de menar ska ge forskare nya infallsvinklar om ME och postcovid?

Vilket hån!

USA:s nationella folkhälsomyndighet Centers for Disease Control and Prevention (CDC) skriver så här om ME i sin aktuella information till sjukvårdspersonal och vårdgivare (min översättning från engelskan):

”Myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) är en kronisk, livsförändrande sjukdom som påverkar många organsystem. Det går långt utöver ”att vara trött” och påverkar patienternas livskvalitet och förmågor på djupet. Patienter upplever ofta en betydande försämring av fysisk och mental funktion någon gång under sin sjukdom.” (CDC)

”ME/CFS är en biologisk sjukdom, inte en psykisk störning. Patienterna varken simulerar eller söker sjukdomsvinst. Patienter har multipla patofysiologiska förändringar som påverkar flera olika organsystem. Hittills är ingen av förändringarna känslig eller specifik nog för att kunna användas för att ställa diagnos. Förändringar har rapporterats i immunsystem, energimetabolism, neuroendokrina system, autonoma nervsystemet, gastrointestinala system mfl.” (CDC)

”Vårdgivare måste vara medvetna om att funktionsförmågan hos deras patienter kan försämras allvarligt om de överskrider sin individuella kapacitetsgräns. I allmänhet bör patienter inte pressa sig själva över sin förmåga eftersom detta kan förvärra deras symtom och utlösa PEM.” (CDC)

”Bästa praxis: förhindra skada! Tidigare har patienter har fått rådet att öka sin aktivitet utan några försiktighetsåtgärder kring PEM. Dock har studier visat en sänkt anaerob tröskel hos patienter med ME/CFS, vilket tyder på försämrad aerob energiomsättning. Ökad aktivitet kan alltså vara skadligt om det leder till PEM.” (CDC)

ME innebär alltså inte problem med initiativförmåga eller motivation på ett psykiskt plan. Däremot svår biologisk sjukdom med bland annat ett dysfunktionellt energisystem. Något som naturligtvis kan ge svårigheter att både initiera och upprätthålla görandet. Problem som inte går att ”komma över” genom att patienten pressar sig. Detta är något som i stället riskerar att få motsatt effekt.

Jag vet få personer med ME som sitter framför fönstret och tycker synd om mig själva för att man inte har lust att göra något. Desto fler som sitter där och desperat längtar ut, men inte tål belastningen det kräver att ta sig ut och vara ute. Som gång på gång försöker, men blir sämre.

Och kan göra ännu mindre.

Det verkar alltså som att Lekander och Tamm sprider en bild av ME som inte stämmer överens med det rådande kunskapsläget. Hur kan det komma sig att den här typen av desinformation tillåts ta plats i en forskningspodd från Stockholms universitet? Information som faktiskt skulle kunna ha en potentiellt skadlig effekt på svårt sjuka människor?

Hey, men vänta nu, säger du. Är det inte liiiite stora växlar att dra på en kort introduktion? Dom kanske bara tramsar runt lite för att lätta upp stämningen? Det seriösa kanske kommer sen?

Fine, låt gå för det. Jag behöver ändå avrunda här.

Men jag återkommer till Stressforskningspodden i nästa avsnitt. Då kommer jag gå igenom intervjun med Maria Pedersen och berätta mer om hur programledarna resonerar kring ME och postcovid. Då är det viktigt att ni har med er CDC:s bedöming av sjukdomen i bakhuvudet.